Sofia Vähäjylkkä: 2019

måndag 20 maj 2019

Världens bästa paket

Idag var det dags att packa ihop och dra hem till Falun igen. Ska in till lasarettet och ta morgontemp imorgon och sen är det läkarbesök på onsdag. Äntligen! Dock är sjukan inne i en lugnare fas nu och tempen har gått ner något så jag är lite rädd att jag kanske är "för" fungerande just nu för att de ska vilja utreda det ordentligt. Jag har känt både igår och idag att jag nog skulle orka jobba/plugga iallafall några timmar. Morgnarna är lite risiga fortfarande då det tar väldigt lång tid för kroppen och huvudet att börja hänga med men att jag ens har en tanke i huvudet på jobb och skola är stort.

Jag åkte hem till Falun idag iallafall. Passande nog så skulle mormor och morfar iväg till Stockholm så jag fick lifta med dom hem istället för att ta bussen.
Väl hemma har jag och Daniel ätit och sen begav vi oss till Willys för att hämta paketens pakeeeeeet!


Den här skatten befinner sig alltså i mitt hem nu. Är i extas! Det här är det dyraste jag äger, dyrare än min halva av bilen till och med, så jag kommer att vårda den som om det vore mitt barn.

Jag har sparat och planerat för den här kameran så himla länge nu att det är overkligt att jag faktiskt har den nu. Batteriet ligger på laddning och jag kan inte bärga mig tills jag får prova den! 

söndag 19 maj 2019

Söndag och knölar

Det är en seg söndag idag, precis som söndagar brukar vara. Jag har inte gjort något särskilt mer än att laga carbonara med Jolle och sen skjutsa henne till dansen.
Huvudvärken har hållit sig lugn hela dagen utan att jag klunkat Treo och det har varit himla skönt. Kände ett tag att jag kanske hade orkat jobba i några timmar vilket jag inte känt mer än en gång innan jag blev sjuk i slutet på januari. Det är framsteg. Händerna börjar dock kännas av lite nu mot kvällen men det är inte alls lika jobbigt som huvudvärken. Jag väljer alla gånger ledvärk i händer och armbågar än huvudvärk och muskelvärk i nacke och rygg om jag måste välja.


Så här ser mitt knöliga långfinger ut på högerhanden. Den översta pilen pekar på knölen jag fick efter extrema handproblem och svullnad för 1,5 år sen och knöl nummer två (som inte är särskilt synlig men som känns) har dykt upp de senaste dagarna.

lördag 18 maj 2019

Akutbesök och Mockfjärd

Det blev ett besök på akuten idag, dock inte för mig utan för Alva. Jonna behövde åka in och kika till hennes arm så jag valde att följa med som sällskap. Det blev några timmar där och Alva var jätteduktig hela tiden. Armen röntgades och de hittade en "ledutgjutning" på bilderna. Det är inget farligt som tur är och hon är pigg och glad ändå. Förhoppningsvis går det över av sig självt, annars ska hon på återbesök nästa vecka.

Åkte till Mockfjärd med Jonna och Alva och blev avsläppt hos mamma och pappa. Tanken var egentligen att Daniel skulle med men i och med att det tog lite tid på akuten och att han ska jobba imorgon så kände han att det var bättre att stanna hemma än att stressa iväg för några få timmars umgänge. Jag förstår honom till fullo, får vara glad att jag kan stanna en natt extra istället, särskilt nu när mormor och morfar är på besök.


Det var en galet söt Prucie som mötte mig när jag kom hem. Jolle har satt upp hans lilla lugg med en rosa hårsnodd, haha. Dör.
Passade också på att ta en selfie idag när jag för en gångs skull orkat klä mig anständigt och platta håret, hehe.

torsdag 16 maj 2019

Boohoo x3

Välkommen torsdag. Jag har sovit som en stock fram till tolv idag. Som jag sagt tidigare så går min sömncykel lite i perioder. Emellanåt sover jag runt 6-7 timmar per natt och efter ett tag kommer en eller två nätter då jag sover tolv timmar. Det låter kanske konstigt att vara nöjd med det men det är ett stort framsteg från när jag åt Seroquel i många år och sov 12-14 timmar varje natt.


Huvudet har varit lite halvt jobbigt nu på morgonen men det börjar lätta lite. Jag tog nyss bilen till Willys för att hämta ut mitt paket med klänningar som jag beställt från Boohoo. Jag har lyckats komma in i en fas där jag emellanåt är extremt rastlös och försöker shoppa bort det, och när jag väl tryckt på beställ blir jag rastlös av att det kommer att ta tid att få hem det så då beställer jag nåt mer, haha.

Dessa tre klänningar fick jag hem iallafall och döm till min förvåning - jag tyckte om alla tre. Jag är extremt petig med kläder och därför är det lite risky att beställa från England då det är krångligt att hålla på att skicka tillbaka om man inte är nöjd. Jag tog de två svarta klänningarna i storlek 38 och den röda i storlek 36 då jag upplever att de ibland är något för tighta för att jag ska känna mig bekväm och sen har jag gått upp i vikt efter att ha varit sjuk i 3,5 månad också. Upplever att alla tre känns som samma storlek. Den svarta längst till vänster är väldigt kort så den rekommenderar jag verkligen att ta en storlek större i.

