Sofia Vähäjylkkä: maj 2019

fredag 31 maj 2019

Mockfjärdshelg

Efter två nätter hemma i Falun så befinner jag mig återigen i Mockfjärd där helgen kommer att spenderas. Har hunnit dansa till Dolly Style med Alva, träffat min kusin Philip som jag inte sett på år och dar samt att få bästa välkomnandet av Bosse. Daniel hade seminarium idag så han kommer lite senare.

Gällande kroppen så går det upp och ner. Har haft ont i bröstbenet både igår och idag och vaknade dessutom imorse av värk lite överallt. Igår kväll var det huvudvärk, idag nackvärk och muskelvärk i främst höger skuldra.
Jag ringde reumamottagningen idag men så klart så hade dom stängt idag. Vill få reda på resultatet av avföringsprovet, be om antikroppsprover och sen beskriva mina nuvarande symtom för att se om dom vill att jag ska komma in igen eller inte. Jag hade ju självklart den bästa perioden någonsin just dagarna innan, under och efter min läkartid så då var det inte mycket dom kunde gå på. Jag tror dock inte att jag kommer att få svar den närmaste tiden heller. Jag har i princip gett upp på det, så länge ingenting tydligt syns så kommer förmodligen ingenting att hända.

Jag ska försöka göra det bästa av min fredag iallafall. Värken är inte fullt lika jobbig som imorse och vi är skonade från regn. Äntligen!

(Blev tydligen bildlöst då det inte vill funka att ladda upp bilder via telefonen. Jahaja.)

tisdag 28 maj 2019

Sjuka och fotobok

Efter många nätter med extremt lång sömn så vaknade jag innan sex imorse. Det går i cykler som allt annat.
Dagen har varit upp och ner. Ryggen bråkar med mig emellanåt och ett tag pallade jag verkligen inte med det och funderade på att hitta på nån quick fix i form av naprapat eller liknande men jag tvivlar på att det skulle fungera i längden. Fick tillbaka ett trevligt utslag på handleden och feber också. Jag har haft en morgontemp på som lägst 37,1 i flera dagar och en hel feberfri dag men idag var det dags igen. Tjoho!

Nej, jag ska inte vara negativ nu. Det är betydligt bättre än det har varit och det är inte de jobbigaste symtomen jag haft så kah får vara nöjd och glad ändå.


Något jag har missat att visa er är dessa bilder (på bilder) från min portfolio jag lagt otaliga timmar på att knåpa ihop. Jag började redan i december men i och med sjukan blev jag inte färdig med den förrän i maj. Nu är den äntligen här iallafall och jag är supernöjd. Det var någon enstaka bild som jag inte riktigt gillade i pappersformat men det beror på att redigeringen var gjord för min dator och intensiteten kan bli lite annorlunda när det väl trycks.

Jag är jättenöjd iallafall och det är riktigt roligt att äntligen ha en hög med bilder i en riktig bok, någonting man kan ta på.

måndag 27 maj 2019

Händelserikt minst sagt

Det har varit händelserika dagar de senaste dagarna. Finland har gjort årets skräll och tagit hem VM-guldet (!), rätt person vann Robinson, jag har dansat för första gången på år och dar och även unnat mig en mini-utgång, jag har fått tillbaka en del led- och ryggvärk, plus massa massa mer. En blandad kompott av både positiva och negativa saker men de positiva har vägt över.

Anttila, vilken hjälte!

Nu är jag inne i en nördfas av Hayday så jag ska spela och sen göra mig i ordning för sängen. Önskar er en bäst start på veckan!

lördag 25 maj 2019

Hockey och sjukupdate

Passar på att blogga i väntan på att andra perioden av matchen mellan Finland och Ryssland ska börja. Första perioden har varit riktigt underhållande!


Som ni säkert har märkt så har jag mått betydligt bättre de senaste två veckorna. Jag har smått börjat planera för jobb och har hört av mig till min lärare som jag planerat ett möte med för att lägga upp den sista delen av utbildningen.

Idag är dock en sämre dag igen. Inte så pass att jag inte står på benen men jag vaknade med rygg- och nackvärk och både fötter, händer och armbågar värker igen. Jag har bara haft småilningar vissa dagar de senaste veckorna och de har jag kunnat tänka bort. Jag ska försöka vila och stressa så lite som möjligt och hålla tummarna för att det inte är dags för ännu en svacka igen. Var trött och utmattad under promenaden med Bosse också men det kan bero på att jag nyss vaknat.

