Sofia Vähäjylkkä

lördag 23 februari 2019

Lesson learned

Jag och Daniel befinner oss i Mockfjärd sedan igår. Jag som varit isolerad så länge var självklart väldigt sällskapssjuk, tyvärr så mycket att jag inte vilade trots att jag borde så jag däckade runt halv elva då jag verkligen inte orkade mer. Sjukt att man kan bli så trött av att bara sitta/ligga i en soffa i flera timmar.

Vaknade en stund vid sju imorse. Gick upp och klappade lite på Bosse men kände huvudvärken komma krypandes så jag gick och la mig igen. Vid halv tolv åt jag frukost, efter det sov jag igen och så gick jag upp halv tre igen. Det här är alltså resultatet av att jag inte vilade ordentligt igår, men det är ju inte kul att ta pauser mitt i umgänget när man är så sällskapssjuk som jag var. Fick lära mig en läxa idag.


Dagens Sofia när hon tar av sig solbrillorna. Mina ögon skriker verkligen virus men det här är iallafall långt ifrån hur det sett ut när det varit som värst.

fredag 22 februari 2019

Ren ondska och när ingen förstår

Här sitter jag uppe mitt i natten och mår dåligt. Nu när hjärnhinnorna fått börja läka så inser jag hur psykiskt påfrestande det har varit den senaste månaden, hur fruktansvärt dåligt jag mått.

Hjärnhinneinflammationen (ish) har tagit in mig i en helt ny typ av maktlöshet, rädsla och ångest. Min bipolära diagnos har känts som en piss i rymden jämfört med det här. Jag har mått fruktansvärt dåligt psykiskt många gånger tidigare. När döden då har varit nära så har det varit en "snäll" typ av död, jag har ju själv velat dö så den har mer varit en svart trygghet. Och jag har alltid kunnat välja om jag vill dö eller inte, om jag ska följa med eller stanna kvar.
Det här däremot. Att känna hur hela ens kropp lägger av och skriker av smärta, veta att det finns en risk för att viruset letar sig in i själva hjärnan och blir livsfarlig, det är en helt annan typ av ångest och helt annat sätt att att möta döden. Det är en död som är allt annat än snäll. Den är brutal. Och glöm att du får välja om du vill stanna kvar eller inte.

I nästan en månads tid har jag levt i ett fängelse. Min kropp har varit just det, en ren jävla tortyrkammare. Jag har inte haft något liv. Jag har varit bunden till min säng och vissa dagar har det varit en så enorm ansträngning att ens ta sig upp för att gå på toaletten. Jag har fått lov att vila ögonen från ljus så ofta att jag ibland inte ens har kunnat se på tv eller surfa mig igenom dagarna och det har gjort att tiden har gått så extremt sakta. Inte nog med att vara sängliggandes, inte ens mina ögon har fungerat. Att ligga i ett kolsvart, tyst rum, vad är det för liv?
Och som tillägg till det hjärntrötthet och vetskapen om att det finns en risk för att den blir kronisk. Ni som lever med kronisk hjärntrötthet/kroniskt trötthetssyndrom är utan tvekan de jag beundrar mest i hela världen. Jag har fått känna på erat helvete i en månad och jag vet ärligt talat inte om jag skulle klara en till. I en fjuttig månad, som varit bland de värsta i mitt liv, och så finns ni som lever med detta år efter år. Ni är fanimej omänskliga.

Något som också gör mig väldigt ledsen är känslan av att ingen förstår. Att jag är ensam i ett helvete men ingen ser ordentligt vad det är för plats jag befinner mig på.
Jag har levt i en månad i tortyr, mitt liv togs ifrån mig en stund utan ett löfte om att jag skulle få tillbaka det. Det känns som att nästan hela min omgivning reducerat det till att jag bara är "lite sjuk" ovanligt länge, "influensa typ" och så är det inte mer med det. Det sårar mig faktiskt djupt. Det här är bland det jävligaste jag varit med om i hela mitt liv och ingen förstår det. Det känns som att jag har levt i en grotesk mardröm men folk bara går förbi och låter mig lida.

Det är kanske orättvist skrivet. Kanske är det överdrivet att reagera så här av "bara" en hjärnhinneinflammation. Men så här är det, känns det. Sjukdomar i hjärnan kan verkligen utplåna dig. Din fysiska existens är kvar men allt annat är förstört och trasigt, infekterat. Det här är ondskan självt.