Jag brukar alltid få frågor om tull och extrakostnader när jag tipsar om Boohoo så jag kan skriva ut redan nu att det inte tillkommer några extra kostnader alls. Det är samma princip som gäller som när du handlar i svenska webbutiker. Det bästa med Boohoo är att det finns så himla mycket fint att det är typ omöjligt att inte beställa hem allt plus att allt är riktigt billigt. Dessa tre klänningar kostade mig 505 kronor med frakten inräknad. Kap!

onsdag 15 maj 2019

En lyckad dag för en sjukling

Har haft en lite konstig men bra dag idag. Måendet åker berg- och dalbana. Har några ångestvågor per dag men däremellan är det bra förutom tyngdkänsla i huvudet. Varje morgon och vid varje fysisk ansträngning så känns det som att mitt huvud är tio kilo tyngre. Det är som en huvudvärk som man väntar på ska bryta ut i en kraftig smäll men smällen kommer aldrig. Har tagit Treo idag vilket hjälper en del men jag blir fortfarande lite tung i huvudet när jag går.

På tal om att gå så åkte jag och Daniel nyss till Svärdsjö för att kika in fiskevattnet där. Promenerade runt längs vattnet, inte särskilt långt egentligen, men lagom för att jag ska känna att jag har gjort något utan att jag blir sämre av det. Förväntade mig huvudvärk efteråt men som jag skrev så kommer den aldrig. Är tacksam för naturen och den friska luften trots att tyngdkänslan är rätt obehaglig och att jag blir lite trött efteråt. Lätt värt det!

Så vackert.


Något annat som hänt precis är att jag har lagat middag alldeles själv för första gången sen jag blev sjuk! Det krävs ingen kärnfysiker för att röra ihop en smet och att hålla koll på en lampa men det är stort och jag känner mig förbaskat duktig, haha. Jag lagar väldigt sällan mat hemma, dels för att Daniel gärna gör det om jag tar disken vilket jag tycker är en bra deal och dels för att det är så himla tråkigt. Idag uppskattade jag det mer än vanligt. Det handlar inte särskilt mycket om att vilja saker egentligen utan att kunna
Jag har dessutom kört Daniel till praktiken imorse och sedan åkt till lasarettet för att ta morgontemp (visade 37,5 precis som i måndags vilket är positivt men det höjs ju när timmarna går eller så fort jag rört mig lite).

En bra dag i en sjuklings liv. Jag ska verkligen ta tillvara på den här känslan för jag vet att bakslag kan komma.

tisdag 14 maj 2019

Katten är hemma

Daniel är hemma! Väldigt trött efter hemresan från Barcelona dock, vilket jag förstår, men jag har insett idag hur mycket jag saknat honom när han varit borta. Han skämde dessutom bort mig med en Burberry-parfym vilket gjorde mig jätteglad.

Dagen har vi hittills spenderat med att åka till Borlänge och handla samt käka lunch på Broken Dreams. Nu ligger vi båda i lite viloläge, han för att ta igen sömn då natten gick åt till bilåkande och jag för att vila huvudet och kroppen.

Var till reumamottagningen igår för att ta morgontemp och rutinprover. Det blev alltså inte några antikroppsprover tagna än. Högkänsligt CRP togs vilket var över gränsvärdet, likaså hb (röda blodkroppar) vilket jag förmodligen ärvt av mamma och levervärden. Har haft för höga levervärden vid alla miljoner blodprovstagningar detta året utom en. Jag har aldrig haft det förut och förstår mig inte riktigt på varför det höjts, sjuka eller ärftlighet från pappas sida? Har flera släktingar som är helnykterister och som aldrig druckit en droppe alkohol men som ändå har förhöjda levervärden. Knepigt det där. Ska in för temp imorgon eller på torsdag igen och då är det bara en vecka kvar till själva läkarbesöket.
De senaste dagarna har tempen lugnat ner sig lite och höjs endast framåt eftermiddag/kväll samt om jag rört på mig. Det räcker med en kort promenad till Ica (jo, jag orkade GÅ och handla igår!) och jag har feber igen.


Nu ska låta Daniel sova en stund och vila själv ett tag innan vi åker och handlar inför middagen.

söndag 12 maj 2019

Sommarlängtan

Sjukan verkar ha lugnat ner sig något de senaste fyra dagarna. Jag orkar gå i normal takt kortare sträckor och händerna har varit förvånansvärt lugna. Det enda som är är nog min dova huvudvärk och att i princip alla leder knakar och lite ömhet i vissa fingerleder. Huvudvärken är störig men det är inte så pass att jag känner att jag verkligen måste ta värktabletter så jag försöker låta bli så långt jag kan.

Imorgon åker jag hemåt Falun igen. I veckan väntar två tidiga besök på reumamottagningen för att ta temp och blodprover. Åker hem tidigt imorgon så i bästa fall kan jag ta första tempen och proverna redan imorgon bitti. Jag önskar så att jag kan få svar på vad det här är för nånting snart. Tre och en halv månad har passerat och än är jag inte frisk. Igår och idag har jag också känt av en del ångest vilket jag faktiskt inte gjort på länge. Jag tror att den får utrymme att ta plats när min fysiska ohälsa inte är så kraftig. Annars är jag liksom så upptagen med att ha ont att det tar upp hela mina dagar, men psyket kommer nog också få lov att läka när tiden för det kommer.