Nu ska jag springa på toa så jag inte missar nåt av hockeyn, haha.

torsdag 23 maj 2019

Fiskelycka

Hade en underbar dag igår med massor av fiske och fotande. Strax efter fem på eftermiddagen åkte jag och Daniel ner till Slussen igen för att fiska. Hade ju varit dit vid sex (!) på morgonen också men då var det bara Daniel som fiskade. Vi tog med oss baguetter och dricka och köpte senare också glass. Totalt blev det fem timmar och jag kan knappt förstå att jag pallat fiska så länge med mitt tålamod. Det gick dock galant då löjan nappade på bra och jag fick min första stora abborre!!! Lyckan var obeskrivlig, haha.

Daniels borre. Han fick en del annan fisk också men som inte fastnade på bild.
Min skönhet på 700 gram (bilderna där jag höll i den blev fula, haha). Älskade fisk.

onsdag 22 maj 2019

Fiske och reumatologen

De senaste två dagarna har jag varit kameratokig men det tar så klart lite tid att lära sig en ny kamera. Har hittills inte fått till det exakt som jag vill ha det men det kommer alltid efter ett tag. Det är riktigt passande att Daniel får leva ut sitt fiskeintresse samtidigt som jag kan ömsom fota och ömsom fiska. Imorse gick vi upp strax innan sex båda två för att dra ner till Slussen. Himla mysigt det är där och fisken nappade bra. Ikväll ska vi tillbaka och fiska båda två, hehe.


Som sagt - behöver mer tid att lära känna kameran.

Vid halv tio hade jag äntligen min tid hos reumatologen. Jag mår "tyvärr" rättså bra just nu så det var inte många ställen som ömmade på kroppen längre och ingenting var märkbart annorlunda. Jag är så klart glad att jag inte är halvt döende längre och hoppas innerligt att sjukan börjar gå över på riktigt, men jag vill ju så himla gärna veta. 
Jag fick ta lite prover och ska även lämna in ett avföringsprov (TMI?) för att se om det kan vara tarmen och magen som är grundproblemet. De är fantastiskt trevliga och fina på reumamottagningen och det gör väldigt mycket trots att de inte heller har några klara svar. Fick också rådet att ringa så fort jag blir dålig eller om händerna svullnar upp så ska de fixa en akuttid till mig. Så trots kvarvarande frågetecken så är jag glad över besöket.

måndag 20 maj 2019

Världens bästa paket

Idag var det dags att packa ihop och dra hem till Falun igen. Ska in till lasarettet och ta morgontemp imorgon och sen är det läkarbesök på onsdag. Äntligen! Dock är sjukan inne i en lugnare fas nu och tempen har gått ner något så jag är lite rädd att jag kanske är "för" fungerande just nu för att de ska vilja utreda det ordentligt. Jag har känt både igår och idag att jag nog skulle orka jobba/plugga iallafall några timmar. Morgnarna är lite risiga fortfarande då det tar väldigt lång tid för kroppen och huvudet att börja hänga med men att jag ens har en tanke i huvudet på jobb och skola är stort.

Jag åkte hem till Falun idag iallafall. Passande nog så skulle mormor och morfar iväg till Stockholm så jag fick lifta med dom hem istället för att ta bussen.
Väl hemma har jag och Daniel ätit och sen begav vi oss till Willys för att hämta paketens pakeeeeeet!


Den här skatten befinner sig alltså i mitt hem nu. Är i extas! Det här är det dyraste jag äger, dyrare än min halva av bilen till och med, så jag kommer att vårda den som om det vore mitt barn.

Jag har sparat och planerat för den här kameran så himla länge nu att det är overkligt att jag faktiskt har den nu. Batteriet ligger på laddning och jag kan inte bärga mig tills jag får prova den! 

söndag 19 maj 2019

Söndag och knölar

Det är en seg söndag idag, precis som söndagar brukar vara. Jag har inte gjort något särskilt mer än att laga carbonara med Jolle och sen skjutsa henne till dansen.
Huvudvärken har hållit sig lugn hela dagen utan att jag klunkat Treo och det har varit himla skönt. Kände ett tag att jag kanske hade orkat jobba i några timmar vilket jag inte känt mer än en gång innan jag blev sjuk i slutet på januari. Det är framsteg. Händerna börjar dock kännas av lite nu mot kvällen men det är inte alls lika jobbigt som huvudvärken. Jag väljer alla gånger ledvärk i händer och armbågar än huvudvärk och muskelvärk i nacke och rygg om jag måste välja.


