Sofia Vähäjylkkä: april 2019

tisdag 30 april 2019

Medicinlaborering

Det här med att laborera med psykmedicin och smärtstillande samtidigt är inte roligt alltså. För första gången på år har jag ingen fast stämningsstabiliserande eller sömnmedicin utan går bara på SNRI (antidepressiva) och tillfälliga sömnmedel. Sist jag slutade med min stämningsstabiliserande dök jag efter två månader och hamnade till slut på psyket. Det är en stor risk jag tar som inte börjar med Lamictal riktigt än men jag pallar verkligen inte med sex veckors illamående (plus mer huvudvärk) på de fysiska symtom jag redan har. Det förvånar mig att jag inte känt mig deprimerad än, särskilt då jag har årliga vårdepressioner, men jag tror att hela mitt sinne är fokuserad på det fysiska just nu. Jag är tacksam att psyket varit snällt och skonat mig från depression.

På tal om psyk så ringde Psykiatrimottagningen upp mig igår. Jag har gått på Imovane i tre månader nu och de gillar inte att jag äter beroendeframkallande medel så länge. Det gör inte jag heller egentligen men det är det som funkat bäst i nuläget och det lindrar också mina fysiska symtom en del. Vi kom fram till att jag skulle prova att äta en halv Propavan i några dagar och se om en så låg dos kan hjälpa mig att inte vara helt död av trötthet dagen efter. Jag förväntade mig en Lergigan-baksmälla och att sova hela dagen idag men istället har jag bara sovit några knappa timmar och varit vaken sedan halv fem. Får göra ett nytt försök ikväll och se hur det går.


Så här ser mina morgnar ut sedan några dagar tillbaka. Treo, Omeprazol för att slippa magont pga alla smärtstillande, Venlafaxin (min antidepp), p-piller som jag eventuellt måste sluta med pga skeva levervärden och kosttillskott med massa vitaminer och mineraler. Något jag ifrågasätter är dock hur i hela världen man kan göra så stora och runda tabletter (är lika med Lamictal plus att de dessutom smakar skit), de fastnar i halsen varje morgon och jag får klunka vatten som en dåre för att få ner dom vilket är obehagligt. Men ska man se det positivt får jag i mig mer vatten iallafall vilket verkligen behövs. Insåg när jag började hålla koll på vätskeintaget att jag knappt får i mig en liter om dagen.


Två bilder från igår när mamma var barnvakt åt Alva och vi åkte iväg för att Bus skulle få bada. Jag älskar när mina syskonbarn är här, det gjorde en dålig dag lite bättre.

söndag 28 april 2019

Sjukdom och tacksamhet

I lite mer än en vecka fick jag känna på mitt normala liv mer än vad jag någonsin hade kunnat tro. Den senaste veckan har dock sjukdomen gjort comeback. Huvudvärken är tillbaka, lika så extrem trötthet och ljuskänslighet. Det är inte alls lika grovt som det var i början men solglasögonen är på stora delar av dagen igen och smärtstillande har jag fått lov att börja ta i större utsträckning. Jag kan inte låta bli att bli riktigt besviken samtidigt som jag försöker vara tacksam för att jag fortfarande orkar duscha och sitta uppe utan att sova bort dagarna av ren utmattning.
Det är så svårt när det vänder på det här sättet. För en vecka sedan mådde jag bra av varma duschar, sol och motion. Nu orkar jag mindre och känner av huvudvärken mer när jag rör på mig. I och med lång tid av stillasittande och dagar spenderade i sängen så har jag blivit plufsig. Det är tråkigt för jag trivs inte i det men samtidigt är vikten mitt minsta problem just nu.

Jag har läst på en hel del om antiinflammatorisk kost och har sedan igår gjort en ansträngning att få i mig mer av bland annat grönsaker, frukt och nötter samt att dricka mer vatten och dokumentera hur mycket vätska jag får i mig. Är det reumatiskt detta så kan kosten göra en liten skillnad men det kan inte bota. Jag tror starkt på att det enda som kan hjälpa är medicin mot reumatism. Finns också en liten möjlighet att det kan handla om mag- och tarmkanalen också, typ Crohns eller Ulcerös Colit. Jag har dock trott på hjärnhinneinflammation eller borrelia tidigare tillsammans med läkare men haft fel så egentligen kan det vara vad som helst.

