Sofia Vähäjylkkä: 2020

söndag 2 augusti 2020

Hej igen

Har (förutom inlägget om botox igår) inte bloggat på huuur länge som helst. Minns inte senast jag var ifrån bloggen så länge. Anledningen är egentligen väldigt enkel och det är för att jag är sjuk och behöver distansera mig från allt vad stress heter. För tyvärr har det blivit så att även mina intressen har blivit föremål för stress och extrem prestationsångest. Allt jag har tyckt är kul har blivit prestation och jag har liksom inte förstått förrän nu varför jag har börjat dra mig för att göra saker jag tycker om och varför saker jag älskat plötsligt inte har varit roliga längre.

Mitt bloggliv är väldigt väldigt spretigt just nu. Jag har en annan blogg/dagbok där jag är totalt ofiltrerad och skriver av mig när det behövs (har bara gett ut adressen till dom som hört av sig och velat läsa allt obegripligt jag skriver där), sen har jag en annan på ingång som ska drivas tillsammans med en annan person vilket jag ser jättemycket framemot. Hur det blir här är än så länge väldigt oklart. Det känns som att jag står med mina fötter lite överallt och inte får någon ordning, men det ska väl visa sig med tiden hur det blir tänker jag. När jag vet så kommer jag att hålla er uppdaterade här.

Puss.

lördag 1 augusti 2020

Botox mot huvudvärk i Sverige

Botox är en svår grej att ta upp på det sättet att man grundligt måste förklara hur det används medicinskt innan man kan gå in på kärnsyftet i det man vill säga.

Varför då, tänker ni. Jo, för att botox i vardagligt tal står för en sak, något som har blivit en allmän sanning om vad det är och vad det används till.


Jag kan nästan garantera att du som själv inte använt eller läst på om botox kommer att få en aha-upplevelse när du får höra om dess användningsområden och får höra hur nedsmutsat dess rykte är.


Visste du att:

Botox är ett läkemedel och används i 90% i medicinskt syfte. Endast 10% används alltså endast i skönhetssyfte.


- Botox är ett muskelavslappnande medel som produceras av en bakterie vid namn Clostridium botulinum.


- Botox är inte permanent utan bryts ner av kroppen. Efter 3-4 månader är ämnet borta.


- Botox används för sjukdomar så som: kronisk migrän och spänningshuvudvärk, cerebral pares (cp-skada), bruxism (tandgnissling), muskelvärk, tics, skelning, överdriven svettning, urininkontinens och muskelspasmer/felställningar.


- Botox används som behandling för både barn och vuxna. Barn med cp-skador kan behandlas vid en så ung ålder som 2 år. 50% av alla barn med cp-skador behandlas med botox.


- Botox har varit godkänt som läkemedel av Läkemedelsverket sedan 1991. För behandling mot kronisk migrän blev läkemedlet godkänt så sent som 2013.


- Du kan få botox på recept om du har diagnosen 'kronisk migrän' och inte har fått tillräcklig effekt av annan behandling.


Har vi fått rätsida på att botox är allt annat än bara ett medel för ytlighet nu? Bra!


Då kommer vi så klart till den andra felaktiga bilden som florerar därute om detta läkemedel: att ett nervgift som botox får injiceras i människor är livsfarligt!


Stämmer det att botox är livsfarligt? Ja, på sätt och vis. Det krävs bara ett halvt kilo av ämnet för att ta död på hela mänskligheten.

Vad som däremot inte stämmer är att det är livsfarligt att injicera det även om det görs av professionella.

När botox injiceras i den mänskliga kroppen så är substansen extremt utspädd. Alltså är det inte rent botox i den spruta som läkaren har i sina händer. För att orsaka permanenta skador på en människa så krävs det relativt stora mängder av lösningen, betydligt mer än de få sprutor du får av din läkare eller på din skönhetsklinik.


Botox mot huvudvärk i Sverige


Som jag skrev tidigare så blev botox godkänd som lälemedel mot kronisk migrän år 2013. Det betyder att personer med kronisk migrän kan få botox på recept. Som med andra läkemedel så hämtas även det ut på apoteket, patienten tar sedan med läkemedlet till en klinik som injicerar det på patienten för en "sticksumma". Patienten får då en del av läkemedlet bekostat av landstinget, en behandling går på runt 2000kr istället för ca 5-6000kr. I vissa fall injiceras läkemedlet på plats hos en neurolog.


För att få diagnosen kronisk migrän i Sverige så krävs det att du 15 dagar i månaden har huvudvärk, varav 8 dagar av dessa ska vara av migränkaraktär. Detta ska ske minst tre månader av året.


Har du diagnosen 'kronisk spänningshuvudvärk' vet du nog hur begränsande och funktionsnedsättande din diagnos är. Kanske har du huvudvärk mer än de 15 dagar som krävs för en kronisk migrändiagnos? Kanske har du det till och med varje dag? Då är jag ledsen att säga att du har extrem otur - du har fel huvudvärk.

Din huvudvärk är av en sort som betyder att du inte kan få botox på recept, inte ens om alla andra behandlingar du provat har varit verkningslösa. Även om du har provat botoxbehandling med god effekt så kan du omöjligt få hjälp av vården att bekosta den behandling du behöver. Istället får du gräva i dina fickor och punga ut kostnaden själv, som ligger på ca 5-6000 per gång. Behandlingen håller i ungefär 3 månader, så på ett år kommer du upp i en summa om 20-24 000kr.

Har du ännu mer otur och helt enkelt inte har råd att subventionera din behandling? Då får antingen ta lån eller helt enkelt leva med att ha ont, leva med sjukskrivningsdagar, minskad livsglädje, minskad ork och känslan av att vara en belastning för samhället.


Någon gång, någonstans, beslutade någon att botox var en behandling som var godkänd som läkemedel mot en rad sjukdomar. Kronisk migrän ingår i den listan, men inte kronisk spänningshuvudvärk.


Enligt en studie som gjorts på patienter med kronisk migrän så visade det sig att hela 70% hade haft god effekt. Hos 7 av 10 personer hade besvären minskat till hälften efter fem behandlingar. Trots det goda resultatet från studien så får endast 1,05-5,5 procent av alla migränpatienter tillgång till botoxbehandling idag, i vissa landsting är det i princip omöjligt. De med kronisk spänningshuvudvärk får ingen alls.


I Sverige lider ca 2% av befolkningen av kronisk migrän, medan siffran för kronisk spänningshuvudvärk ligger på 3%. Spänningshuvudvärk står för 75% av all huvudvärk.


När du söker behandling för spänningshuvudvärk i Sverige idag så varken nämns det av din doktor eller skrivs på medicinska hemsidor att botox skulle vara ett alternativ. Gräver du noggrant genom internet så hittar du att botoxbehandling inte har kunnat bevisas ge någon effekt. Alltså har det heller inte bevisats att det inte ger effekt. Faktum är att det idag inte finns några studier på patienter med kronisk spänningshuvudvärk som fått upprepade botoxbehandlingar.

Organisationer och föreningar med personer som lider av svår huvudvärk, både av migräntyp och av spänningstyp, är i uppror mot hur vården missar denna extremt stora patientgrupp. Med all rätt!


Varför görs det inte studier på andra typer av huvudvärk än migrän och om upprepad botoxbehandling ger positiva effekter? Hur kommer det sig att det är bevisat att botoxbehandling mot migrän har positiva effekter, men inga studier finns gällande patienter med huvudvärk av spänningstyp? Varför har botox, även inom läkarkåren, fortfarande ett så fruktansvärt nedsmutsat rykte? Varför blir personer med kronisk spänningshuvudvärk, som många gånger lever med självmordstankar pga långvarig värk, avrådda att prova botoxbehandling av professionella? Varför får patienter med kronisk migrän inte den tillgång till botoxbehandling som de borde ha trots att behandlingen är godkänd av Läkemedelsverket?


Det finns ett djupt och nattsvart hål i vården och i Sverige vad gäller huvudvärkspatienter. Det är dags att ta denna patientgrupp på allvar och döda det fula rykte som finns gällande botoxbehandling idag. Gör botoxbehandling tillgänglig i alla landsting för de migränpatienter som behöver den! Kräv studier om effekten av botoxbehandling för personer med kronisk spänningshuvudvärk! Nu.

tisdag 12 maj 2020

Röntgenstress?

I början av året var jag så lättstressad att jag inte kunde boka in mer än två läkarbesök i veckan, helst mindre, eller med en veckas "vila" från besök över huvud taget. Min stress har dock avtagit avsevärt, trodde jag iallafall.

Idag ska jag röntga händer och fötter och så klart har jag vaknat tidigt två morgnar i rad. Igår strax innan sju och idag klockan tre (!) på morgonen. Har vridit och vänt mig, slagit på en podd och försökt att somna om men utan att lyckas. Dessutom värker händerna och är stela när jag väl vaknar så det gör det inte lättare.