Så här ser mitt knöliga långfinger ut på högerhanden. Den översta pilen pekar på knölen jag fick efter extrema handproblem och svullnad för 1,5 år sen och knöl nummer två (som inte är särskilt synlig men som känns) har dykt upp de senaste dagarna.

lördag 18 maj 2019

Akutbesök och Mockfjärd

Det blev ett besök på akuten idag, dock inte för mig utan för Alva. Jonna behövde åka in och kika till hennes arm så jag valde att följa med som sällskap. Det blev några timmar där och Alva var jätteduktig hela tiden. Armen röntgades och de hittade en "ledutgjutning" på bilderna. Det är inget farligt som tur är och hon är pigg och glad ändå. Förhoppningsvis går det över av sig självt, annars ska hon på återbesök nästa vecka.

Åkte till Mockfjärd med Jonna och Alva och blev avsläppt hos mamma och pappa. Tanken var egentligen att Daniel skulle med men i och med att det tog lite tid på akuten och att han ska jobba imorgon så kände han att det var bättre att stanna hemma än att stressa iväg för några få timmars umgänge. Jag förstår honom till fullo, får vara glad att jag kan stanna en natt extra istället, särskilt nu när mormor och morfar är på besök.


Det var en galet söt Prucie som mötte mig när jag kom hem. Jolle har satt upp hans lilla lugg med en rosa hårsnodd, haha. Dör.
Passade också på att ta en selfie idag när jag för en gångs skull orkat klä mig anständigt och platta håret, hehe.

torsdag 16 maj 2019

Boohoo x3

Välkommen torsdag. Jag har sovit som en stock fram till tolv idag. Som jag sagt tidigare så går min sömncykel lite i perioder. Emellanåt sover jag runt 6-7 timmar per natt och efter ett tag kommer en eller två nätter då jag sover tolv timmar. Det låter kanske konstigt att vara nöjd med det men det är ett stort framsteg från när jag åt Seroquel i många år och sov 12-14 timmar varje natt.


Huvudet har varit lite halvt jobbigt nu på morgonen men det börjar lätta lite. Jag tog nyss bilen till Willys för att hämta ut mitt paket med klänningar som jag beställt från Boohoo. Jag har lyckats komma in i en fas där jag emellanåt är extremt rastlös och försöker shoppa bort det, och när jag väl tryckt på beställ blir jag rastlös av att det kommer att ta tid att få hem det så då beställer jag nåt mer, haha.

Dessa tre klänningar fick jag hem iallafall och döm till min förvåning - jag tyckte om alla tre. Jag är extremt petig med kläder och därför är det lite risky att beställa från England då det är krångligt att hålla på att skicka tillbaka om man inte är nöjd. Jag tog de två svarta klänningarna i storlek 38 och den röda i storlek 36 då jag upplever att de ibland är något för tighta för att jag ska känna mig bekväm och sen har jag gått upp i vikt efter att ha varit sjuk i 3,5 månad också. Upplever att alla tre känns som samma storlek. Den svarta längst till vänster är väldigt kort så den rekommenderar jag verkligen att ta en storlek större i.

Jag brukar alltid få frågor om tull och extrakostnader när jag tipsar om Boohoo så jag kan skriva ut redan nu att det inte tillkommer några extra kostnader alls. Det är samma princip som gäller som när du handlar i svenska webbutiker. Det bästa med Boohoo är att det finns så himla mycket fint att det är typ omöjligt att inte beställa hem allt plus att allt är riktigt billigt. Dessa tre klänningar kostade mig 505 kronor med frakten inräknad. Kap!

onsdag 15 maj 2019

En lyckad dag för en sjukling

Har haft en lite konstig men bra dag idag. Måendet åker berg- och dalbana. Har några ångestvågor per dag men däremellan är det bra förutom tyngdkänsla i huvudet. Varje morgon och vid varje fysisk ansträngning så känns det som att mitt huvud är tio kilo tyngre. Det är som en huvudvärk som man väntar på ska bryta ut i en kraftig smäll men smällen kommer aldrig. Har tagit Treo idag vilket hjälper en del men jag blir fortfarande lite tung i huvudet när jag går.