Tre månader har snart passerat och än är jag inte frisk. Det känns som att symtomen går i cykler, speciellt med lederna. Först en utmattande smärta, sedan stelhet, efter det ledförändringar och sen börjar det om. Jag tror att jag har känt av varenda kroppsdel i min kropp snart, till och med tårna ilar emellanåt. Jag har avverkat Alvedon, Ipren, Treo, Naproxen, Clarityn, Lergigan, Propavan, Imovane, Paraflex, Voltaren Gel, Omeprazol, Microlax, Nezeril och Thealoz (ögondroppar). Detta mot ledvärk, muskelvärk, huvudvärk, ögonbesvär, feber, utslag, sömnbesvär, krånglig mage osv. Det enda som funkar något är antiinflammatoriska läkemedel, men var och en funkar bara mot vissa symtom. Ledvärk i fingrar, armbågar, knän och tår gillar Naproxen som faktiskt fungerar väldigt bra, mina ömma muskler i övre rygg, nacke och axlar lindras mest av Voltaren, Clarityn mot utslag och Treo mot huvudvärk. Muskelvärken och huvudvärken försvinner dock inte av smärtstillande utan blir bara mindre påtaglig och febern har ständigt visat runt 38 grader i tre månader nu oberoende av febernedsättande eller inte.

Lång utläggning om läget nu och kanske är det inte intressant att läsa men det är som sagt så mitt liv ser ut just nu. Har tappat en hel del följare den senaste tiden också, förmodligen på grund av dålig uppdatering och enformiga ämnen men det får vara så. Hälsan går före allt.

Jag hoppas att ni som hänger kvar får en fantastisk dag idag. Njut av att vara friska (om ni är det), njut av vädret och ta en stund att känna tacksamhet för det i livet som får er att må gott.
Idag är jag tacksam över att det ändå inte är så illa som det varit, tacksam över Mockfjärd och min familj (inklusive Daniel och Bus så klart) som är min frizon och får mig att känna så mycket lugn och harmoni jag bara kan, tacksam över att jag ändå fortfarande kan njuta av att sitta ute i solen när solglasögonen sitter på och tacksam över att jag orkade gå en kort morgonpromenad med Bosse trots att tröttheten tog över och jag helst av allt ville lägga mig i sängen och sova. Tack. ❤️

onsdag 24 april 2019

Igår och idag

Guess who's back, back again... Jo, das huvudvärk! Började i förrgår kväll och igår eftermiddag och kväll var nästan outhärdligt. Idag är den lite snällare men den hänger kvar. Inser nu att jag kommer att vara livrädd för huvudvärk framöver, särskilt då ingenting hjälper. Alvedon gör det nästan bara värre, Ipren är som att äta sockerpiller, migräntabletter hjälper inte och Treo kan i bästa fall minska det lite om man har tur. Jag har iallafall vilat precis hela dagen förutom läkarbesöket imorse och jag tror att det hjälper lite faktiskt. Kanske har tagit ut mig helt så fort jag fått tillbaka lite energi och därför säger kroppen emot nu, don't know.

Läkarbesöket idag gick iallafall bra, tro det eller ej. Äntligen händer nånting! Jag fick igenom sjukskrivning bakåt i tiden som jag bråkat om och framöver kommer jag att vara sjukskriven ytterligare två veckor och sedan två veckor på halvtid. Det känns som en bra plan att starta mjukt.
Läkaren kände och klämde lite idag men tyckte sig inte känna något mer än ömhet i övre rygg, axlar och nacke. Var lite öm på knogarna men det var inget som hon kunde se eller känna själv. Fick sedan gå och ta prover, visade dom inte något motsägelsefullt skulle hon skriva en remiss till reumatolog. Ville hoppa upp och ner och skrika av glädje när hon sa det. Vet dock inte hur det blir med den saken då hon nyss ringde upp mig pga avvikande prover. Alla svar hade inte kommit än men mitt TSH (sköldkörtelhormon) är högt igen (!) för hundrade gången och folsyran är låg som vanligt, så lågt att det nu till och med är under gränsvärdet. Inget av det kan dock förklara hela min sjukdomsbild men förhoppningsvis kan det ge någon sorts ledtråd.

Nog om det - igår hade jag och Daniel date night, hehe. Åt på Blackstone och det var fantastiskt som vanligt. Carpaccion vi åt till förrätt fick nästan varmrätten att kännas lite grå vilket är sjukt med tanke på hur god den är. Funderar seriöst på att beställa in två förrätter nästa gång istället för varmrätt, haha. Hade en riktigt bra kväll förutom att min huvudvärk absolut inte ville lämna mig ifred. Hade sån matkoma och sån huvudvärk att jag däckade direkt när vi kom hem.


Provade att locka håret igår och jag gillart! Det var också första dagen sedan i januari som jag klädde upp mig. Daniel kände knappt igen mig när jag inte hade mjukisbyxorna på.