Nu ska jag torka mina tårar och försöka sova igen. Kände bara att jag behövde skriva ur mig all sorg och ångest. Kanske, kanske så kan någon förstå.

onsdag 20 februari 2019

Mitt psyke kommer bli en bodybuilder

Har en ännu bättre dag idag än vad jag hade igår. Har orkat gå ut med soporna, gå ett varv inne på Ica Maxi samt att stå och vänta på min och Daniels beställning på Max utan att klappa ihop av utmattning efteråt. Framsteg! Det går sakta men säkert framåt.

Jag inser att jag tagit i lite för hårt tidigare. Var nöjd över den halva disk jag gjorde igår men efter det däckade jag. Att duscha är ett stort projekt vilket gör att jag nog är mitt äckligaste jag just nu. Har kommit fram till att det är bäst att göra det i två etapper. Först duscha kroppen och raka mig, vila i några timmar/resten av dagen och sen tvätta håret nästa gång. Funderar på om man kan spara lite energi genom att dra in en pall att sitta på också.
Det gäller verkligen att tänka efter vad man väljer att lägga sin energi på. Sen är det struligt då man blir så glad när man gör vettiga saker. Man blir så ivrig och vill fortsätta lite extra på grund av det, glädjen blir en falsk energi som slukar det sista. Jag måste sluta med de saker jag grejar med innan jag känner att jag börjar bli trött, hinner jag känna tröttheten komma så är det försent och jag måste vila längre. Det är svårt, sjukt svårt. Men jag gläds över varje framsteg, hur litet det än är.


Citatet ovan känner jag så väl igen mig i genom all kamp med psykisk ohälsa. Jag har aldrig varit svårt sjuk fysiskt så det här är helt nytt för mig. Fysisk sjukdom kan vara ett minst lika stort helvete, men fasiken vad stark jag kommer att bli efter det här.

tisdag 19 februari 2019

Att diska är rätt fantastiskt

Idag är tredje dagen jag vaknar utan huvudvärk! Det är helt fantastiskt. Den smyger sig på så fort jag reser mig upp men är jag snabb med att ta migräntabletter så hinner det inte bli så farligt. Idag är också första dagen som jag inte däckar efter att ha hämtat och ätit frukost. Faktum är att jag varit vaken hela dagen (vaknade vid tolv men ändå). Det är sinnessjukt. Jag har till och med orkat tömma, fylla och slå på en maskin med disk. Det låter så fruktansvärt fjuttigt men jag är så sjukt glad över det. Kommer nog aldrig vara så glad över disk någon gång i mitt liv igen, haha.

Är det så att det här viruset är nedmosat och förintat nu/snart så innebär det förmodligen en lång återhämtningsperiod. Jag kommer att vara frustrerad över hur lite jag orkar emellanåt men samtidigt så kommer jag känna oerhört mycket lycka och stolthet också. Lycka och stolthet över så himla små saker. Första hela disken jag klarar av, första promenaden, första dagen utan solglasögon, första dagen utan värktabletter, första hela skoldagen. Första allt.
Jag slipper också känna mig så ensam som jag gjort då mamma gått igenom samma resa efter hennes utbrändhet. Det är ganska sjukt att utmattningssyndrom och sjukdomar i hjärnan kan ge exakt samma symtom och innebära samma återhämtningsprocess.


Mina fina blommor jag fick av Linda i lördags.
Nu ska jag vila ögonen lite, ignorera ångesten över allt jag inte kan och låta hoppet glöda.

måndag 18 februari 2019

Att hushålla med lite energi

Har haft en av de piggare dagarna idag, dock snäppet sämre än igår men så länge jag slipper ligga död i sängen hela dagen så är jag nöjd för tillfället. Har märkt att jag orkar mer om jag minimerar ljusinsläpp och har på mig solglasögon så det får bli lösningen ett tag. Minsta ljusstyrkan på allt, belasta ögonen så lite som möjligt och solbrillor på det. Yasss.

Det kliar ordentligt i mina fingrar. Så fort jag får lite energi vill jag maximera den och sätta igång med allt jag tycker om att göra, men jag får lov att hejda mig själv då jag vet att det bara gör det värre. Jag vill inte behöva betala tillbaka med det dubbla. Det finns så mycket jag vill göra och planera men som inte går. Jag får stanna upp flera gånger om dagen och fråga mig vad som är mest värt att lägga min lilla energi på (av alla de meningslösa grejer jag gör). Bloggen är nog det mest vettiga jag gör, annars ser jag mest till att inte "slösa" min energi på att spela mobilspel (hjärnan funkar inte ändå så jag förlorar på skamligt låga poäng) och väljer mina Youtube-klipp med omsorg. Inser hur sorgligt liv jag verkar ha och vilken sorglig människa jag verkar vara när jag skriver så.