På tal om att gå så åkte jag och Daniel nyss till Svärdsjö för att kika in fiskevattnet där. Promenerade runt längs vattnet, inte särskilt långt egentligen, men lagom för att jag ska känna att jag har gjort något utan att jag blir sämre av det. Förväntade mig huvudvärk efteråt men som jag skrev så kommer den aldrig. Är tacksam för naturen och den friska luften trots att tyngdkänslan är rätt obehaglig och att jag blir lite trött efteråt. Lätt värt det!

Så vackert.


Något annat som hänt precis är att jag har lagat middag alldeles själv för första gången sen jag blev sjuk! Det krävs ingen kärnfysiker för att röra ihop en smet och att hålla koll på en lampa men det är stort och jag känner mig förbaskat duktig, haha. Jag lagar väldigt sällan mat hemma, dels för att Daniel gärna gör det om jag tar disken vilket jag tycker är en bra deal och dels för att det är så himla tråkigt. Idag uppskattade jag det mer än vanligt. Det handlar inte särskilt mycket om att vilja saker egentligen utan att kunna
Jag har dessutom kört Daniel till praktiken imorse och sedan åkt till lasarettet för att ta morgontemp (visade 37,5 precis som i måndags vilket är positivt men det höjs ju när timmarna går eller så fort jag rört mig lite).

En bra dag i en sjuklings liv. Jag ska verkligen ta tillvara på den här känslan för jag vet att bakslag kan komma.

tisdag 14 maj 2019

Katten är hemma

Daniel är hemma! Väldigt trött efter hemresan från Barcelona dock, vilket jag förstår, men jag har insett idag hur mycket jag saknat honom när han varit borta. Han skämde dessutom bort mig med en Burberry-parfym vilket gjorde mig jätteglad.

Dagen har vi hittills spenderat med att åka till Borlänge och handla samt käka lunch på Broken Dreams. Nu ligger vi båda i lite viloläge, han för att ta igen sömn då natten gick åt till bilåkande och jag för att vila huvudet och kroppen.

Var till reumamottagningen igår för att ta morgontemp och rutinprover. Det blev alltså inte några antikroppsprover tagna än. Högkänsligt CRP togs vilket var över gränsvärdet, likaså hb (röda blodkroppar) vilket jag förmodligen ärvt av mamma och levervärden. Har haft för höga levervärden vid alla miljoner blodprovstagningar detta året utom en. Jag har aldrig haft det förut och förstår mig inte riktigt på varför det höjts, sjuka eller ärftlighet från pappas sida? Har flera släktingar som är helnykterister och som aldrig druckit en droppe alkohol men som ändå har förhöjda levervärden. Knepigt det där. Ska in för temp imorgon eller på torsdag igen och då är det bara en vecka kvar till själva läkarbesöket.
De senaste dagarna har tempen lugnat ner sig lite och höjs endast framåt eftermiddag/kväll samt om jag rört på mig. Det räcker med en kort promenad till Ica (jo, jag orkade GÅ och handla igår!) och jag har feber igen.


Nu ska låta Daniel sova en stund och vila själv ett tag innan vi åker och handlar inför middagen.

söndag 12 maj 2019

Sommarlängtan

Sjukan verkar ha lugnat ner sig något de senaste fyra dagarna. Jag orkar gå i normal takt kortare sträckor och händerna har varit förvånansvärt lugna. Det enda som är är nog min dova huvudvärk och att i princip alla leder knakar och lite ömhet i vissa fingerleder. Huvudvärken är störig men det är inte så pass att jag känner att jag verkligen måste ta värktabletter så jag försöker låta bli så långt jag kan.

Imorgon åker jag hemåt Falun igen. I veckan väntar två tidiga besök på reumamottagningen för att ta temp och blodprover. Åker hem tidigt imorgon så i bästa fall kan jag ta första tempen och proverna redan imorgon bitti. Jag önskar så att jag kan få svar på vad det här är för nånting snart. Tre och en halv månad har passerat och än är jag inte frisk. Igår och idag har jag också känt av en del ångest vilket jag faktiskt inte gjort på länge. Jag tror att den får utrymme att ta plats när min fysiska ohälsa inte är så kraftig. Annars är jag liksom så upptagen med att ha ont att det tar upp hela mina dagar, men psyket kommer nog också få lov att läka när tiden för det kommer.