Och bild nummer två - kärlek. Ät den och du kommer garanterat att komma tillbaka.

tisdag 23 april 2019

Lob

Jag är hemma i Falun på första gången på nästan två veckor. Påskfirandet i Mockfjärd har varit toppen. Jonna fick också gå lös och klippa av en hel del av mitt hår i förrgår. Jag hade egentligen behövt klippa mig redan innan jag blev sjuk i slutet av januari så det har hunnit slitas en hel del sen dess. Har inte haft ork att sitta i en frisörstol förrän nu så jag förstod att en hel del behövde kapas. Bestämde mig därför att köra på en lob och jag är jättenöjd. Nu återstår bara att lära sig att styla den. Vill lära mig att göra lockar a la Kissie men det kan krävas lite övning.


Daniel är på praktik och jag har plockat lite här hemma. Tempen visar 38,2 grader men det är inget jag känner av mer än vanligt.

Ikväll ska jag och Daniel gå på Blackstone och käka och fira att jag typ blivit frisk. Kommer bli ljuvligt!

lördag 20 april 2019

Amazing dag

Fötterna värker. Jag har inte rört på mig så mycket som idag på evigheter, trots att tempen fortfarande visar 38 grader. I över två månader gick jag inte längre än typ 500 meter, mer klarade jag inte.
Det har blivit två promenadvändor idag. Jag, Jolle och Oliver gick en bit för att komma högst upp på Djurmo Klack, efter lite grillat (så gott!) tog jag, mamma och pappa Bosse till Högbergsdammen för att han skulle få svalka av sig. Finns nog inget sötare än när han simmar och lägger sig platt på mage i vattnet och chillar. Såna småsaker gör mig lycklig och varm i hjärtat.


Nu - soffläge och vila fötterna. Piini kommer också ikväll från Stockholm så det blir trevligt.

fredag 19 april 2019

Långfredag

Daniel är här! Vi har ätit påskbricka med familjen och sedan åkt på en kortare fisketur. Det var i princip dött på älven men det var riktigt skönt att få lite frisk luft och kasta lite.

Nu sitter vi framför tv:n där någon dålig dramafilm spelas som pappa valt att se (han kan verkligen se på vad som helst, haha). Ska se på en gäddfisketävling snart. Jag suckade när Daniel slog på fiske på tv:n tidigare men dessa tävlingar är faktiskt lite roliga tro det eller ej.


Påskgodis här hemma innebär vanligt GOTT godis. Kommer ta tid att äta ur allt!

torsdag 18 april 2019

Skärtorsdag

Pjuh, vilken hetta det varit ute idag! Får flashbacks till förra sommaren då jag jobbade dyngsvettig flera veckor på psykavdelningen som har fönster som inte får öppnas och i princip noll fläktar. Men skönt är det oavsett.

Linda var förbi med barnen i några timmar mellan lunch- och middagstid. Vi har gått på promenad med Bosse, skjutit med Liams pistol han fick av mig i försenad födelsedagspresent och hoppat på grannarnas studsmatta. Däremellan blev det målning av naglar, fika och lite obligatoriskt syskontjafs, haha.


Så stolta och fina barn!

Nu har jag hällt upp ett glas Mimosa som jag sippar på i seg takt. Får se om jag, mamma och pappa ska åka bort på besök över kvällen eller hur det blir. Påskfirandet börjar på riktigt för oss imorgon och då kommer också Daniel :-) 

onsdag 17 april 2019

Dag 77

Dagens status: olika stora knogar och handledsknölar (främst höger hand som är påverkad), ledvärk from hell nu på kvällen i båda händerna men som lindrades betydligt med Naproxen, temp upp till 37,9 grader, extrem trötthet pga värk men som också blev bättre efter Naproxen och kvällsmat.

I övrigt så har jag varit så aktiv idag att det känns som att jag jobbat ett 24-timmarspass. Jag har tagit två (!) promenader med Bosse vilka båda var längre sträckor än standardrundan, kokat ris och följt pappa till Gagnef för att hämta Jolle från dansen och därefter påskhandlat på vägen hem. Det låter kanske inte mycket för världen men just nu känns det som att jag slagit världsrekord i maratonlöpning typ. Jag borde sova riktigt gott inatt men det vågar jag knappt skriva då jag har en tendens att jinxa saker. Och nu skrev jag det iallafall, hehe.


Det är inte lätt att ta kort på muppade knogar alltså, men man ser iallafall stor skillnad om man jämför samma fingrar på respektive hand (typ lillfinger- och pekfingerknogarna - trots att högerhandens långfinger är det jag mest lagt märke till). Vissa knogar har bullat upp sig medan andra verkar vilja tyna bort.