Så här ser mitt ansikte ut nu när det gått två veckor och botoxen har fått full effekt. Jag har svårt att avgöra hur pass mycket det har hjälpt då jag samtidigt koncentrerar mig hela dagarna på att slappna av i käkmuskulaturen och att jag har börjat äta Orudis (antiinflammatoriskt och antireumatiskt läkemedel).

Rent utseendemässigt har det blivit stor skillnad. På vänster sida är mungipan gladare och jag är inte lika bullig som på höger (ni ser ju hur mycket min ansiktsform skiljer sig), men jag gör ju inte det här för utseendets skull utan för att minska mina smärtor. Jag har fortfarande svårt att gapa stort och att tugga hård mat. Jag vaknar också fortfarande av att jag pressar ihop tänderna och Daniel har fått säga till mig en morgon när jag legat och gnisslat.

Jag ska tillbaka till Forma Vita på söndag så vi får se vad som händer då. Kanske kan man ha i lite till i höger käke utan att jag tappar tuggförmågan helt, eventuellt blir det panna/tinningar också men det ska jag fundera på tills dess. Hade jag bara fått min tid till bettfysiologen hade det varit enklare att göra en avvägning, se hur länge jag kan stå ut utan att behöva kasta pengar på kortvariga lösningar.

torsdag 7 maj 2020

Orudis och Mördar-Conny

Jag har haft bättre dagar på senaste, väldigt tacksam för det. Jag har kunnat göra mina övningar jag fått av naprapaten så det har blivit ungefär 7 dagar övning och 7 dagar utan då jag först inte fick träna pga att jag fick botoxinjektioner i käkarna och att jag sen blev fruktansvärt dålig i händer och i huvudet.

I eftermiddag ska jag till naprapaten igen. Förhoppningsvis har det hänt något trots att jag inte kunnat göra övningarna varje dag. På måndag ska jag tillbaka till Forma Vita och kräma på med ännu mer botox, jag antar att det åtminstone blir pannan men kanske också nacken - och på tisdag ska jag till Leksand för att röntga händer och fötter. Det står bara "röntgen" i min kallelse så jag antar att det är vanlig slätröntgen det handlar om. Helst hade jag gjort en annan som kan visa på inflammationer också men det ska man väl inte räkna med att man får om man inte lägger sig vrångt på golvet och grinar, alternativt skriker och gormar som nån patienthitler. 

Min tillvaro har iallafall förbättrats som sagt. Jag har inte gråtit av smärta och velat dö, eller känt att jag är på väg att dö, på fyra dagar nu. Jag hoppas att det är Orudis:en jag fick utskriven på akuten som är svaret på det och att det inte bara är en tillfällighet. Den hjälper väldigt mycket mot värken i händer och fötter men jag har fortfarande lite värk, är stel och svullen.

Throwback till bästa Cypern. Önskar att jag var frisk och kunde resa igen.

Nu ska jag ta mig an dagens övningar, förhoppningsvis ta mig ut i solen en stund och sen invänta tiden hos Mördar-Conny i eftermiddag.

måndag 4 maj 2020

Korvfingrar och tuffa tider

Det har varit tuffa tider igen och mycket har hänt sedan sist. Jag har bland annat fått en diagnos (fibromyalgi) som är satt på felaktiga grunder, och då är det inte bara en utan flera saker som gör att den är satt alldeles för lättvindigt. Jag har också besökt akuten ännu en gång (fem gånger under 2019 och sjätte gången i helgen). Fick Orudis utskrivet, som är en antiinflammatorisk och antireumatisk medicin, och den har lyckligt nog fungerat ganska bra. Ledvärken är inte helt utraderad men så här bra smärtlindring mot mina leder har jag aldrig haft. I princip alla smärtor försvann förutom min brutala huvudvärk och en del av nackvärken.

I och med min feber och huvudvärk så fick jag passera coronatälten innan jag kom in på akutmottagningen. Efter att ha förklarat min situation så slängde sköterskan av sig sitt visir, sa att detta inte handlar om corona och följde med mig in till medicin på akuten.

Jag har dock börjat tänka om och i värsta fall så har jag lotsats in på akuten med just corona. Anledningen till att jag tänker så är att min huvudvärk förändrades drastiskt och väldigt snabbt i fredags och jag känner inte igen den värken över huvud taget. Den beskrivs ingenstans på nätet och dessutom hade mamma samma sorts huvudvärk veckan innan. En så intensiv och kraftig huvudvärk att det känns som att man ska dö. Ingen av oss kan känna igen den sedan tidigare. Den är fruktansvärd och bara... konstig.
Värktabletter funkade inte ens lite och jag kunde inte vända huvudet från vänster till höger utan att det förvärrades. Det var bara att ligga raklång på rygg och hålla huvudet blickstilla. Med huvudvärken kom också en extrem trötthet och hela kroppen var matt. Tidigare har jag varit helt klar i huvudet trots mina smärtor men det här var en helt annan femma. I två dagar hade jag den här konstiga huvudvärken och igår var jag som i en dimma hela dagen. Det kändes som att jag var i ett mellanläge mellan dröm och vakenhet. Började dessutom känna mig dum i huvudet över att jag var så trög. Det tog plötsligt tid att registrera vad andra sa och lika lång tid att själv hitta alla ord när man skulle svara.

Jag hoppas verkligen att dom inte har släppt in mig på sjukhuset om det är corona det handlar om. Det är ju inte mitt fel om så har skett men det känns ju inte bra ändå. Får bara låta bli att tänka på det för tester görs ju inte så jag kommer ju inte att få veta i vilket fall.
Mammas huvudvärk kom och gick så jag går lite på äggskal just nu i rädsla att den ska komma tillbaka. Jag hoppas inte.


Dagens händer. Förstår ni att jag tvivlar lite på fibromyalgi?

Nu väntar jag på röntgen av händer och fötter, samt att få komma till en annan reumatolog för en second opinion. Läkaren på akuten kände min läkare så dom ska försöka få igenom att jag ska få komma till ett annat landsting.

tisdag 28 april 2020

En vård som möjliggör missbruk (+ lite annat)

Tror inte ni förstår hur trött jag är. Efter några dagar med värdelös sömn så har jag sovit runt 14 timmar inatt och är fortsatt trött. Hade till och med svårt att ta mig upp ur sängen trots att klockan var runt halv ett.

Gårdagen var en konstig dag på så många sätt. Jag var pepp i inlägget jag skrev igår men sen slog abstinensen och utsättningssymtomen in med full styrka igen. Jag hade en fruktansvärd hjärtklappning, kräktes självmant på grund av grovt illamående och låg sen på toagolvet i en panikångestattack med tårarna rinnandes längs kinderna. Det tog mig verkligen tillbaka till gymnasietiden då såna saker var min vardag. Jag har varken kräkts eller haft en så grov panikångestattack på evigheter, det är jag obeskrivligt tacksam för.

Abstinens och droger är verkligen ingen lek. Jag har det senaste året insett hur fruktansvärt lätt det är att bli missbrukare då vården verkligen möjliggör det om man lider av kronisk värk så som jag har gjort och gör. Jag förstår inte hur jag klarade av att sluta tvärt med Nitrazepam (ren benso) efter att ha gått på det i 5-6 månader och dessutom blivit ordinerad en dos som överskrider maxdosen. Jag är stolt att jag gjorde det men det är verkligen ingenting jag rekommenderar.

Nu har det gått en vecka sedan vi började trappa ner Venlafaxin (antidepp, inget narkotikaklassat alltså) och jag är osäker på om jag fortfarande har utsättningssymtom eller om det endast är Citodon-abstinens jag lider av.
Jag trodde att det skulle vara en piece of cake att bli av med Citodon jämfört med Nitrazepam. Det är ju ingen "ren" opioid utan innehåller kodein som omvandlas till morfin i kroppen. Jämfört med rent morfin så ska Citodon vara betydligt snällare så det förvånar mig att jag har mått så pass dåligt som jag gjorde igår till exempel.
Sen är ju jag en allt eller inget-människa som hellre kör cold turkey än att köra på nedtrappning så där får jag ju skylla mig själv. Och att sluta ta Citodon mitt i en uttrappning av Venlafaxin är inte det smartaste beslutet jag tagit i mitt liv, jag hör ju hur korkat det låter.

Back to my quarantine bubble.

Ska vi lämna abstinens- och medicinspåret så kan jag också meddela en annan trevlig nyhet, och det är att jag har fått feber. Igen!
Jag hade feber i ungefär 40 dagar nyligen, har nu varit feberfri i ungefär en vecka och nu är det alltså igång igen.

Min läkare har sagt att jag får vistas ute så länge tempen är under 38 grader så jag kunde turligt nog åka till Falun för botoxbehandlingen igår trots några dagars subfebrilitet (skriver mer om det i ett senare inlägg). Det var med nöd och näppe men när jag kommit hem så hade den stigit till 38,1 och då hade jag nyligen tagit Treo.