Vi är redan i mitten på maj och snart är sommaren här. Jag längtar efter en sommar så som på dessa bilder. Att få vara frisk, bada med Bosse, gå runt i fula foppatofflor hela dagarna med håret i en slarvig boll, ligga raklång på en gräsmatta och chilla och leka med Bosse och syskonbarnen. 
Om det blir så återstår att se. Planen är att jag ska jobba på psykavdelningen från och med tionde juni och fram till början på augusti. Förhoppningsvis kan utredningen hos reumatologen gå relativt snabbt framåt så jag kan få rätt mediciner och behandling så att jag slipper vara sjukskriven mer. Jag tror dock att det är lite väl optimistiskt att tro att jag kommer palla heltid om mindre än en månad men en lättare infasning hoppas jag på. Den som väntar får se helt enkelt. Jag håller tummarna.

fredag 10 maj 2019

4 grymma boktips

Eftersom jag varit sjuk så länge så har jag hunnit plöja en hel del böcker via Storytel. Jag föredrar egentligen att läsa böcker i fysiskt format men eftersom mina ögon och min hjärna inte orkat det i början av sjukdomen så laddade jag ner Storytel istället. Här är fyra grymma boktips från mig!


Så som jag minns det - Mikael Persbrandt

Den här boken får en att både hata och älska Micke Persbrandt. Han har haft en riktigt tuff resa genom missbruk, skandaler och psykisk sjukdom och har betett sig som ett riktigt svin emellanåt - något han inte hymlar om. Jag förvånas över, men beundrar, hans kreativa ådra nåt så oerhört och förfäras över det beteende han haft gentemot sin omgivning. Micke har samma diagnos som jag (bipolär typ 2) vilket var anledningen till att jag började lyssna på boken men tyvärr så fick diagnosen inte en jättestor del i boken, iallafall inte förrän i sista delen av boken. Den är oerhört skickligt skriven och Carl-Johan Vallgren ska därför ha en stor eloge för hans fantastiska sätt att skriva. Absolut läsvärd.

Så lärde jag mig att älska min kropp - Linda-Marie Nilsson

Jag har varit skeptisk till influencerböcker, mycket sedan jag läste Kissies bok som jag tyckte var riktigt dålig tyvärr. Det märks när en person inte är författare eller har ett genuint intresse för att skriva och det tappar mig totalt tyvärr. Linda-Marie är däremot riktigt bra (hon har ju jobbat som journalist så det kan förklara en del) och boken är intressant från början till slut. Även om jag själv inte har gjort exakt samma resa så känner jag igen mig och lever mig verkligen in i det hon berättar. Den här boken har ett riktigt bra budskap och borde läsas av alla ungdomar framförallt.


Skärvor av ett liv - Hedi Fried

En bok som är något seg i början men väldigt gripande när man kommer in i den. Jag har alltid haft ett intresse i förintelsen och det är något som alltid har berört mig. Hedis historia är fruktansvärd men så himla viktig! Det är sorgligt att den generation som kan dela med sig, de som faktiskt var där, snart är borta. Ge inte upp efter de första kapitlen, ni kommer garanterat att fastna sen.

Det stora könsexperimentet - David Eberhard

David Eberhard är både psykiater, författare, debattör och överläkare inom psykiatrin. Det jag gillar är att han vågar stå upp emot "trendåsikter" som faktiskt motsäger vetenskaplig forskning helt och hållet. Han tar upp dagens feminism och de vetenskapliga belägg som finns för att män och kvinnor faktiskt är olika. Det är kontroversiellt för många men det David tar upp är en riktig väckarklocka. Det är sjukt att feministrörelsen, bara sådär, motsäger så mycket vetenskaplig fakta och att de får så mycket stöd i något som i mångt och mycket är motbevisat. Män och kvinnor ÄR olika och det på fler plan än bara genitalierna. Det här är en bok som många skulle behöva läsa. Att sätta sig emot vetenskaplig forskning med stark signifikans för att något är rätt eller fint att tycka är bedrövligt.

torsdag 9 maj 2019

Sjukfrågor och sjuksvar


Svar: ja, så skulle jag kunna beskriva det! Det är i princip alltid symmetriskt även om jag ibland känner det något starkare på ena delen av kroppen. Tårna är dock ett ställe som emellanåt kan ila på bara ena foten men så var det i början med armbågarna också. Har ont i båda axlarna, skuldrorna, händerna, armbågarna, knäna (har dock känt av knäna ganska lite) och tårna. Höfterna är i princip det enda jag inte känt av något tror jag.