Vi är redan i mitten på maj och snart är sommaren här. Jag längtar efter en sommar så som på dessa bilder. Att få vara frisk, bada med Bosse, gå runt i fula foppatofflor hela dagarna med håret i en slarvig boll, ligga raklång på en gräsmatta och chilla och leka med Bosse och syskonbarnen. 
Om det blir så återstår att se. Planen är att jag ska jobba på psykavdelningen från och med tionde juni och fram till början på augusti. Förhoppningsvis kan utredningen hos reumatologen gå relativt snabbt framåt så jag kan få rätt mediciner och behandling så att jag slipper vara sjukskriven mer. Jag tror dock att det är lite väl optimistiskt att tro att jag kommer palla heltid om mindre än en månad men en lättare infasning hoppas jag på. Den som väntar får se helt enkelt. Jag håller tummarna.

fredag 10 maj 2019

4 grymma boktips

Eftersom jag varit sjuk så länge så har jag hunnit plöja en hel del böcker via Storytel. Jag föredrar egentligen att läsa böcker i fysiskt format men eftersom mina ögon och min hjärna inte orkat det i början av sjukdomen så laddade jag ner Storytel istället. Här är fyra grymma boktips från mig!


Så som jag minns det - Mikael Persbrandt

Den här boken får en att både hata och älska Micke Persbrandt. Han har haft en riktigt tuff resa genom missbruk, skandaler och psykisk sjukdom och har betett sig som ett riktigt svin emellanåt - något han inte hymlar om. Jag förvånas över, men beundrar, hans kreativa ådra nåt så oerhört och förfäras över det beteende han haft gentemot sin omgivning. Micke har samma diagnos som jag (bipolär typ 2) vilket var anledningen till att jag började lyssna på boken men tyvärr så fick diagnosen inte en jättestor del i boken, iallafall inte förrän i sista delen av boken. Den är oerhört skickligt skriven och Carl-Johan Vallgren ska därför ha en stor eloge för hans fantastiska sätt att skriva. Absolut läsvärd.

Så lärde jag mig att älska min kropp - Linda-Marie Nilsson

Jag har varit skeptisk till influencerböcker, mycket sedan jag läste Kissies bok som jag tyckte var riktigt dålig tyvärr. Det märks när en person inte är författare eller har ett genuint intresse för att skriva och det tappar mig totalt tyvärr. Linda-Marie är däremot riktigt bra (hon har ju jobbat som journalist så det kan förklara en del) och boken är intressant från början till slut. Även om jag själv inte har gjort exakt samma resa så känner jag igen mig och lever mig verkligen in i det hon berättar. Den här boken har ett riktigt bra budskap och borde läsas av alla ungdomar framförallt.


Skärvor av ett liv - Hedi Fried

En bok som är något seg i början men väldigt gripande när man kommer in i den. Jag har alltid haft ett intresse i förintelsen och det är något som alltid har berört mig. Hedis historia är fruktansvärd men så himla viktig! Det är sorgligt att den generation som kan dela med sig, de som faktiskt var där, snart är borta. Ge inte upp efter de första kapitlen, ni kommer garanterat att fastna sen.

Det stora könsexperimentet - David Eberhard

David Eberhard är både psykiater, författare, debattör och överläkare inom psykiatrin. Det jag gillar är att han vågar stå upp emot "trendåsikter" som faktiskt motsäger vetenskaplig forskning helt och hållet. Han tar upp dagens feminism och de vetenskapliga belägg som finns för att män och kvinnor faktiskt är olika. Det är kontroversiellt för många men det David tar upp är en riktig väckarklocka. Det är sjukt att feministrörelsen, bara sådär, motsäger så mycket vetenskaplig fakta och att de får så mycket stöd i något som i mångt och mycket är motbevisat. Män och kvinnor ÄR olika och det på fler plan än bara genitalierna. Det här är en bok som många skulle behöva läsa. Att sätta sig emot vetenskaplig forskning med stark signifikans för att något är rätt eller fint att tycka är bedrövligt.

torsdag 9 maj 2019

Sjukfrågor och sjuksvar


Svar: ja, så skulle jag kunna beskriva det! Det är i princip alltid symmetriskt även om jag ibland känner det något starkare på ena delen av kroppen. Tårna är dock ett ställe som emellanåt kan ila på bara ena foten men så var det i början med armbågarna också. Har ont i båda axlarna, skuldrorna, händerna, armbågarna, knäna (har dock känt av knäna ganska lite) och tårna. Höfterna är i princip det enda jag inte känt av något tror jag.


Svar: tack fina du, jag hoppas också det! Ja, jag måste gå dit för att bara ta tempen. Har också funderat på varför egentligen, om de tror att jag snackar skit, haha. Men jag vet inte, det kanske har att göra med att de ska kunna journalföra det eller helt enkelt måste ha "bevis" på att det är sant. Jag ifrågasatte varför sist jag var in men den personen jag träffade då visste inte själv.