Klickade precis upp min bildmapp här på datorn men inser att det kommer att ta för mycket tid och energi att välja ut någon bild till detta inlägg. Jag har mycket att välja mellan men inget känns riktigt passande. Jag har en perfektionist i mig som lever ut mestadels just här på bloggen och hon får inte stjäla för mycket energi just nu, så det blir bildlöst idag.

Ska lägga mig och vila från datorljuset och hoppas att imorgon inte blir en sämre dag. Blir det inte det så kan det tyda på att jag är på någon sorts bättringsväg. Inget skulle göra mig gladare än det just nu.

söndag 17 februari 2019

Lite rädd, lite ensam, lite bättre

Har haft en bättre dag idag, en av de bästa sedan jag blev sjuk faktiskt. Det är konstigt hur det kan pendla så från dag till dag, igår var ju bland de värsta dagarna. Funderade ett tag om jag skulle åka till akuten och lägga mig på golvet där och stortjuta tills de gjorde någonting åt mig.
Jag passade på att åka hem till Falun idag igen då jag för en gångs skull hade ork till det. Risken finns annars att jag blir "fast" i Mockfjärd. Tror dock inte att det blir skola för mig på tisdag ändå, vågar inte riktigt hoppas så långt och vill verkligen inte ta ut mig för mycket då det bara förvärrar.

Har haft huvudvärk idag med men den har varit väldigt väldigt lindrig. Mestadels är jag trött och huvudet känns avdomnat. Har märkt att jag har väldigt svårt att koncentrera mig. Daniel spelade musik i bilen och de låtar jag inte hört tidigare kunde jag bara urskilja någon enstaka mening i om jag ansträngde mig så hårt jag kunde. Det känns som att jag säger "va?" i varannan mening och att det är jobbigt att få ut orden ur munnen, som att de släpar sig fram.

Något annat jag märkt den senaste tiden är att psyket börjar svacka. Jag tror till absolut störst del att det handlar om hjärnan och inte att jag slutade med min ena medicin. Vissa dagar får jag hemska tankar som får mig att gråta. Jag har fått för mig att Daniel ska göra slut med mig för att det är för jobbigt att jag är sjuk, att ingen i hela världen bryr sig om mig, inte ens min familj och jag har känt mig så otroligt ensam. Som om ingen ser mig, hör mig. Att ingen ens vill se mig eller höra mig. Jag vet ju att det inte är så och jag blir frustrerad när dom tankarna kommer. Det är som att en främmande människa står och tankar in skeva tankar i min hjärna, de spelas upp och jag fattar ingenting. Fattar inte var dom kommer ifrån.

Mest av allt är det skönt just nu att mina dödstankar avtagit i styrka. Då menar jag inte dödstankar som i att jag inte vill leva, utan dödstankar som i att jag kommer att dö. Dödsångest. Vissa dagar har det faktiskt känts så, att jag är döende. Det låter säkert jättelöjligt men man blir nog lite sjuk i huvudet av att ha "migrän" i 18 dagar.


Dagens tankar. Både positivt och negativt. Jag är fortfarande rädd, jag tänker fortfarande på hur fruktansvärt ensam jag känner mig men det är en bättre dag åtminstone. Jag vill bara läka och få bli jag igen för jag känner inte igen mig själv.

lördag 16 februari 2019

17

Har mått rent utsagt förjävligt idag. Har mest sovit som vanligt, känns som att jag inte gör nåt annat. Samtidigt är det på sätt och vis det enda jag vill göra för det får tiden att gå fortare.

Linda var så himla söt och kom förbi med blommor och choklad idag, bästa bästa Linda! Det muntrade upp ordentligt en stund.
Jolle ringde sen och berättade att hon och Oliver kunde komma och hämta mig och köra mig till Mockfjärd. Bilresan hit var bland de värsta i mitt liv men det blev som tur var lite bättre efter att jag fått i mig extra starka migräntabletter som vi stannade och köpte på Kupolen.
Väl hemma möttes jag av en Bosse som var gosigare än aldrig förr. Det märktes verkligen på honom att han såg att jag mådde dåligt. Jolle var snäll och släpade ut en madrass i vardagsrummet så jag och Bosse kunde ligga och gosa och sova brevid varandra.