Svar: tack fina du, jag hoppas också det! Ja, jag måste gå dit för att bara ta tempen. Har också funderat på varför egentligen, om de tror att jag snackar skit, haha. Men jag vet inte, det kanske har att göra med att de ska kunna journalföra det eller helt enkelt måste ha "bevis" på att det är sant. Jag ifrågasatte varför sist jag var in men den personen jag träffade då visste inte själv.

En piggare dag och en ny knöl

Hemma hos mamma och pappa i Mockfjärd igen. Har haft huvudvärk både igår och i förrgår så var lite skeptisk till att orka åka buss ens men allt har gått över förväntan denna dag. Jolle slutade tidigt och jag var redo att ta bussen till Borlänge så vi valde att åka lite tidigare för att gå på Kupolen. Jolle fick hjälpa mig att bära mina grejer och jag tänkte att jag förhoppningsvis skulle orka in på Lager 157 och köpa en regnjacka iallafall, men jag orkade mycket mer än så! Det är fantastiskt, trots att jag inser att jag måste ha levt bakom en sten de senaste månaderna då jag inte alls kände igen trenderna i klädbutikerna. Allt är nytt och jag känner mig som en grottmänniska, haha. En regnjacka och ett paket strumpor senare så hämtade pappa oss och vi åkte till Mockfjärd.


Tempen har gått upp de senaste dagarna. Igår visade den 38,5 vilket är det högsta jag haft det här året och vid lunchtid idag när jag mätte visade den 38,2. Jag vet många lågtempade människor som skulle legat döda i sängen om de varit i min sits men konstigt nog så mår jag bättre idag än vad jag gjort på länge trots att tempen visar det motsatta. Det är en grej som är väldigt skev med den här sjukan, tempen säger absolut ingenting om hur dålig jag är. Jag kan ha 38,5 och fungera bättre än många andra dagar medan mina värsta dagar kan ligga på 37,6 som lägst. Jättekonstigt är det.

Upptäckte en ny knöl på långfingret idag också. Har en slags "heberdensknuta" sedan ett år tillbaka när mina händer svullnade upp, nu pryds den av en knuta på även mellanleden. Jag hoppas innerligt att de kommer röntga mina händer på reumamottagningen så jag får klart för mig vad det är för något. En positiv grej är iallafall att dessa knölar kommer efter all smärta och sjuka och de känns inte. Jag kommer dock inte ta förgivet att detta är över för det tror jag knappast, men jag kanske kan tolka det som att det kan komma en lite lugnare fas nu.

onsdag 8 maj 2019

Mina unpopular opinions



Game of Thrones är inte bra. Jag gillar det inte trots att jag sett hela två (!) säsonger. De flesta skulle säga att nåt är fel med mig men jag fattar bara inte grejen. Krävs en hel vetenskap att bara hålla koll på alla karaktärer, haha.

Crille Berg är ganska rolig. Tro det eller ej men jag blir ibland underhållen av honom trots att han är väldigt skev och uttrycker sig som ett klantarsel.

Sötsliskiga drycker är fantastiska.. Bacardi Breezers jordgubbscider är min favorit trots (eller snarare på grund av) att den smakar oblandad saft. Är kanske ingen surprise att jag älskar Pinchos godisdrinkar heller, hehe.

Man kan prata om ALLT. Vi är alla människor och har fördomar, problem, sex, sjukdomar osv. Jag tycker att det är väldigt skevt att saker som mens, sex, kiss och bajs, sjukdomar, förbjudna tankar, fördomar och sånt inte pratas om och är så tabu. Prat är det enda som kan normalisera det som borde normaliseras och förändra det som borde förändras. Men sen är jag mer öppen än vad som är normalt har jag hört...