En piggare dag och en ny knöl

Hemma hos mamma och pappa i Mockfjärd igen. Har haft huvudvärk både igår och i förrgår så var lite skeptisk till att orka åka buss ens men allt har gått över förväntan denna dag. Jolle slutade tidigt och jag var redo att ta bussen till Borlänge så vi valde att åka lite tidigare för att gå på Kupolen. Jolle fick hjälpa mig att bära mina grejer och jag tänkte att jag förhoppningsvis skulle orka in på Lager 157 och köpa en regnjacka iallafall, men jag orkade mycket mer än så! Det är fantastiskt, trots att jag inser att jag måste ha levt bakom en sten de senaste månaderna då jag inte alls kände igen trenderna i klädbutikerna. Allt är nytt och jag känner mig som en grottmänniska, haha. En regnjacka och ett paket strumpor senare så hämtade pappa oss och vi åkte till Mockfjärd.


Tempen har gått upp de senaste dagarna. Igår visade den 38,5 vilket är det högsta jag haft det här året och vid lunchtid idag när jag mätte visade den 38,2. Jag vet många lågtempade människor som skulle legat döda i sängen om de varit i min sits men konstigt nog så mår jag bättre idag än vad jag gjort på länge trots att tempen visar det motsatta. Det är en grej som är väldigt skev med den här sjukan, tempen säger absolut ingenting om hur dålig jag är. Jag kan ha 38,5 och fungera bättre än många andra dagar medan mina värsta dagar kan ligga på 37,6 som lägst. Jättekonstigt är det.

Upptäckte en ny knöl på långfingret idag också. Har en slags "heberdensknuta" sedan ett år tillbaka när mina händer svullnade upp, nu pryds den av en knuta på även mellanleden. Jag hoppas innerligt att de kommer röntga mina händer på reumamottagningen så jag får klart för mig vad det är för något. En positiv grej är iallafall att dessa knölar kommer efter all smärta och sjuka och de känns inte. Jag kommer dock inte ta förgivet att detta är över för det tror jag knappast, men jag kanske kan tolka det som att det kan komma en lite lugnare fas nu.

onsdag 8 maj 2019

Mina unpopular opinions



Game of Thrones är inte bra. Jag gillar det inte trots att jag sett hela två (!) säsonger. De flesta skulle säga att nåt är fel med mig men jag fattar bara inte grejen. Krävs en hel vetenskap att bara hålla koll på alla karaktärer, haha.

Crille Berg är ganska rolig. Tro det eller ej men jag blir ibland underhållen av honom trots att han är väldigt skev och uttrycker sig som ett klantarsel.

Sötsliskiga drycker är fantastiska.. Bacardi Breezers jordgubbscider är min favorit trots (eller snarare på grund av) att den smakar oblandad saft. Är kanske ingen surprise att jag älskar Pinchos godisdrinkar heller, hehe.

Man kan prata om ALLT. Vi är alla människor och har fördomar, problem, sex, sjukdomar osv. Jag tycker att det är väldigt skevt att saker som mens, sex, kiss och bajs, sjukdomar, förbjudna tankar, fördomar och sånt inte pratas om och är så tabu. Prat är det enda som kan normalisera det som borde normaliseras och förändra det som borde förändras. Men sen är jag mer öppen än vad som är normalt har jag hört...

Tacos är världens mest överskattade rätt. Har skrivit detta förut men jag har aldrig varit någon tacotjej. Jag väljer alltid bort spiskummin om jag har möjlighet, tycker att tacobröd är urtrist och inte alls gott (även och det går att äta) och jag suckar varje gång det serveras tacos hemma hos mamma och pappa. Byter man bort tacokryddan, brödet och köttfärsen mot annat så kan det däremot funka, men någon yey-känsla får jag aldrig.

tisdag 7 maj 2019

Någon slags acceptans

Det är en dag man får vara nöjd med idag trots att jag varit galet trött och att tempen visar 38,4 - det högsta under den här sjukdomstiden. Hade huvudvärk tidigare idag men Treo hjälpte bra idag. Sa precis till Daniel att jag fick vara glad över att ledvärken hållit sig snäll de senaste dagarna men känner nu att det börjar ila igen, haha. Man ska aldrig säga så men jag lär mig aldrig. Det känns på riktigt precis som när man biter i en glass och det börjar ila i tänderna, fast i skelettet och lederna. Kan inte riktigt förklara det på ett bättre sätt än så.

Jag har en vilodag idag. Gårdagen blev lite för mycket med bärande och spring ner till tvättstugan. Sjukt att såna småsaker kan få mig att bli så dålig men så är det. Stress över att passa tider är ingen styrka just nu och planering är det ingen fråga om. Jag måste göra saker spontant och gå efter "nu-formen". Måendet kan ändras mycket på en dag så jag kan verkligen inte planera nånting.

Daniel åker iväg till Barcelona med sin pappa och bror i helgen så på torsdag tänkte jag åka till Mockfjärd igen. Det är mycket rännande men jag klarar inte av att vara ensam då jag inte vet i förväg om jag ens kommer orka laga mat eller åka och handla.


Nästa vecka är planen att besöka reumamottagningen två gånger för att ta morgontemp. Nästa gång ska även prover tas, förhoppningsvis på en del antikroppar som kanske kan säga någonting om varför jag blivit så sjuk.