Bra psykiatri och bra vovve

Psykiatrin ringde och väckte mig strax efter nio idag. Hade svårt att somna igår då jag bara tog en halv Imovane för att spara på den sista tabletten så långt som möjligt så jag är något trött. Som det ser ut så skriver dom ett uttag till och jag får fortsätta med den tillfälligt ytterligare en månad.
Jag har kritiserat vården extremt mycket den senaste tiden, med all rätt, men Psykiatrimottagningen i Falun har sedan första stund varit fantastiska. Bemötandet är alltid jättebra och jag har aldrig varit med om att man är så noga med uppföljningar. Minsta liten avvikelse i prover följer dom upp och det är noggrann planering med besök för att följa upp medicineringen. Stor eloge till dom. ❤️

Efter frukost har jag tagit morgonpromenaden med Bosse ute i solskenet. Gjorde en chansning och gick en lite längre sträcka. Varm och trött är jag efteråt men det gick bra! Jag tycker verkligen om att ha morgonen tyst och lugn och att skratta åt min knäppis som lägger sig och rullar på gräsmattorna längs vägen så pälsen står åt alla håll.


Nu är det dags för den obligatoriska återhämtningen i soffan.

tisdag 16 april 2019

Saker jag insett den senaste tiden

- Att jag vid ett nyval skulle lägga min röst på Kristdemokraterna. Ebba Busch Thor är i min mening helt fantastisk, sån pondus i en så ung kvinna. KD har aldrig tidigare intresserat mig tidigare men det är häftigt hur man kan tänka om och ändra sig.

- Att jag inte stöttar Pride. Jag hyllar givetvis konceptet och tycker att rättigheterna för HBTQ-personer bör firas och fortsätta uppmärksammas. Något jag inte kan stötta är dock allt fokus på sex och BDSM där halvnakna människor står och piskar varandra med läderpiskor inför BARN. Det här är inget jag reflekterat över tidigare, vilket egentligen är märkligt, men hur kan man tycka att det är okej? Det känns som att Pride-tåget kan ge en ganska felaktig bild av de personer som berörs av HBTQ-frågor.


Det sjuka med detta inlägg är att jag inser att de flesta aldrig skulle skriva ut sina åsikter om dessa frågor offentligt. Jag tycker Sverige är lite märkligt på det sättet, hur vissa frågor ska hyschas, särskilt om man tycker "fel". Jag ser inte varför man inte ska kunna diskutera sånt här öppet, det är inte så att det definierar mig som person, och dessutom öppnar det - om något - också möjligheten för att ändra sig på ett annat sätt än om man håller tyst.

(Snacka om vilket friskhetstecken detta inlägg är btw, haha.)

A trip down memory lane

Jag älskar hur man en tid inte sover ett skit och sen plötsligt börjar sömnen att fungera från ingenstans. Jag antar att sömnproblemen berott mycket på sjukan och att jag haft ont, för de senaste dagarna har jag mått mycket bättre och även sovit bättre. Jag som ringt till psykiatrin och bett om ny medicin. De har dock inte hört av sig trots att det var över en vecka sedan och jag har bara en Imovane kvar. Illa. Dessutom är det kris på Imovane i landet så jag tror att det enda stället jag kan få tag på det är på lasarettet i Falun om jag nu skulle få det utskrivet en gång till. Problems, problems.

Jag har iallafall ätit frukost i lugn och ro och även tagit en promenad med Bus. Det är overkligt att benen plötsligt bär och att jag inte klappar ihop när jag kommer hem. Trötthet och en dov huvudvärk som säger åt mig att vila är vad som händer och lyssnar jag så hämtar jag igen krafterna rätt snabbt. Det här är mer än vad jag någonsin kunnat drömma om efter så här "kort" tid.


Hamnade på en lite walk down memory lane på min Instagram idag och tänkte dela med mig av fyra nostalgiska bilder jag lagt upp för många år sedan. Tiden rusar iväg och det känns nästan som att dom är tagna i ett annat liv. Roligt är det hur som helst att se hur man förändras både till sättet och utseendemässigt.

söndag 14 april 2019

Livet i ett nytt ljus

Jag känner mig nästan pånyttfödd, ser allting klarare, orkar lägga märke till stämningar och människor ute på byn. Det är helt fantastiskt och jag uppskattar verkligen de små sakerna som jag tidigare inte ens reflekterat över.

Jag och Daniel var iväg på en liten utflykt i Mockfjärd, Floda och Björbo i förmiddags efter frukost. Jag har inte gått så mycket sedan i januari som jag gjorde idag. Runt längs vattnen för att hitta fina fiskeställen till Daniel som har fiskeabstinens, haha. När vi precis var klara var jag stentrött men på ett lugnare och snällare sätt. Ingen förlamande utmattning som slår en i huvudet med en smäll, utan bara trötthet.