Idag har tempen visat 38,2 ungefär en timme efter uppstigning och jag blev så klart nojig att jag inte skulle få komma till reumatologen imorgon (fick en akuttid igår när jag ringde, så tacksam för det). De var som tur är förstående när jag ringde och sa att jag var välkommen ändå. Jag har ju haft långa feberperioder i över ett år nu, så har jag inga förkylningssymtom eller annat som skulle kunna tyda på corona så var det okej.

Jag hoppas verkligen att orsaken till febern kan få sig sitt svar snart. Att leva med långa oförklarliga feberperioder i coronatider är inget kul alls. Det räckte med över en månads "karantän" för att jag skulle ledsna ur och börja klättra på väggarna. Jag har ingen större lust att tillbringa halva året eller mer instängd, det mår nog ingen bra av.

måndag 27 april 2020

Behandlingen ingen trodde att jag skulle göra

Pamparapam! Jag har en negativ nyhet att komma med idag men två bra (sen kommer jag babbla ur mig 4676 negativa och 4578 positiva under inläggets gång men jaja, ni vet hur jag funkar).

Var börjar vi? Dåligt är alltid bäst, så avslutar man på topp.
Vad är det för drygheter jag ska komma med idag? Jo, jag sover numera som en kratta och vaknar med djävulusisk värk i händerna. Har dessutom haft grov abstinens och utsättningssymtom efter att jag slutade tvärt med Citodon i lördags och efter att vi trappat ner på Venlafaxin. En annan dålig nyhet är att jag fick svar imorse om att regionen inte kommer att bistå den något kontroversiella behandlingen jag efterfrågat då den endast ges personer med kronisk migrän, och jag råkar ju ha kronisk spänningshuvudvärk. Som tur är så tog jag det inte jättehårt eftersom jag inte hade några förhoppningar alls i princip.

Vidare till de goda nyheterna: abstinensen och utsättningssymtomen har lättat något så jag har inte velat dö än så länge idag och jag har fått klartecken från både naprapat och vårdcentral att ta direktkontakt med reumatologen och be om reumaprover. Återstår bara att de tar emot mig, remissen gick typiskt nog ut igår och den gällde ett år... suck. De har dock sagt att om händerna svullnar så får jag komma in akut. Svullnaden är inte stor men det stod även om återkontakt vid försämring och det kan man klart säga att jag har nu.


Och så den bästa nyheten: idag klockan 18:00 ska jag till Falun och få botoxbehandling mot min kroniska huvudvärk!!! 
Jag tror inte att ni förstår hur länge jag har väntat på den här dagen. Jag har ingen aning om behandlingen kommer att kosta 5000 kronor eller 10 000 kronor och trots att det är lånade pengar så skiter jag i faktiskt. Pengar har så förbannat litet värde om man jämför med hälsa. Om jag får bli fri det här helvetet så kan jag betala av på det livet ut.

Jag har googlat och googlat och googlat ska ni veta. Evidensen för behandlingen är inte jättehög men alla personer som jag pratat med om behandlingen har bara positivt att säga om den. Sen är jag så otroligt tacksam att vi har en klinik i Dalarna som samarbetar med vården så att jag kan vara trygg i att jag är i rätta händer.

Jag ber verkligen om att det här ska funka! 🙏🏻

söndag 26 april 2020

Uppdatering efter en helveteshelg

Det har varit tomt här i några dagar. Vid det här laget vet de flesta vad det betyder - att jag har haft en sämre period.

Jag fick bekräftat av tandläkaren förra veckan att det är mina spända käkmuskler som orsakar ryckningar i ena mungipan. Trots det ville min läkare ta det säkra före det osäkra och trappa ner lite på Venlafaxinet så att jag kan ta det i kombination med Amitriptylin utan att drabbas av serotonergt syndrom.

Jag har som sagt bävat inför den dagen jag måste trappa ner på Venlafaxin. Har glömt att ta tabletten några gånger och det är fruktansvärt obehagligt, som att det skickas upp ständiga elektriska stötar i skallen.
I och med att utsättningssymtomen är som de är så bestämdes det att uttrappningen skulle ske långsamt och att vi tar bort väldigt låga doser i taget. Jag har gått på 150mg på morgonen + 150mg på kvällen. På kvällsdosen har vi tagit bort 37,5mg och jag har mått som en pissråtta rent utsagt. Jag har hulkat och snorat i Daniels famn tre gånger sen i fredags och fått starka tankar om att vilja avsluta livet igen. "Ingenting blir bättre om du dör" brukar vara sant och ärligt men det enda huvudet säger tillbaka just nu är "jo, det blir bättre om jag dör för då slipper jag åtminstone ha ont." Jag vill verkligen inte dö, och jag kommer inte att dö än, men ibland känns det verkligen som att jag inte har något val.


I fredags var jag hos Mördar-Conny (naprapat) för första gången. "Conny är ett sånt namn man kan sätta i princip vad som helst framför" därav hans inte så trevliga nick. Han är dock motsatsen till sitt ofrivilliga smeknamn och jag har bara gott att säga om om honom. Jag hade en tid på 45 minuter men han tog sig an mig i hela en och en halv timme! Den första tiden pratade vi bara om alla skitproblem jag har och jag fick uppmaningen att fixa tid hos reumatologen igen snarast. Han var förundrad över att alla (utom ett) reumatiska frågetecken fortfarande inte var uträtade. En allmänt vettig, seriös och riktigt bra person. Kommer att rekommendera honom tills jag dör. Typ.

Efter långt snack så fick sig min stackars rygg, nacke, axlar och hals en rejäl omgång, lite knak och sen en upptejpad rygg innan jag fick gå hem. Tejpen är kvar på ryggen men ska bort efter idag. Inser vilken fruktansvärt dålig hållning jag haft då jag tycker att jag ser ut som en banan nu när ryggen hålls på plats. Känns som att magen är gravid i femte månaden och att pattarna hänger mer än vanligt men tydligen är det så här jag ser ut. Eller ska se ut rättare sagt.
Fick tre övningar som jag ska göra varje dag i en och en halv vecka och sen ska vi ses igen. Har ni problem med ryggvärk eller liknande måste (!) ni gå till naprapat eller kiropraktor innan det går för långt, lova mig det!

Imorgon är äntligen denna gräsligt långa helg över och jag kan få svar angående den lite kontroversiella behandlingen jag skrev om i föregående inlägg. Kan regionen bistå mig är jag mer än tacksam men jag är beredd på att jag förmodligen får skuldsätta mig lite till och betala den själv. Utan mina nära och kära och deras hjälp hade jag varit död idag. Finns ingen tvekan om det.

onsdag 22 april 2020

Fashion

Nackkragen kom väl till pass idag igen. Åt frukost ute i solen (vilket tar 350 år numera då jag måste äta med minimala tuggor - när jag tröttnade tog Bosse min macka och lämnade den på gräsmattan) och en stund efter var det bara att abdikera och lägga sig i soffan igen. Jag är som ett nyfött barn som måste lära mig att orka hålla upp huvudet igen - men det löste nackkragen som sagt.

Har suttit ute i solen ett bra tag i shorts och bikini. Det blev så pass länge att jag till och med lyckades få lite färg. Blir väldigt snygg bränna med en tjock vit rand runt halsen må jag säga, haha.


Jolles fisktofflor fick åka på igen. Mina motionsrundor består numera av två varv runt huset, idag blev det fyra för att ta igen gårdagen som jag missat.

Nu börjar hungern falla på och jag vill ha maaaat. Orkar dock inte äta i snigelfart så jag tröttnar nu för tiden långt innan jag ätit upp. Inte bra men livet är hårt och jag får öva på tålamodet.

Senare väntar hallonmojitos. Daniel gjorde såna häromdagen och jag och mamma är frälsta. Godaste jag vet. ❤

tisdag 21 april 2020

En vända till tandis

Pjuh. Precis vaknat efter en tupplur i soffan. Jag och Daniel var iväg till Borlänge i förmiddags, jag hade tid hos tandläkaren och sen handlade vi. Blev kapp slut efter det. Brukar ju alltid vila direkt efter frukost men idag uteblev det.

Så vad hade tandis att säga? Jo, att problemet med käkarna sitter i musklerna och inte i tänderna. Jag var så spänd att jag i princip hade bildat en muskel som inte finns. Så härmed blir det skonkost (dvs undvika mat som är hårdtuggat som till exempel segt kött), minimala tuggor för att avlasta käkarna och förbud mot att gapa/gäspa för stort.
Han rekommenderade också naprapat för att lösa upp alla knutor i nacke och rygg, som har koppling till att även käkarna nu är åt helvitti, så dit ska jag på fredag. Hoppas verkligen att det kan göra lite skillnad.