Det är frustrerande att min sjukdom inte syns, att ingen riktigt förstår hur mycket de än vill och att jag ständigt måste prata av mig även om jag känner att folk är trötta på att lyssna. Jag vill verkligen inte tråka och trötta ut folk med mitt prat men samtidigt kommer jag gå sönder om jag inte får prata om det och det är ingen rolig situation över huvud taget. "Det gör ont här", "jag känner mig helt borta i huvudet", "ser du nån skillnad på mina knogar?", "jag tror att jag kan ha SLE", "ser dina naglar också ut så här?" osv. Jag tror att jag har blivit så sjuk av att vara sjuk att jag anmärker minsta lilla grej på min kropp som kan vara konstig. Jag kanske har blivit den hypokondriker jag aldrig velat vara men samtidigt klandrar jag inte mig själv för det. Vem skulle inte leta efter minsta lilla tecken som kan ge en förklaring efter över tre månaders sjukdom? Det vore nästan mer konstigt att inte göra det.
Jag är iallafall inte lika besatt och rädd längre. Ett tag blev jag övertygad om att jag hade den ena eller andra sjukdomen och kunde bryta ihop och känna att jag inte skulle vilja leva om jag fick den diagnosen på papper. Så känner jag inte längre och det är fruktansvärt skönt att ha kommit till någon slags acceptans, även om jag förmodligen kommer att vackla igen nån gång. Det är en berg- och dalbana utan dess like men jag hoppas få behålla min optimism så långt som möjligt. Livet är inte över.

måndag 6 maj 2019

Fortsatt sjuk och lite vitsippor

Det är en sådär dag idag. Bra med tanke på sjukdomen och hur den betett sig de senaste dagarna, dålig om man jämför med mitt friska jag. Krafterna finns inte riktigt där och jag måste hejda mig från att stressa, allt måste göras så lugnt det bara går. Inte stressa med tvätten eller städningen, inte gå för fort osv. Gör jag inte saker i långsam takt så får jag huvudvärk. Jag är dock på benen och det är jag glad för.

Dagen har gått åt till en jäkla massa samtal och jox. Jag har fått sjukskrivningen förnyad till 26:e, Psykiatrimottagningen har ringt för uppföljning på Propavan, städfirman har ringt. Känns inte som att det gjort annat än att plinga i telefonen idag. Men skönt att få mycket sånt gjort.
Var till reumamottagningen imorse för att ta temp också. Den låg på 37,9 och nästa vecka blir det två temptagningar till varav den ena efterföljs med blodprover också. Fick mitt läkarbesök spikat också så en riktig (första) bedömning kommer göras 22 maj. Jag hoppas innerligt att de kan hitta någonting. Det är bara sinnessjukt att vara sjuk i över tre månader och fortfarande inte ha någon förklaring.


Fina vitsippor från arkivet.

torsdag 2 maj 2019

Det äckliga utslagsinlägget

Jag har haft en bättre dag idag än de två senaste. Fortfarande trött och ont precis överallt men hjärndimman har lättat något. Dagens aktivitet blev att gå ut med soporna och skvätta av vatten från dynorna på mamma och pappas utemöbler. Det var dagens ansträngning och hur sjukt det än låter så är det den nivån jag är på just nu. Vanligtvis hade jag gjort allt jag velat tills kroppen klappade ihop men det är inte värt det om det innebär flera dagar sängliggandes sen.

Ska käka kvälksbit, fortsätta spela Hay Day en stund och sen ta min halva Propavan och gå och lägga mig. Just nu vill jag mest att dagarna ska gå så att det kan vända ordentligt igen. Jag är dock tacksam för en något piggare dag idag.

Som avslutning tänkte jag bjuda er på oerhört fräscha och trevliga bilder på utslag och rodnader. Inte för att det är roligt att se på men tänker att om det ringer en klocka hos någon som sen hör av sig så vore det guld.


Det kliar bara jag kollar på dom här bilderna, usch.

Tre fantastiska månader


Februari, mars och april. Inga höjdarmånader som ni ser. Den här humörstatistiken använder jag främst för mitt psykiska mående och bipolaritet men det passar bra för att se hur jag mått även under den här helvetessjukan.

Idag är det dag 92 och måendet har dykt igen efter lite mer än en veckas lycka av att ha en del av mitt gamla friska liv tillbaka. Jag mår något bättre än igår gällande hjärntröttheten men kroppen är stel, lederna knakar och händerna är darrigare än aldrig förr. Jag har börjat gå sämre och det är krångligare att ta mig upp ur sängen då jag känner mig så svag. Ser ut och känner mig på riktigt som en 80-årig kärring. Vaknade också vid tre inatt och kunde omöjligt somna om. Kan bero både på att jag sov så mycket igår men också för att jag har så ont.