Jag uppskattar verkligen livet idag. Värken och febern har låtit sig hållas i bakgrunden och jag är så tacksam för det.


Finns inget som är balsam för själen så som skog och vatten.

lördag 13 april 2019

Idag lever jag

Lite risky business är det att skriva en rubrik som ovan men idag har jag levt. Jag har haft ett liv. Jag har åkt till Borlänge med Daniel för att handla till grillning, suttit ute i solen och solat utan solglasögon (!), vaxat benen innan jag gav upp och rakade dom istället, sprayat i hårspray i håret och gjort i ordning en fetaoströra till flanksteken. Jag är så otroligt glad och lycklig över att få ha en sån här dag. Jag har saknat att vara mig själv, så som jag var innan djävulen övertog min kropp.

Tempen ligger på 38,2 men jag känner inte av att jag har feber. Det är sjukt att tempen legat ungefär lika i två månaders tid men att det inte säger någonting alls om hur jag verkligen mår. De pissigaste dagarna och de bästa visar samma temperaturer. Jag är dock glad på ett sätt att febern hänger kvar, det betyder att vården inte kan nonchalera mig utan måste utreda mig vidare. Naproxen har hjälpt mot värken i händerna men axlar, skuldror och hals är lite svårare att lindra. Har precis smörjt mig med Voltaren så det lindrar lite iallafall. Smärtan är dock långt ifrån så illa som den varit.


Idag är jag tacksam över livet och för första gången sedan sista januari så uppskattar jag solljus och värme. Det är fantastiskt.

torsdag 11 april 2019

Dag 71

Hade en bra dag energimässigt igår trots att jag ett tag grinade i ren ilska över sjukvårdens ovilja att sjukskriva mig. Fick ett samtal idag av verksamhetschefen på vårdcentralen imorse där hon sa att hon pratat med läkaren och att sjukskrivning inte alls är omöjligt. Tack för det, att någon för en gångs skull lyssnar!

Daniel är på praktik och jag ligger i sängen och har galet ont i händer och armbågar. Långfingerknogen på höger hand har svullnat upp och det domnar och stelnar om vartannat från fingrar till handleder och till armbågar. Är ungefär samma smärta jag haft för ett till ett och ett halvt år sedan när händerna protesterade vilt i flera veckor efter att jag skrivit tenta. Jag försöker dock tänka positivt, att så länge jag slipper att hjärnan och huvudet är alltför påverkat så får jag vara glad över det. Hjärntrötthet är helvetet självt och så länge jag slipper det är jag tacksam.

Värdena från gårdagens hälsoundersökning har börjat rulla in också. Har fått svar på ca hälften av 43 hälsomarkörer. Ligger i överkant på röda blodkroppar men fortfarande inom normalspannet, och lågt på något prov på njurarna men även där precis innanför det gröna området.
Ska invänta resten av svaren men det känns lite hopplöst att jag alltid ska ligga på gränsen på allting, samtidigt som en del av mig förstås är glad att det inte är skyhögt på något som kan vara farligt.

Vårdcentralen har jag inte tid hos förrän om en och en halv till två veckor och då hoppas jag verkligen att de kollar upp antikroppar för allt reumatiskt som existerar. Ledvärk har jag haft i flera år så det hade varit skönt om man fick svar på alla frågetecken som samlats på hög sedan 2014.


För er som saknar fotonischen på bloggen rekommenderar jag er att gå in på @sofiavaha_photo på Instagram. Där samlas mina foton på en och samma plats och störs inte av annat.

tisdag 9 april 2019

Jovars

Sömn mellan 01-04 idag, jippie ka yey. Har dock tagit igen lite under dagen så nu mår jag relativt bra. Ringde också psykiatrin för att fixa något nytt åt sömnen. Situationen är dock så besvärlig i och med helvetessjukdomen så dom behövde sätta sig och diskutera hur vi ska gå tillväga. Sömnen kan ju påverkas negativt både pga att jag är sjuk och att jag inte går på stämningsstabiliserande. Orkar dock inte börja trappa in Lamictal igen än, sist mådde jag illa i 6 veckor och jag är inte sugen på att lägga till mer symtom på de jag redan har.


Övrig status: huvudvärk som avhjälptes med Alvedon (!), muskelsmärtor som lindrats något av ett tjockt lager Voltaren på hals, axlar och skuldror, nässelutslag samt feber. Receptfria läkemedel har inte funkat över huvud taget i princip så att jag märker av en liten skillnad nu är positivt. Orkade dessutom vara dryg mot Jolle igår, det är ett friskhetstecken om något, haha.

måndag 8 april 2019

En idiot som förtjänar hundskit

Stelhetens morsa är på besök idag och Lergigan har kidnappat min hjärna. Känner mig halvt förlamad i ryggen, axlarna och halsen och händerna värker för glatta livet. Sov dessutom till fyra och är fortfarande trött. Yey.