Förutom det så har även min läkare ringt. Trots att tandläkaren bekräftade att muskelryckningarna i kinden beror på överspända muskler så ville han ta det säkra före det osäkra och trappa ner litegrann på mitt Venlafaxin. Fick ju sluta med Amitriptylin tvärt igår då den i kombination med Venlafaxin kan ge konstiga symtom så som med min kind. Som tur är så är det kvällsdosen vi ska trappa ner. Då hinner jag förhoppningsvis somna innan stötarna i skallen sätter in. Jag har alltid bävat för att en nedtrappning av Venlafaxin ska komma. Den fungerar verkligen fantastiskt bra på mig men när det gäller utsättningssymtom så förstår jag varför det ofta kallas för ett rävgift.

Utöver det så har min läkare tagit kontakt med neurologen i Falun för att se om jag skulle kunna få igenom en lite mer kontroversiell behandling. Jag håller alla mina tummar och tår för att det går igenom, annars måste jag tyvärr ta lån och bekosta den själv.


Våriga bilder ur arkivet. Ut i solen och njut med er, alla ni som kan!

måndag 20 april 2020

Byebye höger ansiktshalva

Inte nog med att jag har spatserat runt i Jolles vackra fisktofflor idag, nu har även min högra ansiktshalva slutat fungera. Jag har ju varit stel och haft nedsatt känsel de senaste dagarna men att det ska gå helt loco hade jag inte räknat med. Tänkte först att det var på väg att bli förlamat men i och med att jag kan prata och röra munnen så förstod jag att det är muskeln i kinden som har spasmer. Jag får kortare pauser ibland på max 30 sekunder där muskeln slappnar av, sen börjar ryckningarna igen och mungipan åker upp.

Det här gått några timmar sedan det började och det börjar göra riktigt ont. Muskeln fastnar i spänt läge och kan vara så i evigheter (kolla min Instastory för videos).

Fick prata med både vårdcentralen och min läkare men det fanns inga tider kvar. Min läkare misstänker att Amitriptylinet i kombination med Venlafaxin har orsakat detta, själv tror jag att det är helvetessjukan som valt att lägga till lite extra symtom. Varför inte toppa med lite extra göttigheter liksom.
Fick en akuttid till tandläkaren imorgon och så ska läkaren ringa upp mig igen. Förhoppningsvis har det gått över tills dess men vi får helt enkelt se.


På dessa två bilder är jag helt avslappnad, både med stängd och öppen mun.

Ska försöka fortsätta njuta av det fina vädret nu men de här sammandragningarna gör mig väldigt trött.

söndag 19 april 2020

Stoneface och fika

Har haft en bättre dag idag, till en början iallafall. Jonna kom förbi med Alva och Lova så vi har suttit ute i solen och fikat chokladbollar och festis (jag på avstånd). Tempen har legat på 38,1-38,3 de senaste dagarna. Har inga förkylningssymtom kvar alls sedan ca två veckor tillbaka men febern lever som vanligt sitt eget liv. Har haft en feberfri dag på 37 dagar nu.

Något positivt är att jag tror att antibiotikan och Amitriptylinet har en viss verkan. Värken i käkarna, nacken och huvudet har varit ännu lite bättre idag (kan dock vara en slump så jag vågar inte ropa hej än). Det enda obehagliga är att den dova värken i käkarna växlat sida de senaste dagarna och att jag tappar känsel och är helt stel i ena ansiktshalvan. Igår var det vänster och idag är det höger. Lite mysko tycker jag. Värken är intensiv nu igen när jag vaknat efter en tupplur i soffan. Räckte med att prata med Daniel i telefon för att det skulle slå till igen. Vill inte heller tugga på den sidan då det gör ont.


Ska vila lite till nu innan det är dags att se på Robinson. Imorgon hoppas jag att jag får komma till läkaren och spola ur bihålorna om det är lika illa som nu.

lördag 18 april 2020

Virgo

Nån mer jungfru som känner igen sig? :-)

Tjolahopp, tjolahej. 
Fina Elsa lämnade en kommentar i mitt förra inlägg där hon hoppades att det skulle komma lite positiva nyheter snart. Idag har jag möjligheten att komma med några, även om de är ganska små.

Det har gått fyra dagar med Amitriptylin nu (om jag räknat rätt) och jag kan faktiskt märka lite skillnad i främst nacken men också lite litegrann i huvudet. Dessutom har jag tagit tag i rörelse i miniformat genom att gå två varv runt huset varje dag. Idag kändes det som att benen hade kunnat gå hur länge som helst, problemet är bara att jag inte kan lossa huvudet och lämna det hemma, haha.
Dock vaknade jag med extrem stelhet och värk i händerna vid femtiden imorse. Fick gå upp och ta Naproxen innan jag kunde somna om igen. Kollade upp biverkningarna på Amitriptylinet men där hittade jag ingenting, så att den värken är tillbaka är nog bara en slump.

Jag har fortsatt finurla på trycket i skallen och käkarna och har kommit fram till att jag förmodligen har en riktigt envis bihåleinflammation. Eller det är det som stämmer bäst in just nu iallafall. Jag har nog aldrig haft problem med bihålorna innan så det är väldigt ovant och obehagligt. Som tur är så fick jag ju antibiotika utskrivet av tandläkarn och det används ju också mot bihålorna så det är bara att käka på för glatta livet. Varvar med Citodon under dagarna som lättar smärtan något men tyvärr inte under särskilt lång tid.

Nu längtar jag tills på måndag så jag kan få prata med läkaren igen. Han hade en teori, ifall ingen annan förklaring hittas, om att en eventuell utmattning kan ha slagit ut mitt immunförsvar. Jag har alltid varit väldigt frisk fysiskt, knappt haft skolfrånvaro alls under uppväxten, så det här är knappast något jag är van vid. Om den teorin stämmer så är det extremt frustrerande att det här dåliga immunförsvaret inte kan backas upp av några prover. Jag hatar tanken om att folk kan tolka mig som nån som hittar på. Som ett av citaten ovan säger så är jag en riktig analytiker, detektiv, måste ha svar på ALLT. Är det något som får mig att bli frustrerad här i världen så är det att inte veta och att inte kunna slänga fram bevis.

torsdag 16 april 2020

Pills, pills, more pills

Räknade idag att jag har haft huvudvärk varje dag i över ett halvår. Jippie ka yey! Inte konstigt att man blir desperat.

Jag har nu provat Amitriptylin i två nätter. Morgonen efter den första tabletten var fruktansvärd. Vaknade med jordens hjärtklappning och i en sjö av svett. Fick panik av äckelkänslan och skyndade mig till duschen. Väl där ville min kropp kollapsa och jag var rädd att jag skulle svimma och slå i huvudet i stengolvet. Händerna hade spasmer och skakningar i ungefär samma nivå som första dagen med bensoabstinens. Det är så sjukt obehagligt när man blir oförmögen att använda sina händer, och ju mer man försöker desto mer rycker de och gör som de vill.
Efter att ha kämpat mig igenom duschen så låg jag naken i sängen i typ tjugo minuter för jag kunde inte förmå mig att klä på mig. Hjärtat rusade och jag var så rädd att klappa ihop om jag försökte.

När jag till slut lyckats klä på mig tog jag långsamma steg mot köket för att äta frukost. Det räckte med att Jolle kollade på mig och frågade hur jag mådde - "det ser ut som att du har så ont att du vill dö".
Då bröt jag ihop fullständigt. Mamma fick leda mig till soffan där jag låg och fulgrät som ett barn. Jolle var snäll och servade mig vatten och frukost.
Jag hatar att känna mig så liten. Som tur är så stabiliserandes mitt mående mer under dagen och skakningarna avtog.

Med tanke på föregående morgon så var jag inte taggad på att vakna imorse. Jag förväntade mig samma helvete som igår men förvånansvärt nog så gick det bra! Inga skakningar, ingen överdriven hjärtklappning. Jag är glad att jag ändå tog beslutet att ge det ett försök till.
Den enda negativa påverkan tabletten haft på mig idag är att jag fick ett litet mental breakdown igen. Kände mig bara så missförstådd, som att omvärlden tänker att jag bara ska rycka upp mig och sluta tro att jag har så förbannat ont, så ännu en gång har jag bölat ögonen ur mig tills ögonlocken svullnat upp.
Jag antar att dessa gråtattacker är den där klassiska biverkningen på antidepp - man mår sämre innan det vänder till det bättre. Och då tar jag den i smärtlindrande syfte och inte för att psyket på något sätt varit instabilt. Dessutom dök tanken på möjligheten att avsluta mitt eget liv upp igår kväll igen. Inte lika kraftigt och seriöst som tidigare, mer som en påminnelse om att "hallå, jag är också ett alternativ!"

Nu har jag bara ätit tabletten i två dagar så det är svårt att säga om den har någon effekt mot mina smärtor. Jag inbillar mig att nacken är lite snällare, men för käkarna finns det absolut ingenting som biter.


På tal om käkar så ringde jag tandläkaren ännu en gång då det finns en möjlighet att det är mina visdomständer som ställer till det. Tempen har legat på som högst 37,8 den senaste veckan så de ville inte ta emot mig, trots att min läkare sagt att jag kan vistas ute och inte känna mig rädd för att smitta så länge den är under 38 grader.