Här ligger jag alltså i detta nu, på en madrass på golvet i vardagsrummet hos mamma och pappa. Jag verkar må bäst på kvällar och nätter efter att jag tagit min insomningstablett. Den är muskelavslappnande så jag antar att den gör sitt för huvudvärken också. Här har jag människor runt mig som kan umgås och prata oftare så det är skönt. Vill inte direkt tvinga Daniel att underhålla mig med snack hela dagarna för att jag inte orkar med ljus och blir dålig av att se på saker.

Vi får se hur pass uppdaterat det blir här. Orken är som sagt inte på max, men jag är säkra på att ni förstår. Nu är dag 17 av detta helvete snart över och jag önskar så att det kan börja vända snart. Det börjar tära ordentligt även på psyket.

fredag 15 februari 2019

Solglasögon inomhus

Hade egentligen tentadag idag men jag valde att skippa den helt och hållet då jag vet att jag hade blivit sängliggandes efter den. Dessutom hade jag aldrig klarat den eftersom min hjärna vägrar ta in information (särskilt om så tråkiga grejer) och har inte gjort ordentligt på två veckor nu.

Dagens status är lite mittemellan precis som igår. Väntandet på akuten gjorde det värre då jag inte kunde lägga mig ner och vila och för att det var ljust överallt. Idag har jag gått upp och hämtat frukost och kollat på Youtube, vilat, duschat, vilat, sett på Youtube, vilat. Nivån man ligger på när man måste vila efter att ha sett på tv/filmklipp är knas. Kom dock nyligen på att läkaren nämnde igår att solglasögon kunde hjälpa något mot ljuskänsligheten så jag har haft på mig dom i en timme ungefär. Eftersom intensiteten på huvudvärken växlar under dagarna så vet jag inte om det hjälper än, kan ju vara slumpen, men jag inbillar mig att det lättar något iallafall. Känns bara sjukt att sitta inomhus en mörk fredagkväll i mitten av februari med solbrillor på. Ännu sjukare om jag skulle dyka upp så här i skolan nästa vecka, hahaha. Fy, vad jag skulle skämmas. Man kanske skulle ta med sig dom och ta på sig dom lite diskret när ingen ser.


Ska vila nu. Igen. Är så sjukt trött på att vila då jag verkligen vill göra saker men det är inte mycket att göra åt. Daniel kom på en bra sak och det var att planera en grej varje dag som jag ska göra. Dagens mål har varit att duscha (vilket gick ovanligt bra men blir utmattad och måste ligga och vila efteråt), imorgon är planen att fixa disk och göra rent lite i köket. I bästa fall orkar jag vika min tvätt också men det skulle jag kunna göra i sängen om jag inte orkar sitta eller stå upp och göra det. Tycker verkligen synd om Daniel som får lov att ta mer ansvar här hemma. Hade jag inte haft honom hade jag fått lov att flytta hem ett tag eller skaffa hemtjänst, haha.

Hjärnhinnorna it is

Jag är inte alltid en bra Google-doktor men ibland gör jag mitt jobb rätt bra alltså. Trots att många i min närhet skrattar och tycker att jag är/verkar hypokondrisk ibland. Lite åt det hållet kan jag nog vara då jag är extremt duktig på att googla och att överanalysera men jag är ändå bra på att ändra uppfattning också. Jag erkänner att jag ibland drar lite för långa slutsatser baserat på det jag läser men det är inte ofta jag blir bevisad fel, utan får istället oftast gå helt ovetandes om vad det var jag drabbades av egentligen. Förutom den gången jag trodde att jag hade KOL då, hahaha.

För att göra detta inlägget mindre kort så kan jag säga så här om början på historian: vårdcentralen hade inte fler läkartider idag trots att jag kommit in i telefonkö 07.01, en läkare från Hedemora (fantastisk) skickade remiss till infektion på akuten via telefon, jag och Daniel åkte dit.

Proverna som togs visade helt normalt as usual, blodtrycket var förhöjt (särskilt för mig som alltid har lågt blodtryck men ändå ingen fara) och pulsen låg på 98. Vi diskuterade att eventuellt ta ryggvätskeprov men det blev inget av det då detta ändå inte är behandlingsbart med annat än vila.