Har försökt läsa på hur ofta man kan ta smärtstillande men det är lite av en gåta. På vissa ställen står det max 15 dagar per månad och på andra max 2 gånger i veckan. Vad ska man lyssna på? Kan man ta varannan dag? Upplys mig gärna den som vet!

onsdag 1 maj 2019

Att vänta på hjälp är ett helvete

Jaha, den lyckan varade inte länge. Känns lite som att vara tillbaka på ruta ett även om det inte alls är lika illa som det varit. Jag sover och ligger ner mest hela tiden, har huvudvärk och extrem trötthet och solbrillorna är på igen. Orkar ingenting och blir emellanåt så trött att jag knappt orkar svara när folk pratar och maten är emellanåt jobbig att ens tugga.

Jag har valt att skippa smärtstillande idag för jag vet att äter man det för länge så ger dom de symtom dom är till för att bota istället för att lindra. Har just nu bara två lägen: huvudvärken från helvetet eller fatigue (onormal trötthet). Eller både och.

Reumamottagningen ringde igår och tanken är att jag ska dit några morgnar för att ta temp de närmaste veckorna och att det riktiga besöket blir om en månad. Jag är nöjd att det inte blev tre månaders väntetid samtidigt som jag tycker att det är skevt att jag ska behöva må så här ännu en månad. När tiden är bokad på riktigt får jag nog lov att bli en satmara och säga att jag behöver hjälp NU, inte om en månad eller en vecka, utan NU! Jag orkar dock inte strida i det här själv för jag vet att jag bara mår sämre då. Jag orkar inte höra ännu en gång att "det går över", att jag inte kan få läkarintyg, att jag borde plugga och jobba, att det kanske är psykiskt, jag borde motionera osv. Alla vet att fatigue inte går att motionera bort, att minsta fysiska eller mentala ansträngning dränerar en på energi och att det enda man kan göra är att lära sig att hushålla med den.

Jag är glad att jag inte är lika illa däran som jag var i början, men samma symtom är tillbaka i någon slags mellangrad nu och jag vägrar lyssna till dumma råd som gör lidandet värre och längre. Jag gör det bara inte.

tisdag 30 april 2019

Medicinlaborering

Det här med att laborera med psykmedicin och smärtstillande samtidigt är inte roligt alltså. För första gången på år har jag ingen fast stämningsstabiliserande eller sömnmedicin utan går bara på SNRI (antidepressiva) och tillfälliga sömnmedel. Sist jag slutade med min stämningsstabiliserande dök jag efter två månader och hamnade till slut på psyket. Det är en stor risk jag tar som inte börjar med Lamictal riktigt än men jag pallar verkligen inte med sex veckors illamående (plus mer huvudvärk) på de fysiska symtom jag redan har. Det förvånar mig att jag inte känt mig deprimerad än, särskilt då jag har årliga vårdepressioner, men jag tror att hela mitt sinne är fokuserad på det fysiska just nu. Jag är tacksam att psyket varit snällt och skonat mig från depression.

På tal om psyk så ringde Psykiatrimottagningen upp mig igår. Jag har gått på Imovane i tre månader nu och de gillar inte att jag äter beroendeframkallande medel så länge. Det gör inte jag heller egentligen men det är det som funkat bäst i nuläget och det lindrar också mina fysiska symtom en del. Vi kom fram till att jag skulle prova att äta en halv Propavan i några dagar och se om en så låg dos kan hjälpa mig att inte vara helt död av trötthet dagen efter. Jag förväntade mig en Lergigan-baksmälla och att sova hela dagen idag men istället har jag bara sovit några knappa timmar och varit vaken sedan halv fem. Får göra ett nytt försök ikväll och se hur det går.


Så här ser mina morgnar ut sedan några dagar tillbaka. Treo, Omeprazol för att slippa magont pga alla smärtstillande, Venlafaxin (min antidepp), p-piller som jag eventuellt måste sluta med pga skeva levervärden och kosttillskott med massa vitaminer och mineraler. Något jag ifrågasätter är dock hur i hela världen man kan göra så stora och runda tabletter (är lika med Lamictal plus att de dessutom smakar skit), de fastnar i halsen varje morgon och jag får klunka vatten som en dåre för att få ner dom vilket är obehagligt. Men ska man se det positivt får jag i mig mer vatten iallafall vilket verkligen behövs. Insåg när jag började hålla koll på vätskeintaget att jag knappt får i mig en liter om dagen.


Två bilder från igår när mamma var barnvakt åt Alva och vi åkte iväg för att Bus skulle få bada. Jag älskar när mina syskonbarn är här, det gjorde en dålig dag lite bättre.

söndag 28 april 2019

Sjukdom och tacksamhet

I lite mer än en vecka fick jag känna på mitt normala liv mer än vad jag någonsin hade kunnat tro. Den senaste veckan har dock sjukdomen gjort comeback. Huvudvärken är tillbaka, lika så extrem trötthet och ljuskänslighet. Det är inte alls lika grovt som det var i början men solglasögonen är på stora delar av dagen igen och smärtstillande har jag fått lov att börja ta i större utsträckning. Jag kan inte låta bli att bli riktigt besviken samtidigt som jag försöker vara tacksam för att jag fortfarande orkar duscha och sitta uppe utan att sova bort dagarna av ren utmattning.
Det är så svårt när det vänder på det här sättet. För en vecka sedan mådde jag bra av varma duschar, sol och motion. Nu orkar jag mindre och känner av huvudvärken mer när jag rör på mig. I och med lång tid av stillasittande och dagar spenderade i sängen så har jag blivit plufsig. Det är tråkigt för jag trivs inte i det men samtidigt är vikten mitt minsta problem just nu.