Tacos är världens mest överskattade rätt. Har skrivit detta förut men jag har aldrig varit någon tacotjej. Jag väljer alltid bort spiskummin om jag har möjlighet, tycker att tacobröd är urtrist och inte alls gott (även och det går att äta) och jag suckar varje gång det serveras tacos hemma hos mamma och pappa. Byter man bort tacokryddan, brödet och köttfärsen mot annat så kan det däremot funka, men någon yey-känsla får jag aldrig.

tisdag 7 maj 2019

Någon slags acceptans

Det är en dag man får vara nöjd med idag trots att jag varit galet trött och att tempen visar 38,4 - det högsta under den här sjukdomstiden. Hade huvudvärk tidigare idag men Treo hjälpte bra idag. Sa precis till Daniel att jag fick vara glad över att ledvärken hållit sig snäll de senaste dagarna men känner nu att det börjar ila igen, haha. Man ska aldrig säga så men jag lär mig aldrig. Det känns på riktigt precis som när man biter i en glass och det börjar ila i tänderna, fast i skelettet och lederna. Kan inte riktigt förklara det på ett bättre sätt än så.

Jag har en vilodag idag. Gårdagen blev lite för mycket med bärande och spring ner till tvättstugan. Sjukt att såna småsaker kan få mig att bli så dålig men så är det. Stress över att passa tider är ingen styrka just nu och planering är det ingen fråga om. Jag måste göra saker spontant och gå efter "nu-formen". Måendet kan ändras mycket på en dag så jag kan verkligen inte planera nånting.

Daniel åker iväg till Barcelona med sin pappa och bror i helgen så på torsdag tänkte jag åka till Mockfjärd igen. Det är mycket rännande men jag klarar inte av att vara ensam då jag inte vet i förväg om jag ens kommer orka laga mat eller åka och handla.


Nästa vecka är planen att besöka reumamottagningen två gånger för att ta morgontemp. Nästa gång ska även prover tas, förhoppningsvis på en del antikroppar som kanske kan säga någonting om varför jag blivit så sjuk.

Det är frustrerande att min sjukdom inte syns, att ingen riktigt förstår hur mycket de än vill och att jag ständigt måste prata av mig även om jag känner att folk är trötta på att lyssna. Jag vill verkligen inte tråka och trötta ut folk med mitt prat men samtidigt kommer jag gå sönder om jag inte får prata om det och det är ingen rolig situation över huvud taget. "Det gör ont här", "jag känner mig helt borta i huvudet", "ser du nån skillnad på mina knogar?", "jag tror att jag kan ha SLE", "ser dina naglar också ut så här?" osv. Jag tror att jag har blivit så sjuk av att vara sjuk att jag anmärker minsta lilla grej på min kropp som kan vara konstig. Jag kanske har blivit den hypokondriker jag aldrig velat vara men samtidigt klandrar jag inte mig själv för det. Vem skulle inte leta efter minsta lilla tecken som kan ge en förklaring efter över tre månaders sjukdom? Det vore nästan mer konstigt att inte göra det.
Jag är iallafall inte lika besatt och rädd längre. Ett tag blev jag övertygad om att jag hade den ena eller andra sjukdomen och kunde bryta ihop och känna att jag inte skulle vilja leva om jag fick den diagnosen på papper. Så känner jag inte längre och det är fruktansvärt skönt att ha kommit till någon slags acceptans, även om jag förmodligen kommer att vackla igen nån gång. Det är en berg- och dalbana utan dess like men jag hoppas få behålla min optimism så långt som möjligt. Livet är inte över.

måndag 6 maj 2019

Fortsatt sjuk och lite vitsippor

Det är en sådär dag idag. Bra med tanke på sjukdomen och hur den betett sig de senaste dagarna, dålig om man jämför med mitt friska jag. Krafterna finns inte riktigt där och jag måste hejda mig från att stressa, allt måste göras så lugnt det bara går. Inte stressa med tvätten eller städningen, inte gå för fort osv. Gör jag inte saker i långsam takt så får jag huvudvärk. Jag är dock på benen och det är jag glad för.

Dagen har gått åt till en jäkla massa samtal och jox. Jag har fått sjukskrivningen förnyad till 26:e, Psykiatrimottagningen har ringt för uppföljning på Propavan, städfirman har ringt. Känns inte som att det gjort annat än att plinga i telefonen idag. Men skönt att få mycket sånt gjort.
Var till reumamottagningen imorse för att ta temp också. Den låg på 37,9 och nästa vecka blir det två temptagningar till varav den ena efterföljs med blodprover också. Fick mitt läkarbesök spikat också så en riktig (första) bedömning kommer göras 22 maj. Jag hoppas innerligt att de kan hitta någonting. Det är bara sinnessjukt att vara sjuk i över tre månader och fortfarande inte ha någon förklaring.