Det blev en mindre pingpongmatch mellan Folktandvården här i Gagnef och nån akutmottagning i Falun. Istället för att få komma på ett akutbesök som jag hade hoppats på så skrevs det till slut ut antibiotika och bakteriedödande munskölj. Så nu blir det antibiotika tre gånger per dag, plus skölj två gånger om dagen i en vecka. Jag har samma inställning som Folkhälsomyndigheten nu för tiden - hoppas på det bästa men förbereder mig för det värsta, lol.

Jag har en plan B som är på gång men den delar jag med mig av senare beroende på om den blir av eller inte och beroende på vad min läkare säger. Eller om jag genomför den oavsett.

tisdag 14 april 2020

Läkarbesök och ny medicin

Idag var det dags för ett nytt läkarbesök igen. Min läkare har varit på lasarettet i Falun i några veckor men är äntligen tillbaka igen.

Mitt besök tog över en timme. Min problematik är extremt svårbedömd så det tar hundra år att utesluta saker och ting. Hittar vi till slut ingen förklaring så är det enda vi har att falla tillbaka på stress - alltså utmattningssyndrom.
Jag är helt med på att stress finns med i bilden men jag har aldrig kunnat förlika mig med att det är allt. Jag tror inte på att det är allt.

Läkaren startade iallafall en feberutredning, gav mig ny smärtlindrande medicin, tog emot symtomlistan jag skrev igår samt min huvudvärksdagbok. Han skulle kolla upp eventuell magnetröntgen med röntgenavdelningen i Falun men jag har inga förväntningar alls på att de vill ta emot mig. Egentligen hade jag velat röntga hela min kropp men det är främst nacken jag är orolig över. Hur mycket jag än vill köpa utbrändhetsförklaringen så kan jag inte det. Det känns inte rätt och har aldrig gjort. Dessutom så måste ALLT annat uteslutas innan den diagnosen sätts.


Här är medicinen jag fick utskriven och som jag ska börja med ikväll, Amitriptylin, eller Saroten som det också heter. Det är egentligen en antidepressiv medicin men den ska tydligen funka bra för vissa som lider av nervsmärtor. Jag har ätit SSRI tidigare, äter SNRI sedan fem år tillbaka och nu ska jag alltså få prova TCA också.

Jag skulle ljuga om jag sa att jag hade höga förväntningar. Venlafaxin som jag redan äter ska ju också kunna verka mot smärtor i vissa fall, men jag ska ge det ett genuint och ärligt försök och helt enkelt hoppas på det bästa.

Nu: gurgla brusalvedon mot mina fruktansvärt ömma käkar och om jag orkar göra några käkövningar igen. Jag sa till läkaren att jag helt ärligt ville kasta dom där övningarna åt helskotta sist jag gjorde dom. Han peppade mig och sa att jag skulle prova att ta smärtstillande innan så kanske det går bättre. Får se om jag ligger och grinar igen om ett tag...

måndag 13 april 2020

Annandag påsk

Vaknade tidigt idag trots att jag var uppe sent igår. Jag, mamma och pappa har helt fastnat för serien Tjockare än vatten så vi nötte en hel del avsnitt.

Nu väntar jag på att dagens smärtprocess ska sätta igång ordentligt (för det gör den alltid) och förbereder mig inför läkarbesöket imorgon. Jag har alltid massor av saker jag kommer på i efterhand, som inte tas upp när jag väl är på besök, så nu försöker jag skriva ner allt så gott det går. Det är en hel del så att jag missar något ändå vore ingen överraskning.


Hoppas att ni alla har haft en dunderfin påsk! 
Själv längtar jag tills tempen går ner så pass att jag kan vistas bland folk igen. Jag har inte ens varit på affären på över en månad. Man blir smått galen av att bara vara hemma. Ska rådfråga läkaren imorgon extra om jag kan vistas ute iallafall. Det här med vilken temp som gäller är så oklart. Jag är, sedan några år tillbaka, väldigt högtempad så 37,7 kanske inte är en gräns jag ska gå efter. Vi får se.

Måste ringa till hörselvården för typ femtioelfte gången och avboka min tid också. Den har skjutits så långt fram att jag helt glömt av det och jag känner att det är viktigare att träffa min läkare just nu.


Mitt fina filmsällskap igår. ❤

Nu börjar värken komma igång ordentligt så det är bara upp och hoppa och hämta Citodon.

lördag 11 april 2020

A little långfredag och a little visdomständer

Igår var det långfredag och mamma och pappa hade ett mindre gäng över. Jag, som levt i mjukiskläder i nästan ett år i sträck, fick nog och bestämde mig att skita fullständigt i all värk och haka på. Jag plattade håret, pudrade lite foundation i ansiktet och drog på mig mina svarta träningstights så att jag såg något anständig ut. Det krävs verkligen inte mycket för att jag ska känna mig uppiffad nu för tiden, haha.

Vi satt och pratade, drack Mora-Nissar och annat samt spelade Mumin-memory där på slutet. Sjukt roligt spel faktiskt, haha.

Idag är jag lite bakis vilket har varit extremt jobbigt men i och med att jag fick lite andrum igår så får det vara värt det tänker jag.


Idag är min andra feberfria dag (!) men värken tar ju aldrig paus. Har en uppsvullen knöl på höger kind och en mindre på vänster, har svårt att gapa stort och kan bara tugga med vänster sida.
Det har hänt tidigare att huvudvärken strålat ända ner i käkarna och att jag varit öm i tänderna på sidorna, men nu tror jag att det är visdomständerna som orsakar mest. Har gurglat brusalvedon och Citodon som hjälpt lite litegrann men det smärtar ändå ständigt. Har aldrig kunnat tänka mig sån här smärta av det och det värsta är att smärtstillande knappt hjälper vad jag än tar.

På tisdag har jag tid hos läkaren igen. Vi får se vad som sägs då. Förmodligen blir det att ringa till tandläkaren och be om en akuttid för så här kan jag inte ha det. Extremt pissigt att tandvård kostar skjortan när man har noll i inkomst men jag måste bli av med det här oavsett vad det kostar och oavsett ingrepp (typ dra ut alla visdomständer eller operera ut dom). Jag har ju fortfarande inte fått något nytt beslut från CSN så jag vet inte hur jag ska betala den saftiga räkningen sen. I bästa fall kan någon lägga ut åt mig tills jag får studiemedel retroaktivt, i annat fall blir det soc som får stå för kostnaden.

Livet, livet.

fredag 10 april 2020

Things I miss

Jag är tacksam att jag inte har några långfredagskänslor idag för långfredagen brukar vara just så - lång. Typ som en extra lång och seg söndag.

Ligger just nu i soffan, läser bloggar och Aftonbladet, går fram och tillbaka till godisskålen och döver (försöker åtminstone) huvud- och käkvärken med Citodon. Pappa och Daniel är ute och fiskar och jag hade mer än gärna följt med om kroppen tillät det. Jag har åtminstone inte haft någon feber än så länge, peppar peppar, så jag hoppas att det kan fortsätta så.


Jag saknar detta på bilderna något så oerhört. Sommar, promenader med Bosse, bad i Långsjön och till och med landstingströjan. Jag har kunnat jobba tre veckor på över ett år och ändå har jag på nåt sätt dåligt samvete för att jag inte kan bidra i situationen som den är just nu. Det är dumt, jag vet. Jag klarar liksom knappt av en promenad som det ser ut just nu men när mejl dimper ner om att jag behövs inom vården så kliar det i fingrarna ändå.

Ska försöka vara tacksam för det lilla istället. Tacksam över att jag inte är totalt lamslagen av värk i detta nu, tacksam över att tempen inte visat mer än 37.6 än så länge, tacksam över en liten stund att andas och att jag psykiskt mått ganska bra den senaste tiden.

torsdag 9 april 2020

Påskisch ontisch käkisch

Dag 28 med feber idag. Jag kommer aldrig att komma ur den här karantänen alltså. När min kropp får feber så biter den sig fast som en blodigel och vill aldrig släppa. Är skönt att slippa hosta, snuva och onda muskler (mer än där jag alltid har ont) men så länge febern är kvar så är jag ju inte välkommen någonstans. Även om jag tror att jag bara är "vanligt sjuk" som jag har varit det senaste året så vågar jag inte ta risken ifall jag råkar smitta någon.

Syster var förbi med hennes nyfödda Lova vid tolvtiden men det var bara att stå utanför bilen och kika in genom fönstret för att säga hej. Får se om hon både står och går innan jag får träffa henne "på riktigt".