Jag har läst på en hel del om antiinflammatorisk kost och har sedan igår gjort en ansträngning att få i mig mer av bland annat grönsaker, frukt och nötter samt att dricka mer vatten och dokumentera hur mycket vätska jag får i mig. Är det reumatiskt detta så kan kosten göra en liten skillnad men det kan inte bota. Jag tror starkt på att det enda som kan hjälpa är medicin mot reumatism. Finns också en liten möjlighet att det kan handla om mag- och tarmkanalen också, typ Crohns eller Ulcerös Colit. Jag har dock trott på hjärnhinneinflammation eller borrelia tidigare tillsammans med läkare men haft fel så egentligen kan det vara vad som helst.

Tre månader har snart passerat och än är jag inte frisk. Det känns som att symtomen går i cykler, speciellt med lederna. Först en utmattande smärta, sedan stelhet, efter det ledförändringar och sen börjar det om. Jag tror att jag har känt av varenda kroppsdel i min kropp snart, till och med tårna ilar emellanåt. Jag har avverkat Alvedon, Ipren, Treo, Naproxen, Clarityn, Lergigan, Propavan, Imovane, Paraflex, Voltaren Gel, Omeprazol, Microlax, Nezeril och Thealoz (ögondroppar). Detta mot ledvärk, muskelvärk, huvudvärk, ögonbesvär, feber, utslag, sömnbesvär, krånglig mage osv. Det enda som funkar något är antiinflammatoriska läkemedel, men var och en funkar bara mot vissa symtom. Ledvärk i fingrar, armbågar, knän och tår gillar Naproxen som faktiskt fungerar väldigt bra, mina ömma muskler i övre rygg, nacke och axlar lindras mest av Voltaren, Clarityn mot utslag och Treo mot huvudvärk. Muskelvärken och huvudvärken försvinner dock inte av smärtstillande utan blir bara mindre påtaglig och febern har ständigt visat runt 38 grader i tre månader nu oberoende av febernedsättande eller inte.

Lång utläggning om läget nu och kanske är det inte intressant att läsa men det är som sagt så mitt liv ser ut just nu. Har tappat en hel del följare den senaste tiden också, förmodligen på grund av dålig uppdatering och enformiga ämnen men det får vara så. Hälsan går före allt.

Jag hoppas att ni som hänger kvar får en fantastisk dag idag. Njut av att vara friska (om ni är det), njut av vädret och ta en stund att känna tacksamhet för det i livet som får er att må gott.
Idag är jag tacksam över att det ändå inte är så illa som det varit, tacksam över Mockfjärd och min familj (inklusive Daniel och Bus så klart) som är min frizon och får mig att känna så mycket lugn och harmoni jag bara kan, tacksam över att jag ändå fortfarande kan njuta av att sitta ute i solen när solglasögonen sitter på och tacksam över att jag orkade gå en kort morgonpromenad med Bosse trots att tröttheten tog över och jag helst av allt ville lägga mig i sängen och sova. Tack. ❤️

onsdag 24 april 2019

Igår och idag

Guess who's back, back again... Jo, das huvudvärk! Började i förrgår kväll och igår eftermiddag och kväll var nästan outhärdligt. Idag är den lite snällare men den hänger kvar. Inser nu att jag kommer att vara livrädd för huvudvärk framöver, särskilt då ingenting hjälper. Alvedon gör det nästan bara värre, Ipren är som att äta sockerpiller, migräntabletter hjälper inte och Treo kan i bästa fall minska det lite om man har tur. Jag har iallafall vilat precis hela dagen förutom läkarbesöket imorse och jag tror att det hjälper lite faktiskt. Kanske har tagit ut mig helt så fort jag fått tillbaka lite energi och därför säger kroppen emot nu, don't know.

Läkarbesöket idag gick iallafall bra, tro det eller ej. Äntligen händer nånting! Jag fick igenom sjukskrivning bakåt i tiden som jag bråkat om och framöver kommer jag att vara sjukskriven ytterligare två veckor och sedan två veckor på halvtid. Det känns som en bra plan att starta mjukt.
Läkaren kände och klämde lite idag men tyckte sig inte känna något mer än ömhet i övre rygg, axlar och nacke. Var lite öm på knogarna men det var inget som hon kunde se eller känna själv. Fick sedan gå och ta prover, visade dom inte något motsägelsefullt skulle hon skriva en remiss till reumatolog. Ville hoppa upp och ner och skrika av glädje när hon sa det. Vet dock inte hur det blir med den saken då hon nyss ringde upp mig pga avvikande prover. Alla svar hade inte kommit än men mitt TSH (sköldkörtelhormon) är högt igen (!) för hundrade gången och folsyran är låg som vanligt, så lågt att det nu till och med är under gränsvärdet. Inget av det kan dock förklara hela min sjukdomsbild men förhoppningsvis kan det ge någon sorts ledtråd.