Min idiot till läkare ringde idag också och tyckte i princip att jag var dum i huvudet som inte jobbade/pluggade. Ny sjukskrivning var det heller inte tal om då jag inte har någon diagnos. Sa rätt ut till henne att jag blir förbannad när hon säger så, att oavsett hur mycket hon tycker att jag ska jobba/plugga så spelar det ingen roll för JAG KAN INTE. Som om jag fejkade allting och är hemma och "lever livet" för att jag är lat (fejkar jag feber då också eller?). Hon bokade en tid till mig om två veckor och verkar vara inne på något reumatiskt. Sa att jag kommer då, sa hejdå så surt jag kunde och slängde sen på luren. Hade lust att gå ut och slå sönder gitarren som står i gästrummet där jag sover för att ilskan skulle lägga sig så jag kunde somna om. Blir uppriktigt förbannad och tänker inte ta mer idioti från vården längre. Glöm det.

På onsdag är jag bokad på blodprovstagning i Borlänge. 1800kr för 43 hälsomarkörer och det är lätt värt det istället för att vänta i veckor på att ta en sak i taget och få lov att lida ännu längre i ovisshet. Oavsett vad dessa prover visar så menar dock min läkare på vårdcentralen att hon inte kan utgå från vad dom säger, det är inte hennes ansvar utan Werlabs som jag beställt proverna från. Är jag förvånad? Nej. Har lust att skicka en rutten påse med hundskit hem till henne, så arg är jag.

Så. Nu har jag fått spy ur mig lite. Sorry alla som läser men jag behövde verkligen det. Hade gärna kaskadkräkts ännu mer men jag slutar här.

Tack och hej leverpastej.

söndag 7 april 2019

Dag 67

Sov totalt noll timmar inatt vilket kan göra att jag mår lite sämre idag. Huvudvärk, muskelvärk och värk i händer och handleder. Tänkte ta en Lergigan typ nu så verkar den förhoppningsvis lagom till läggdags.
Ska ställa klockan imorgon och ringa och fixa blodprovstid för hälsoundersökningen jag beställde för några dagar sedan. Förhoppningsvis kan jag ta proverna på lasarettet i Falun, annars lär jag boka tid på Gylle vårdcentral.

Jag har iallafall gått ut med Bosse både igår kväll och imorse och det har gått jättebra! Den känslan är oslagbar.

Dagens temp:
08:15 - 38,0
18:00 - 37,9

lördag 6 april 2019

Dag 66

Jag experimenterade både i onsdags kväll och igår med att ta Lergigan på kvällen för att se om det kunde påverka sömnen något. Det gjorde det minst sagt. I onsdags tog jag både Lergigan och min vanliga dos med Imovane och Melatonin medan jag igår provade med bara Lergigan. Satan vilken trötthet alltså! Den vill inte verka ordentligt på många timmar men när den väl kickar in är tröttheten så extrem att jag måste samla kraft i timmar för att ta mig upp ur sängen.
Inatt har jag alltså vridit och vänt mig långt in på småtimmarna och sedan sovit som en stock. Hade kunnat sova ännu längre men vid ett hade jag samlat nog med motivation och kraft att kliva upp ur sängen. Och det här är alltså i en medicin som många använder som ångestdämpande, alltså HUR håller ni er vakna?! Här äter man benso och det hjälper knappt alls men minsta dosen av Lergigan däckar mig totalt cirka 6 timmar efter att jag svalt den. Det är bara sjukt.

Hur mås det idag då? Väldigt bra i jämförelse med hur det varit måste jag säga. Jag har börjat vakna vissa morgnar och känna mig som vanligt, oftast bara någon minut innan helvetessjukdomen dyker på min hjärna igen, men idag kunde jag ligga i någon timme och förundras över hur härligt det var att känna mig normal. Helvetessjukdomen smög sig på men gav mig lite längre frihet idag och har inte attackerat lika aggressivt som den brukar. Jag hade faktiskt inte huvudvärk förrän vid uppvaknandet av min oplanerade nap mitt på dagen. Tog en Ipren och Alvedon och det hjälpte faktiskt något (!) för första gången på evigheter.
Jag har duschat, plockat lite disk i köket och dessutom orkat vara uppe och ha lite roligt med Jolle och Oliver innan deras festgäster trillade in genom dörren. Lyckan av att vara med och ens orka vara smakråd till syrrans outfit och prova några av hennes kläder, den är så påtaglig. Jag har varken haft ork eller intresse över huvud taget till något så "oviktigt" som kläder, jag har mest känt mig kränkt när mejl från diverse företag pockat i min inkorg, så det är ett oerhört stort och positivt tecken.