Jag har haft tät kontakt med min läkemedelssjuksköterska den senaste tiden och nu kommer vi behöva sätta in Citodon igen för att jag inte ska vara halvdöd tills på tisdag när jag får träffa läkaren igen. Gårdagen var så bedrövlig att jag inte stod ut längre. Det blixtrade i huvudet och efter att smått ha gjort vissa käkövningar jag fått från tandläkaren så la jag mig i sängen och bölade rakt ut. Det gjorde så fruktansvärt ont att jag funderade på om jag skulle behöva åka in på akuten igen - men jag härdade ut. De där käkövningarna kan dra åt skogen för det finns inte en chans att jag utsätter mig för den smärtan igen.


Något roligare är iallafall att det är påsk och långledigheter som väntar. Påsken är ingen särskilt stor högtid i min familj men vi brukar passa på att äta lite extra gott, både mat och godis, och så är det trevligt när det är mer folk hemma så man kan umgås.

Jag har ju inte varit hemifrån mer än på två läkarbesök och en promenad på en månad så jag är skapligt trött på alla vardagligheter. Hade egentligen velat gå ut på finrestaurang och beställa in något riktigt gott men det går inte. Löser det genom att Oliver får ta med sig thaimat från Floda till mig och Daniel istället, hehe. 

Önskar er en glad och frisk påsk.

måndag 6 april 2020

Bye bye Citodon

Tuff dag idag. Jag gjorde slut med mitt Citodon igår eftermiddag och ska nu ha en period utan och se om huvudvärken blir bättre. Har ätit Citodon sedan i oktober så det finns ju en risk att jag fått läkemedelsutlöst huvudvärk. Blir nog minst två veckor utan innan den eventuellt kan sättas in igen, om den behövs. Vissa dagar fungerar den helt okej och andra knappt något alls.

Förutom den tråkigheten så fick jag ett samtal från CSN i förmiddags där de tog på sig att de gjort fel i sin uträkning. Min överklagan kommer alltså att omprövas! Det var verkligen mer än jag någonsin kunnat hoppas på. Ska dock inte ta ut något i förskott för jag vet ju hur besviken jag blir. Hade varit så skönt om jag fick behålla mitt studiemedel och slippa leva på soc.


Nu ska jag äta upp min cornflakeskaka och sen eventuellt gå ut i solen lite. Solen är fortfarande lite risky business för mig så ibland förvärrar det huvudvärken.

lördag 4 april 2020

Corona, käksmärtor och försörjningsstöd

Det var längesen jag skrev något här nu. Har i princip helt tagit paus då jag mått för dåligt och sen drog hela coronakarusellen igång, jag blev influensasjuk och nästan all vård har upphört.

Min hosta är för närvarande nästan helt borta men febern håller i sig. Är inne på dag 23 idag och ännu har den inte gett sig. Jag befarar nästan en repris från våren 2019 när jag hade feber 3,5 månad i sträck. Vanligtvis utgör det inget hinder i vardagen mer än att jag som vanligt är för sjuk för att jobba och plugga, men i och med corona så kommer jag ju inte vara välkommen någonstans.

Gällande vård så väntar jag i detta nu på att få komma till smärtrehab i Säter där de bland annat ska kolla upp mina käkar. Jag har fått besöka vårdcentralen två gånger de senaste veckorna pga att febern inte ger med sig och då har de klämt och känt lite. Jag har spänningar i nackmusklerna, käkarna och ända upp i tinningarna, plus ömma och förstorade lymfkörtlar under hakan precis under käkbenen. Tanken är att jag åtminstone ska få bettskenor men jag hoppas att de även kan ge mig muskelavslappnande/smärtstillande sprutor.

Vad gäller ekonomin så står den fortfarande på noll. Försäkringskassan nekade mig sjukpenning i mitten på november pga att CSN inte ser mig berättigad till studiemedel. Har bråkat med CSN länge, och gör det än, och nu har jag fått svart på vitt att de gjort fel i sin bedömning. En överklagan är inskickad men jag förväntar mig inte längre att de ska göra om och göra rätt. Därför ska jag till soc på onsdag och söka försörjningsstöd.

Det har tagit emot extremt mycket att knacka på dörren till soc, mest pga alla fördomar som folk har därute men också lite för att jag är nästan färdig socionom. Jag kan ju hela den biten och av nån anledning gör det att jag känner mig mer misslyckad. En socionom som går på socialbidrag blir nästan komiskt i min skalle. Samtidigt så känner jag att jag inte ska skämmas för det. Delvis har min utbildning lärt mig det (men det blir svårare när det gäller en själv) och delvis har jag betalat skatt just för de personer som hamnat i samma jävliga sits som mig. Jag har all rätt att ta del av försörjningsstöd, jag har alltid pluggat/jobbat och gjort rätt för mig, haft många och stora ambitioner. Så egentligen finns det ingen grund till att skämmas. Dessutom är det inget lättvindligt val jag har gjort utan det beror också på myndigheters svek och orealistiska bedömningar.


Hoppas ni andra mår så bra ni bara kan i dessa oroliga tider. Vet att jag är långt ifrån den enda som har det tufft just nu. ❤

onsdag 4 mars 2020

Till er som tipsar om ME/CFS

Det har hänt tre till fyra gånger nu att jag har blivit tipsad om diagnosen som nämns i rubriken. Senast i mitt förra inlägg. Jag väljer att lägga ut mitt svar från den kommentaren här så att ni förhoppningsvis kan förstå hur jag känner inför dessa tips.

Jag vet att ni som tipsar bara vill hjälpa mig, att ni vill mig gott men tyvärr så får det inte den effekten på mig. Jag mår snarare brutalt dåligt.
Jag är inte arg på någon som gjort det här då jag förstår att det är av välvilja, men jag måste få det här sagt för min egen hälsas skull här och nu.

Hoppas ni förstår.

torsdag 27 februari 2020

Självmordstankar x3

TRIGGERVARNING, läs INTE om du själv mår dåligt!

Det var längesen jag kände för att skriva här. Delvis för att Instagram fungerar bättre med kortare texter, delvis för att jag helt enkelt inte orkar och delvis för att jag helt enkelt inte vill påminna mig själv hela tiden om att jag är sjuk. Bloggen är en plats där jag är rå och ärlig och ibland orkar jag inte vara det mer än i min skalle. Anledningen till att jag skriver här ikväll är för att det ska vara frivilligt att gå in och läsa. Jag vill inte trycka upp det här i ansiktet på någon utan att man själv kan välja att trycka på en länk eller inte.

Ni vet att jag sedan tidigare har haft självmordstankar till följd av depressioner. Sedan 31 januari 2019 har jag mött självmordstankarna igen, men i nya skepnader. Skepnader jag inte trodde fanns.

1. Det gör för ont-självmordstankar

I början av förra året låg jag i princip fängslad i ett kolsvart rum i två månader i sträck. Ingenting i min kropp fungerade. Jag kunde inte gå normalt, fötterna släpade i backen och jag blev omkörd av gamlingar med rullatorer de få gånger jag försökte mig på att följa med att handla. Jag kunde inte bära kassar med varor och att bara gå på toaletten eller att sitta upp och äta vid köksbordet gjorde ont - jag orkade bokstavligen ingenting. Jag sov och sov och sov. Och när jag väl var vaken kunde jag inte göra annat än att ligga i mörkret och lida.
Det lilla dagsljus som trängde sig in genom persiennerna skar som knivar i mina ögon så Daniel fick täcka över fönsterna med kuddar och handdukar. Trots solglasögon och mobilen på lägsta ljusstyrkan så orkade jag inte se mer än ett klipp på tio minuter på Youtube innan jag däckade av utmattning. Jag kunde inte lyssna på poddar eller musik så jag provade att börja virka. Det gick inte heller, delvis för att jag inte orkade och delvis för att jag inte såg någonting. Jag gick över en vecka utan att duscha då jag visste vad som gällde efteråt - däckad i brutala smärtor i huvudet som innebar sömn på minst 3-4 timmar innan jag kunde slå upp ögonen igen.

Vid den här tiden hade jag inga som helst psykiska bekymmer. Jag hade bara så ont och var så svag att jag ville dö. Jag var en grönsak.

2. Fysiska plus psykiska självmordstankar

I september kom depressionen jag trodde skulle ha besökt mig betydligt mycket tidigare under året. Smärtan i kroppen fanns kvar men jag klarade av ljus och ljud bättre och kunde smaka lite på vad ett riktigt liv innebar, doppa en liten tå i vattnet. Jag kunde gå, om än inte långa sträckor, jag kunde läsa litegrann och se på tv. Solglasögonen hade jag dumpat för längesen.
Jag började få självmordstankar - igen. Skuldkänslor över att jag var en belastning för alla och en smärta som kom tillbaka med stor kraft efter att jag varit betydligt bättre i juni (dock aldrig helt symtomfri). Jag fick samma bilder i huvudet som när jag var självmordsbenägen 2015, samma år som jag även gjorde mitt första självmordsförsök, och förhoppningsvis mitt sista. Bilderna bestod av vad jag skulle använda mig av och tankar om känslan av lättnad och lugn i hur skönt det skulle vara att få dö. Min depression klassades som lindrig till medelsvår men tillsammans med mina fysiska krämpor var det som att jag blev attackerad från två håll. Hade en av dessa faktorer, det psykiska eller det fysiska, inte varit där så hade jag inte velat dö.