Nog om det - igår hade jag och Daniel date night, hehe. Åt på Blackstone och det var fantastiskt som vanligt. Carpaccion vi åt till förrätt fick nästan varmrätten att kännas lite grå vilket är sjukt med tanke på hur god den är. Funderar seriöst på att beställa in två förrätter nästa gång istället för varmrätt, haha. Hade en riktigt bra kväll förutom att min huvudvärk absolut inte ville lämna mig ifred. Hade sån matkoma och sån huvudvärk att jag däckade direkt när vi kom hem.


Provade att locka håret igår och jag gillart! Det var också första dagen sedan i januari som jag klädde upp mig. Daniel kände knappt igen mig när jag inte hade mjukisbyxorna på.

Och bild nummer två - kärlek. Ät den och du kommer garanterat att komma tillbaka.

tisdag 23 april 2019

Lob

Jag är hemma i Falun på första gången på nästan två veckor. Påskfirandet i Mockfjärd har varit toppen. Jonna fick också gå lös och klippa av en hel del av mitt hår i förrgår. Jag hade egentligen behövt klippa mig redan innan jag blev sjuk i slutet av januari så det har hunnit slitas en hel del sen dess. Har inte haft ork att sitta i en frisörstol förrän nu så jag förstod att en hel del behövde kapas. Bestämde mig därför att köra på en lob och jag är jättenöjd. Nu återstår bara att lära sig att styla den. Vill lära mig att göra lockar a la Kissie men det kan krävas lite övning.


Daniel är på praktik och jag har plockat lite här hemma. Tempen visar 38,2 grader men det är inget jag känner av mer än vanligt.

Ikväll ska jag och Daniel gå på Blackstone och käka och fira att jag typ blivit frisk. Kommer bli ljuvligt!

lördag 20 april 2019

Amazing dag

Fötterna värker. Jag har inte rört på mig så mycket som idag på evigheter, trots att tempen fortfarande visar 38 grader. I över två månader gick jag inte längre än typ 500 meter, mer klarade jag inte.
Det har blivit två promenadvändor idag. Jag, Jolle och Oliver gick en bit för att komma högst upp på Djurmo Klack, efter lite grillat (så gott!) tog jag, mamma och pappa Bosse till Högbergsdammen för att han skulle få svalka av sig. Finns nog inget sötare än när han simmar och lägger sig platt på mage i vattnet och chillar. Såna småsaker gör mig lycklig och varm i hjärtat.


Nu - soffläge och vila fötterna. Piini kommer också ikväll från Stockholm så det blir trevligt.

fredag 19 april 2019

Långfredag

Daniel är här! Vi har ätit påskbricka med familjen och sedan åkt på en kortare fisketur. Det var i princip dött på älven men det var riktigt skönt att få lite frisk luft och kasta lite.

Nu sitter vi framför tv:n där någon dålig dramafilm spelas som pappa valt att se (han kan verkligen se på vad som helst, haha). Ska se på en gäddfisketävling snart. Jag suckade när Daniel slog på fiske på tv:n tidigare men dessa tävlingar är faktiskt lite roliga tro det eller ej.


Påskgodis här hemma innebär vanligt GOTT godis. Kommer ta tid att äta ur allt!

torsdag 18 april 2019

Skärtorsdag

Pjuh, vilken hetta det varit ute idag! Får flashbacks till förra sommaren då jag jobbade dyngsvettig flera veckor på psykavdelningen som har fönster som inte får öppnas och i princip noll fläktar. Men skönt är det oavsett.

Linda var förbi med barnen i några timmar mellan lunch- och middagstid. Vi har gått på promenad med Bosse, skjutit med Liams pistol han fick av mig i försenad födelsedagspresent och hoppat på grannarnas studsmatta. Däremellan blev det målning av naglar, fika och lite obligatoriskt syskontjafs, haha.


Så stolta och fina barn!

Nu har jag hällt upp ett glas Mimosa som jag sippar på i seg takt. Får se om jag, mamma och pappa ska åka bort på besök över kvällen eller hur det blir. Påskfirandet börjar på riktigt för oss imorgon och då kommer också Daniel :-) 

onsdag 17 april 2019

Dag 77

Dagens status: olika stora knogar och handledsknölar (främst höger hand som är påverkad), ledvärk from hell nu på kvällen i båda händerna men som lindrades betydligt med Naproxen, temp upp till 37,9 grader, extrem trötthet pga värk men som också blev bättre efter Naproxen och kvällsmat.

I övrigt så har jag varit så aktiv idag att det känns som att jag jobbat ett 24-timmarspass. Jag har tagit två (!) promenader med Bosse vilka båda var längre sträckor än standardrundan, kokat ris och följt pappa till Gagnef för att hämta Jolle från dansen och därefter påskhandlat på vägen hem. Det låter kanske inte mycket för världen men just nu känns det som att jag slagit världsrekord i maratonlöpning typ. Jag borde sova riktigt gott inatt men det vågar jag knappt skriva då jag har en tendens att jinxa saker. Och nu skrev jag det iallafall, hehe.


Det är inte lätt att ta kort på muppade knogar alltså, men man ser iallafall stor skillnad om man jämför samma fingrar på respektive hand (typ lillfinger- och pekfingerknogarna - trots att högerhandens långfinger är det jag mest lagt märke till). Vissa knogar har bullat upp sig medan andra verkar vilja tyna bort.