Fina vitsippor från arkivet.

torsdag 2 maj 2019

Det äckliga utslagsinlägget

Jag har haft en bättre dag idag än de två senaste. Fortfarande trött och ont precis överallt men hjärndimman har lättat något. Dagens aktivitet blev att gå ut med soporna och skvätta av vatten från dynorna på mamma och pappas utemöbler. Det var dagens ansträngning och hur sjukt det än låter så är det den nivån jag är på just nu. Vanligtvis hade jag gjort allt jag velat tills kroppen klappade ihop men det är inte värt det om det innebär flera dagar sängliggandes sen.

Ska käka kvälksbit, fortsätta spela Hay Day en stund och sen ta min halva Propavan och gå och lägga mig. Just nu vill jag mest att dagarna ska gå så att det kan vända ordentligt igen. Jag är dock tacksam för en något piggare dag idag.

Som avslutning tänkte jag bjuda er på oerhört fräscha och trevliga bilder på utslag och rodnader. Inte för att det är roligt att se på men tänker att om det ringer en klocka hos någon som sen hör av sig så vore det guld.


Det kliar bara jag kollar på dom här bilderna, usch.

Tre fantastiska månader


Februari, mars och april. Inga höjdarmånader som ni ser. Den här humörstatistiken använder jag främst för mitt psykiska mående och bipolaritet men det passar bra för att se hur jag mått även under den här helvetessjukan.

Idag är det dag 92 och måendet har dykt igen efter lite mer än en veckas lycka av att ha en del av mitt gamla friska liv tillbaka. Jag mår något bättre än igår gällande hjärntröttheten men kroppen är stel, lederna knakar och händerna är darrigare än aldrig förr. Jag har börjat gå sämre och det är krångligare att ta mig upp ur sängen då jag känner mig så svag. Ser ut och känner mig på riktigt som en 80-årig kärring. Vaknade också vid tre inatt och kunde omöjligt somna om. Kan bero både på att jag sov så mycket igår men också för att jag har så ont.

Har försökt läsa på hur ofta man kan ta smärtstillande men det är lite av en gåta. På vissa ställen står det max 15 dagar per månad och på andra max 2 gånger i veckan. Vad ska man lyssna på? Kan man ta varannan dag? Upplys mig gärna den som vet!

onsdag 1 maj 2019

Att vänta på hjälp är ett helvete

Jaha, den lyckan varade inte länge. Känns lite som att vara tillbaka på ruta ett även om det inte alls är lika illa som det varit. Jag sover och ligger ner mest hela tiden, har huvudvärk och extrem trötthet och solbrillorna är på igen. Orkar ingenting och blir emellanåt så trött att jag knappt orkar svara när folk pratar och maten är emellanåt jobbig att ens tugga.

Jag har valt att skippa smärtstillande idag för jag vet att äter man det för länge så ger dom de symtom dom är till för att bota istället för att lindra. Har just nu bara två lägen: huvudvärken från helvetet eller fatigue (onormal trötthet). Eller både och.

Reumamottagningen ringde igår och tanken är att jag ska dit några morgnar för att ta temp de närmaste veckorna och att det riktiga besöket blir om en månad. Jag är nöjd att det inte blev tre månaders väntetid samtidigt som jag tycker att det är skevt att jag ska behöva må så här ännu en månad. När tiden är bokad på riktigt får jag nog lov att bli en satmara och säga att jag behöver hjälp NU, inte om en månad eller en vecka, utan NU! Jag orkar dock inte strida i det här själv för jag vet att jag bara mår sämre då. Jag orkar inte höra ännu en gång att "det går över", att jag inte kan få läkarintyg, att jag borde plugga och jobba, att det kanske är psykiskt, jag borde motionera osv. Alla vet att fatigue inte går att motionera bort, att minsta fysiska eller mentala ansträngning dränerar en på energi och att det enda man kan göra är att lära sig att hushålla med den.

Jag är glad att jag inte är lika illa däran som jag var i början, men samma symtom är tillbaka i någon slags mellangrad nu och jag vägrar lyssna till dumma råd som gör lidandet värre och längre. Jag gör det bara inte.