3. Ilske-självmordstankar

Och här är vi idag. En person som knappt känner till känslan av att vara arg är plötsligt så arg, ilsken, sur och irriterad att hon skulle kunna ta livet av sig "bara" på grund av det, för att den känslan brinner så hårt i mig att jag håller på att sprängas. Jag är så arg på vården, så arg på hopp som ständigt släcks, så arg på att inte få leva, så arg på att inte kunna åstadkomma något meningsfullt, så arg på att inte orka, så arg för att behöva lida, så arg på att se framtiden glida mig ur händerna, så arg på att aldrig få känna känslan av självständighet, så arg för att myndigheter inte tar mig på allvar. Arg, arg, arg.

Ska det någonsin ta slut? Eller ska jag behöva ta slut på det själv? Jag vet inte än. Jag vet inte när måttet är rågat, jag vet inte hur mycket mer som krävs för att jag ska bestämma mig för att det är nog.

Efter 1 år och 27 dagar är anledningen till mitt fysiska mående lika blankt som ett tomt papper. Lika blankt som det var 31 januari 2019 när jag blev sjuk.

Jag lever inget värdigt liv. Hur länge ska man acceptera det?

fredag 3 januari 2020

Hejdå 10-talet

Jag har varit noll pepp på ett nytt år i och med att jag fortfarande är väldigt sjuk. När jag såg andra personer recensera hela decenniet blev jag däremot mer hoppfull, mycket för att det i princip är omöjligt att de kommande tio åren blir lika fruktansvärda. Det här - skrivandet - är mitt sätt att ge 10-talet ett avslut. Här kommer en lista på negativa och positiva händelser från det senaste decenniet. Jag avråder dock personer som i detta nu mår dåligt från att läsa detta inlägg.




NEGATIVT

- 2010 var jag inne i min första och väldigt långdragna depression. Jag hade sedan åttonde klass utvecklat ett självskadebeteende som jag lyckades gömma mycket väl och i många år innan det framdagades. Varför jag hamnade i detta vet jag inte än idag.

- 2011 blev jag våldtagen av en kille jag träffat då och då i två månaders tid. Han avbröt vårat "dejtande" men kände ändå under en festkväll att han hade rätt att ha sex med mig mot min vilja.

- En månad efter våldtäkten började ätstörningarna ta greppet om mig. Det var också så länge det tog innan min hjärna förstod vad jag faktiskt varit med om. Ätstörningen utvecklades till anorexi med bulimiska inslag. Jag kräktes så mycket att jag än idag kan minnas vilken rätt som är allra äckligast att kräkas upp. Jag gick ner runt 15-20kg och hamnade en sväng på akuten då jag hade så låg puls att det kunde påverka mina organ.

- Jag fick veta av en gemensam vän att min bästa kompis legat med killen som våldtog mig. Det hade varit hon och jag i vått och torrt i så många år och hon var den sista jag trodde skulle svika mig på det sättet. Jag avbröt kontakten med henne och hon har än idag inte hört av sig en enda gång, aldrig bett om ursäkt. Helt knäpptyst har det varit. Hon är den enda jag vet som öppet har misstrott mig, trots att hon var med den kvällen när det hände och som tröstade mig när jag låste in mig på toaletten och grät. Hon var min bästa men värsta vän.

- Jag gick igenom en jobbig process med polisförhör och mådde fruktansvärt dåligt till den dagen jag fick hem ett brev om att utredningen var nedlagd i brist på bevis.

- I december 2011 hade anorexin och depressionen gått så långt att jag var en fara för mig själv och mitt eget liv. Jag blev inlåst på psyket i lite mer än tre månader. I mars 2012 fick jag komma hem permanent igen. Det var en jobbig men behövlig tid. Det, och min fantastiska kurator på BUP, var det som räddade mig.

- 2014 fick jag för mig att sluta med en av mina mediciner då jag ansåg att jag inte behövde den längre. I två månader mådde jag bra innan jag föll ner i det bottenlösa hålet igen. Jag drabbades av panikångestattacker som ökade i intensitet och omfattning de sista månaderna på året. I slutet på året hade jag dem dagligen och det började även att ske på offentliga platser. Med panikångestattackerna följde också torgskräck och social fobi med på köpet. Jag fick träna på att våga gå in på Ica och andra offentliga platser.

- I januari 2015 berättade jag för pappa om att jag hade självmordstankar igen och att jag haft det de senaste veckorna. Jag kunde visualisera mig hur jag skulle göra och hur skönt det vore att somna in för gott. Denna gång blev jag inbodd på en av Säters psykavdelningar i två veckor. Vårdcentralen hade nekat mig att få tillbaka den medicin jag så dumdristigt slutat med, men samma kväll som jag fick tillbaka den på psyket så upphörde panikångestattackerna direkt. Det var som ren magi. På utskrivningsdagen fick jag diagnosen "bipolär sjukdom" via min psykiater i Gagnef.

- Tidig vår 2015 stämde jag träff med en patient jag träffat i Säter och som jag blivit vän med. Kvällen slutade helt tvärtemot vad jag väntat mig. Hon hetsade mig att dricka på ett sätt som var obehagligt. Det framkom även att hon var bisexuell och ju längre kvällen gick förstod jag att det inte var vänskap hon var ute efter. Hon begick sexuella ofredanden på mig och vägrade lämna mig ensam, vare sig jag skulle ut och röka, försöka söka hjälp med min telefon eller gå på toaletten. Samtidigt som hela min kropp skrek att jag skulle dra därifrån så sa samvetet emot - jag visste att hon förmodligen skulle försöka ta livet av sig om jag lämnade henne ensam och det skulle jag aldrig orka leva med. Jag fick till slut kontakt med både en vän och tjejens mamma och kunde äntligen lämna lägenheten. Jag lämnade i chock, förnedring och med en bula i bakhuvudet.

- I april 2015 hade jag fått tillbaka min PTSD (posttraumatiskt stressyndrom) efter kvällen hos tjejen jag berättar om ovan. Under en fylla gjorde jag mitt första självmordsförsök när jag kommit hem från en fest och alla i huset sov. Jag svalde en näve tabletter och skar mig i halsen med ett rakblad. Jag gick och la mig för att aldrig vakna igen - men det gjorde jag tyvärr (som det kändes då). Det blev ett besök på akuten där det konstaterades att jag intoxikerat/var lindrigt förgiftad av tabletterna jag svalt kvällen innan. Efter att jag varit på akuten slussades jag vidare till akutpsyk i Säter. Jag ljög för överläkaren jag träffade och sa att "jag bara ville sova" när jag egentligen tagit tabletterna i syfte för att dö. Hon köpte min förklaring, höjde dosen på min medicin och uppmanade mig att anmäla ofredandet (efter att hon med dåligt skådespel hade försökt få mig att ge henne namnet på tjejen som ofredat mig av ren nyfikenhet då det var en av hennes gamla patienter - det var mer intressant än min hälsa att få veta lite skvaller). Jag mådde fruktansvärt dåligt av förgiftningen, kunde knappt gå och jag lovade mig själv då att aldrig aldrig göra om det.

- I november 2015 blev det rättegång. Min advokat hade varit okontaktbar i ett halvår och vi träffades först på rättegångsdagen. Det var fruktansvärt att sitta och berätta om händelsen inför så många främlingar och att samtidigt bli filmad och ifrågasatt av hennes försvarsadvokat. Men jobbigast var det så klart att se henne igen och att få lov att mötas i trapporna och korridorerna under pausen.
Min advokat lugnade mig och familjen med att han var ganska säker på att hon skulle bli fälld och vi litade på honom och fann lite trygghet i det.
Så blev det dock aldrig. Några veckors hopp raserades när brevet från domstolen kom där det stod att hon gick fri.

- Hösten 2016 gjorde jag slut med min dåvarande pojkvän efter tre år ihop. Jag hade hoppats in i det sista att vi skulle fixa det, men innerst inne visste jag nog att vi borde ha avslutat mycket tidigare än så. Jag hade både blivit sviken och själv svikit. Vi hade gjort varandra för illa för att det skulle gå att reparera.

- 2018 blev jag dumpad efter 10 månaders förhållande. För mig kom det som en blixt från klar himmel så jag mådde extra dåligt eftersom jag inte sett minsta lilla tecken på att något vore fel (som tur är så var det ett hastigt beslut som han ångrade och efter en vecka isär blev det vi igen och har varit sedan dess).