Så vad var resultatet? Läkaren (som också var fantastiskt bra och omhändertagande måste jag säga) kunde inte ge ett hundraprocentigt svar men allra mest sannolikt så har min lindriga ögoninflammation i slutet på januari lett till att viruset har letat sig in i mig och orsakat retningar på hjärnhinnorna. Därför har jag alltså mer eller mindre alla symtom på hjärnhinneinflammation och därför mår jag pyton. En lightversion på hjärnhinneinflammation kan man säga, trots att jag inte tycker att det är light över huvud taget.

Vanligtvis går det här över mellan 7-10 dagar men viruset är förmodligen envist då jag är inne på fjortonde dagen (ännu längre om jag kikar bak i bloggarkivet ser jag nu). Om det inte går över inom det närmsta veckorna ska jag söka vård igen, blir det bättre så är det lugnt och bara att vänta ut. Det finns en risk att man är trött och har lättare att bli utmattad (hjärntrötthet ish) i några månader efteråt men de flesta blir helt friska tidigare än så.

Så kort och gott: duktigt googlat av mig trots att det inte är 100% rätt. Detta var dock klockrent för mig och inget annat kändes i närheten av lika rimligt. Nu blir det fortsatt knarkande av alla receptfria huvudvärktabletter som finns, att inte anstränga mig för mycket varken mentalt eller fysiskt även om jag har energi till det då det förvärrar symtomen och att härda ut.

I det stora hela är jag positiv till typ allt utom att det är omöjligt att säga när jag blir frisk. Detta betyder också att jag kommer att kunna äta Lamictal igen och det är en så stor lättnad! Om jag får göra det medan jag är sjuk vet jag inte än men det är oerhört ljust i vilket fall. Sjukaste är ändå att det här inträffar precis i samband med ny medicin, som dessutom har just hjärnhinneinflammation som sällsynt biverkning. Jag som inte bytt medicin på många år. Men fuck that, just nu är jag glad :-)


torsdag 14 februari 2019

12 fakta du kanske inte visste om bipolär sjukdom

(Ny kategori "Bipolär sjukdom" finns från och med detta inlägg. Tidigare snack om sjukdomen
och framförallt ur mitt perspektiv finns under "Deep talks" och "Resan tillbaka till livet".)


1. Du behöver inte vara glad ständigt för att du är i en hypomani eller mani (uppåtfas). Ett vanligt förekommande symtom är irritabilitet, vilket kan låta lite motsägelsefullt. En del har till och med övervägande symtom av irritation och mindre av eufori och glädje.

2. Bipolär sjukdom klassas av Världshälsoorganisationen (WHO) som en av världens tio mest handikappande sjukdomar.

3. Var sjätte person med bipolär sjukdom begår självmord.

4. Bipolär sjukdom är inte bara ve och fasa, faktum är att bipolära ofta är mer kreativa än andra och har lätt att tänka utanför boxen och att smitta av detta på omgivningen. Det är inte ovanligt att framgångsrika personer har bipolär sjukdom. Kända personer som har/hade bipolär sjukdom är bland annat Charles Dickens, Marilyn Monroe, Kurt Cobain, Beethoven, Abraham Lincoln, Mariah Carey, Ernest Hemingway och Winston Churchill.

5. Bipolär sjukdom drabbar ca 2% av befolkningen.

6. Bipolär sjukdom är, tillsammans med schizofreni, den mest ärftliga psykiska sjukdomen.

7. Sjukdomen beror enligt forskning till 79-93% av genetiska faktorer men man vet att även miljön har stor betydelse. Att båda syskonen i ett tvillingpar drabbas har en sannolikhet på 50%. Risken att en förstagradssläkting drabbas är 10%.

8. Forskning tyder alltmer på att personer med bipolär sjukdom har lägre/störd aktivitet i sina klockgener. På cellnivå har vi alltså svårare än gemene man att styra över vår dygnsrytm och att reagera med vakenhet och trötthet på ljus och mörker (en hypotes till varför många bipolära också drabbas av årstidsbundna depressioner).

9. Bipolär sjukdom är jämt fördelat mellan könen, det vill säga att lika många kvinnor som män drabbas.

10. Litium är den mest väldokumenterade och effektiva behandlingen. Trots detta så ger den bara positiv effekt på 50% av de patienter som provar behandlingen.

11. Personer med bipolär sjukdom reagerar med hypomani/mani eller får ingen effekt alls av endast antidepressiva läkemedel.

12. Bipolär sjukdom är en kronisk sjukdom. Det betyder att den inte går över utan finns med dig livet ut. Däremot kan du leva långa perioder utan skov om du har rätt behandling.