Nu ligger jag och vilar efter att ha ätit grillade hamburgare med Jolle, Oliver och deras gäster. Muskelvärken i ryggen och axlarna har börjat smyga sig tillbaka men jag är glad att jag mer eller mindre har sluppit den hela dagen fram till nu.


Hittade den här urtjusiga bilden i mobilen från någon månad tillbaka. Här satt jag i bilen, tog av mig solglasögonen och provade att exponera mina stackars ögon för dagsljus. Jag tror ni ser hur ont jag har och hur dålig jag var. Bilden är fruktansvärt ful och hemsk men den peppar mig. Den är ett bevis på hur stora framsteg som skett den senaste tiden och motiverar mig att inte ge upp.

Dagens temp:
13:15 - 37,8
15:55 - 37,8
17:50 - 37,9

fredag 5 april 2019

Dag 65

Gårdagens sovdag påverkade natten minst sagt. Låg och vred och vände mig i timmar innan jag till slut lyckades somna.
Vaknade vid tolv, har ätit frukost, pratat en stund med Linda som var förbi efter jobbet och sen legat i sängen och kollat på dokumentärer och vilat. Slängde nyss i mig två slicar pizza och kände sen att jag hade energi nog att prova på en promenad med Bosse för tredje gången sen jag blev sjuk. Tredje och bästa gången måste jag säga, trots att jag gick kortast möjliga väg för att det ändå skulle vara en okej rastning och att jag höll på att frysa häcken av mig.

Nu ligger jag i sängen och vilar igen. Efter att det här inlägget är skrivet ska jag bara ligga och blunda och andas en stund för att vila hjärnan från intryck. Rent fysiskt så är det en av de bättre dagarna. Huvudvärken är dov men axlar, skuldror och nacke värker mer än vanligt. Voltaren är min bästa vän. Ska be Jolle hjälpa mig att smörja in omgång två när jag tar mig upp igen.


Dagens temp hittills (fyller på senare):
12:00 (uppstigning) - 37,8
14:20 - 38,0
21:05 - 38,1

torsdag 4 april 2019

Dag 64

Märks det att det varit en sovdag idag? Två temptagningar på en hel dag, haha...

Temp:
16:35 - 37,8
20:15 - 37,7

Nu får det fasiken vara nog

Den här sjukperioden har redan kostat mig över två tusen men nu har jag fasiken fått nog. Hjärnhinneinflammation och borrelia är hittills det enda som är uteslutet och jag pallar inte att vänta i flera veckor för att kolla en sak i taget. Det här är evighetsgöra och för min hälsas skull så är det inte värt det. Jag är trött på att få alternativa förklaringar så som "stress" eller "spänningshuvudvärk". Varken eller orsakar feber och jag är trött på att gång efter gång få lov att bryta ihop framför en läkare som säger att allt är normalt. Varje gång vill jag lägga mig ner på golvet och skrika och gråta som en trotsig unge.


Min moster tipsade mig om Werlabs för ett tag sedan och jag valde att beställa hem deras största hälsoundersökning på en gång. Hittade en rabattkod "Tradera10" som gav mig 10% rabatt på de 2000 kr som den kostar. Det svider i plånboken och mina sparpengar till min drömkamera rinner ur mina fingrar men just nu får det lov att vara så. Vad ska jag med en kamera till om jag ändå inte kan använda den? Jag hade kunnat ta lån på hundra tusen om det vore så att det hjälpte.

Håller alla mina tummar att dessa pengar ger ett resultat. Jag är så besviken på svensk sjukvård nu så det finns inte. Men jag ska fasiken inte ge upp.

onsdag 3 april 2019

Dag 63

Denna dagen blev lite sisådär. Dåligt med sömn, utslag på benen, magont och huvudvärk. Var också dags att bryta ihop igen och grina en skvätt. Jag mår fortfarande betydligt bättre än för två veckor sedan men jag tror att det negativa borreliaprovet och rädslan för SLE fick mitt psyke att krascha en stund. Jag önskar innerligt att vad det än är jag drabbats av inte kommer att vara varaktigt, och om det skulle vara det så hoppas jag att det är behandlingsbart. Jag försöker att inte tänka "tänk om"-tankar men idag brast det. Vid dessa dippar känner jag mig totalt värdelös som människa som inte kan bidra med något gott över huvud taget, det enda jag kan göra är att gnälla och förpesta livet för dom runt omkring mig. Det är så det känns emellanåt och det är förjävligt. Vissa dagar går dessa "tänk om"-tankar så långt att jag funderar på om jag kommer att orka fortsätta leva och hur jag isåfall skulle bära mig åt om det visar sig att jag aldrig kommer att bli frisk och kunna leva ett normalt liv.