- 2019, sista januari blev jag plötsligt väldigt väldigt sjuk fysiskt. Jag motarbetade sjukan så gott jag kunde och gick till skolan ändå veckan därpå, tänkte att det var något som skulle gå över av sig självt. Det var det inte. Två månader därefter var jag sängliggandes 90% av dygnet i ett kolsvart rum och hade feber 3,5 månad i sträck. Bara att duscha eller att gå upp för att äta krävde många timmars sömn och återhämtning efteråt och jag var säker på att jag var döende men att varken vården eller omgivningen såg det. Hela jag slutade att fungera och för första gången kom jag i kontakt med dödsångest, att vilja leva men inte få det när det tidigare alltid varit tvärtom.
Mitt år har i princip endast bestått av läkarbesök, hopplöshet, vädjan och hjälplöshet. Vi har uteslutit hjärnhinneinflammation som vi till en början trodde var orsaken, därefter borrelia och SLE. Reumatologen kunde inte hitta några synbara tecken på reumatism men däremot levde vissa värden loppan vilket gjorde att jag remitterades till mag- och tarm. Jag har fått genomföra en rektoskopi, åka till Stockholm för en koloskopi, tagit så många prover att mina armar varit så sönderstuckna att det till slut blev svårt att få ur något blod alls, samt att jag besökt akuten 5 gånger under ett och samma år.
Resultatet av sjukan har blivit att jag abrupt fick lov att hoppa av skolan, något jag sörjde länge. Jag tvingades också att flytta hem till mina föräldrar igen och i november fick jag avslag på sjukpenningen och lever nu på 0kr i inkomst.
Jag har fortfarande inget hundraprocentigt svar på vad jag drabbats av men allting pekar på att jag helt enkelt gått in i väggen, 26 år gammal och med endast ett år kvar av mina studier. 2020 kommer endast att handla om en sak - att ta professionell hjälp för utmattningssyndrom och att sakta ta mig tillbaka igen.

__________

POSITIVT

+ 22 juli 2011, samma dag och minuter som det skördades massor av liv på Utöya i Norge, var jag, pappa och Jolle på väg till Insjön för att hämta det som skulle bli min allra bästa vän och sista livsgnista - en shihtzuvalp. Vi var alla i chock över i vilken misär han levde i, vår älskade Bosse. Hemmet såg halvt förfallet ut och det luktade hundkiss i hela huset. Även om han luktade fruktansvärt på vägen hem så kunde jag inte låta bli att krama om och gosa med honom. Det som låg i min famn var det som i slutet på året gjorde att jag aldrig försökte att ta mitt liv - jag kunde inte lämna honom hur trasig jag än var. Jag är än idag säker på att han räddade mitt liv den gången. Han är värd allt för mig.
Flera år efteråt fick jag veta varför vi egentligen skaffade honom, varför just jag fick skriva under mitt namn som ägare på papperna. Mina älskade föräldrar gjorde det för mig, för min hälsa, för mitt liv. När jag fick veta det grät jag och jag gråter i skrivande stund igen över det. Det är det finaste mina föräldrar någonsin gjort för mig, särskilt mamma som var livrädd för i princip alla djur. Hon var rädd för en liten valp stor nog att tassa rakt in i en tom chipspåse för att sen inte ta sig ut igen. Idag är det som natt och dag och mamma och Bosse är extremt tajta. Hunden som absolut inte skulle få ligga i varken soffan eller i hennes säng gör det nu utan minsta ifrågasättande.

+ Hösten 2012 började jag att plugga upp mina dåliga betyg från gymnasiet. Medan mina klasskamrater åkte på studentkryssningar och partajade sig mot studenten så låg jag inne pä sjukhus. Depressionen hade gjort att jag gick ut med urusla betyg.
Jag har alltid varit duktig i skolan och älskat att plugga men gymnasiebetygen fick mig att känna mig extremt korkad och ointelligent. Mina IG:n förvandlades sakta men säkert när jag började på Komvux och jag fick högsta betyg i nästan alla ämnen jag läste upp. Efter att det var gjort påbörjade jag en undersköterskeutbildning, även den på världens bästa Komvux som då låg här i Mockfjärd, och fick väldigt bra betyg även där.

+ 2013 var mitt bästa år. Sommaren var fantastisk, jag festade som en tok, åkte till Höljes på rallycross-EM (absolut inte för att kolla på bilar kan jag säga haha) och festade tre dagar i rad och sov i både tält och i en skåpbil där jag och min kompis slängt in några madrasser. Trots att jag glömt alla mina kläder hemma och endast fick med mig en flaska ketchup så var det bland det roligaste jag gjort.

+ Efter Classic Car Week och Höljes gick jag för första gången in i ett förhållande. Trots att det slutade med att vi gjorde slut tre år efter så är jag tacksam för de första åren som var riktigt fina.

+ 2014 fick jag timvikariat på daglig verksamhet för personer med intellektuella funktionsnedsättningar efter att ha haft några veckors praktik där. Jag trivdes som fisken i vattnet och kom i princip alltid hem med mer energi än när jag gick till jobbet. Det var ren och skär glädje att umgås med alla fantastiska brukare.

+ Sommaren 2015 kunde jag äntligen titulera mig som undersköterska. Jag hade fått förmånen att välja två inriktningar så jag läste både specialpedagogik (vilket är meriterande inom LSS) och psykiatri. Jag kunde inte ha gjort ett bättre val. Jag fortsatte också att jobba inom daglig verksamhet, från att ha ett ställe att jobba på så blev jag inlärd på ytterligare två andra dagliga verksamheter och även på ett av gruppboendena. Samtliga innebar att jag träffade samma gäng brukare fast i olika sammanhang.

+ 2016 kom jag in på socionomprogrammet i Falun. Jag kände mig bekväm inom LSS men ville fördjupa mig inom psykiatri för att i framtiden kunna jobba som kurator och hjälpa tonåringar/unga vuxna som drabbats av psykisk ohälsa. Med min erfarenhet av att själv ha "varit där" så tyckte min fantastiska lärare på Komvux att det var rätt väg att gå. Många i min omgivning var skeptiska och menade på att det skulle bli för jobbigt för mig med mitt bagage men min lärare hade övertygat mig om att det var just inom det området jag behövdes.
Jag började plugga och jobbade kvar inom LSS vid sidan av. Jag tog också på mig att bli kontaktperson åt en av de brukare jag lärt känna genom åren.

+ 31 mars 2017 blev jag och Daniel ett par. Utöver min ena bror är han den mest intelligenta person jag någonsin träffat. På många sätt är vi som natt och dag, han är extremt logiskt lagd medan jag är känslomänniska ut i fingerspetsarna, men det gör att vi kompletterar varandra extremt bra. Det har också lett till att vi fått bättre förståelse för människor och dess olikheter överlag, en vinst för oss båda inom socionomyrket. Jag kan heller inte tacka Daniel nog för hur han ställt upp för mig under 2019 när jag på många plan varit oförmögen att ta hand om mig själv. Han har lagt enorm tid och energi på mig och gjort allt i sin makt för att stötta mig genom vårdkontakt efter vårdkontakt, skjutsat mig när jag inte kunnat köra bil, spenderat många timmar vid min sida på akuten, lagat mat åt mig, städat och skött allt i lägenheten som jag inte orkat med. Han påminner mig ofta om att jag är stark med tanke på vilket helvete jag gått och går igenom. Jag tror honom inte alltid men jag är ändå så sjukt tacksam för att han aldrig slutar påminna mig om det.

+ 31 januari 2018 gjorde jag mitt första pass på Falu Lasaretts psykavdelning och jobbade både somrar och parallellt med skolan (betydligt mindre 2019 dock då jag blev sjuk). Fördomarna från omgivningen att det skulle bli för tungt för mig motbevisades och jag kände att jag verkligen gjorde nytta där. Till motsats mot vad folk trott så fick patienternas ohälsa mig att helt glömma bort mina egna bekymmer och fokusera på dem. Värmen man får när svårt psykiskt sjuka patienter berättar att just jag är meningsfull för dem och deras vård är svårslagen.

+ 2019 hörde mitt ex av sig och först då kunde jag känna att allt infekterat sedan tidigare försvann helt. Idag är vi båda i nya förhållanden och jag är genuint glad för hans skull. Det är en häftig känsla och oerhört befriande att känna att vi inte längre har något otalt med varandra.

+ I övrigt har hela min familj kommit varandra otroligt mycket närmare de senaste 10 åren. Från att ha en ganska ytlig relation så har min psykiska ohälsa gjort att vi svetsats samman på ett sätt jag tidigare inte ens kunnat föreställa mig. Vi kan idag prata om i princip allt. Jag har också fyra (snart fem) otroligt fina syskonbarn som kommit till världen. ❤

__________

Som jag skrev i början på inlägget så är oddsen för att nästkommande tio år blir lika illa väldigt låga. Tack och lov. Nu går vi in i 2020 och jag ska fortsätta min knackliga väg tillbaka till ett friskt liv. Det kommer att fortsätta komma bakslag men i jämförelse med början på 2019 så är det som natt och dag.

Nu blir det att fortsätta kämpa med blod, svett och tårar. Tack alla som stöttar och stöttar mig i det här. Ni betyder allt.