Något som också kretsat en del i mitt huvud de senaste dagarna är att den här situationen verkligen visar vilka som är äkta vänner och inte. De allra flesta visar sitt stöd då och då, till och med vissa som jag inte alls förväntat mig något av, medan andra inte hört av sig en enda gång sedan jag blev sjuk trots att jag stöttat deras kamper som de delat med sig av i sociala medier. Jag kräver verkligen inte att folk ska underhålla mig för att jag ligger hemma och är sjuk men det sårar mig verkligen att personer som jag ansett varit mig rätt nära inte yppat ett ljud sedan jag försvann in i mitt mörker. Okänsliga saker kommer fram som personer säger eller gör som är respektlöst gentemot mig och min situation. Jag väljer att tro att det bara är klantigt och att det inte är medvetet men det sticker lite i mig oavsett.

Jag hoppas att jag vaknar till en bättre dag imorgon med mer optimism och kraft att kämpa vidare.

Dagens temp:
12:00 - 37,8
14:30 - 38,0
19:16 - 37,8
20:50 - 38,0

En oförutsägbar kropp

Igår kväll fick jag besök av en underhudsblödning som spontant kom och hälsade på. Hittills har utslagen jag haft varit nässelutslag, dvs att det har kliat, utslagen har dykt upp, sen har de försvunnit och dykt upp på ett annat ställe några timmar efteråt. Detta "utslag" kör mig väldigt konfunderad och att söka på "petekier" ger många alternativa orsaker varav vissa är för hemska att tänka på. Glömde att nämna märket för vårdcentralen imorse när jag ringde (läkaren ska ringa upp mig på måndag) så jag ringde Kry för att rådfråga hur jag skulle göra. Samtalet bröts så klart mitt i och jag har inte pallat ringa upp en gång till. Lite läskigt är det om det ska börja spontanblöda lite här och var men jag antar att jag kan vänta till på måndag. Kanske.

Förövrigt så har jag knappt sovit inatt. Har hostat och inte varit i sleepmode över huvud taget. Sömnen kickade in någon timme innan larmet ringde och efter att ha pratat med vc så kunde jag inte somna igen. Jag och Daniel har ätit frukost framför 72 Dangerous Animals: Australia, jag höll på att somna så jag skippade att följa Daniel ut på tur med bilen. Ändå ligger jag vaken här nu. Förstår mig inte på min hjärna som ena sekunden skriker efter att få sova och i nästa så går det över. Knas är det.

tisdag 2 april 2019

Dag 62

Jahapp, då kom svaret på borreliaprovet in i min journal och det visar att jag inte har eller har haft borrelia. Jag är mestadels lättad men samtidigt också så himla frustrerad. Två månader har gått och fortfarande har varken jag eller läkarna någon aning om vad jag drabbats av. Läkarna verkar inte heller särskilt intresserade av att ta reda på det så jag får kriga på själv för att få dom att fortsätta utreda. Ska ringa till vårdcentralen imorgon och be dom ta prov på antikroppar på SLE. I och med att jag fortfarande har feber så kan de inte neka mig och säga att det är hjärnspöken, psykiskt eller annat. På det sättet är jag tacksam att febern är kvar.

Jag vet i nuläget inte hur jag ska förhålla mig till min kropp. Ska jag vara tacksam för att den fightats tappert så länge eller är det i själva verket den som skadar sig själv? Jag vet inte.

Jag mår betydligt bättre än vad jag gjorde för några veckor sedan. Jag orkar duscha vid rätt tillfälle på dagen, jag orkar se på tv hela dagar oftast, orkar plocka lite i köket och ibland köra till affären. Det är stora framsteg men jag tänker inte nöja mig med att vänta ut det och inte försöka ta reda på vad det här beror på. Dessutom går framstegen sakta och en sjukskrivning hade ju varit på sin plats. Det kan ta månader innan jag är mig själv igen och att få igenom en sjukskrivning utan en diagnos är inte det lättaste här i livet.

Dagens temp:
10:50 (uppstigning) - 37,6
13:55 - 37,7
16:00 - 38,0
21:30 - 37,9

måndag 1 april 2019

Dag 61

Temp:
09:40 - 37,8
14:50 - 37,8
18:30 - 38,0
21:40 - 38,0