Sofia Vähäjylkkä

tisdag 12 maj 2020

Röntgenstress?

I början av året var jag så lättstressad att jag inte kunde boka in mer än två läkarbesök i veckan, helst mindre, eller med en veckas "vila" från besök över huvud taget. Min stress har dock avtagit avsevärt, trodde jag iallafall.

Idag ska jag röntga händer och fötter och så klart har jag vaknat tidigt två morgnar i rad. Igår strax innan sju och idag klockan tre (!) på morgonen. Har vridit och vänt mig, slagit på en podd och försökt att somna om men utan att lyckas. Dessutom värker händerna och är stela när jag väl vaknar så det gör det inte lättare.


Så här ser mitt ansikte ut nu när det gått två veckor och botoxen har fått full effekt. Jag har svårt att avgöra hur pass mycket det har hjälpt då jag samtidigt koncentrerar mig hela dagarna på att slappna av i käkmuskulaturen och att jag har börjat äta Orudis (antiinflammatoriskt och antireumatiskt läkemedel).

Rent utseendemässigt har det blivit stor skillnad. På vänster sida är mungipan gladare och jag är inte lika bullig som på höger (ni ser ju hur mycket min ansiktsform skiljer sig), men jag gör ju inte det här för utseendets skull utan för att minska mina smärtor. Jag har fortfarande svårt att gapa stort och att tugga hård mat. Jag vaknar också fortfarande av att jag pressar ihop tänderna och Daniel har fått säga till mig en morgon när jag legat och gnisslat.

Jag ska tillbaka till Forma Vita på söndag så vi får se vad som händer då. Kanske kan man ha i lite till i höger käke utan att jag tappar tuggförmågan helt, eventuellt blir det panna/tinningar också men det ska jag fundera på tills dess. Hade jag bara fått min tid till bettfysiologen hade det varit enklare att göra en avvägning, se hur länge jag kan stå ut utan att behöva kasta pengar på kortvariga lösningar.

torsdag 7 maj 2020

Orudis och Mördar-Conny

Jag har haft bättre dagar på senaste, väldigt tacksam för det. Jag har kunnat göra mina övningar jag fått av naprapaten så det har blivit ungefär 7 dagar övning och 7 dagar utan då jag först inte fick träna pga att jag fick botoxinjektioner i käkarna och att jag sen blev fruktansvärt dålig i händer och i huvudet.

I eftermiddag ska jag till naprapaten igen. Förhoppningsvis har det hänt något trots att jag inte kunnat göra övningarna varje dag. På måndag ska jag tillbaka till Forma Vita och kräma på med ännu mer botox, jag antar att det åtminstone blir pannan men kanske också nacken - och på tisdag ska jag till Leksand för att röntga händer och fötter. Det står bara "röntgen" i min kallelse så jag antar att det är vanlig slätröntgen det handlar om. Helst hade jag gjort en annan som kan visa på inflammationer också men det ska man väl inte räkna med att man får om man inte lägger sig vrångt på golvet och grinar, alternativt skriker och gormar som nån patienthitler. 

Min tillvaro har iallafall förbättrats som sagt. Jag har inte gråtit av smärta och velat dö, eller känt att jag är på väg att dö, på fyra dagar nu. Jag hoppas att det är Orudis:en jag fick utskriven på akuten som är svaret på det och att det inte bara är en tillfällighet. Den hjälper väldigt mycket mot värken i händer och fötter men jag har fortfarande lite värk, är stel och svullen.

Throwback till bästa Cypern. Önskar att jag var frisk och kunde resa igen.

Nu ska jag ta mig an dagens övningar, förhoppningsvis ta mig ut i solen en stund och sen invänta tiden hos Mördar-Conny i eftermiddag.

måndag 4 maj 2020

Korvfingrar och tuffa tider

Det har varit tuffa tider igen och mycket har hänt sedan sist. Jag har bland annat fått en diagnos (fibromyalgi) som är satt på felaktiga grunder, och då är det inte bara en utan flera saker som gör att den är satt alldeles för lättvindigt. Jag har också besökt akuten ännu en gång (fem gånger under 2019 och sjätte gången i helgen). Fick Orudis utskrivet, som är en antiinflammatorisk och antireumatisk medicin, och den har lyckligt nog fungerat ganska bra. Ledvärken är inte helt utraderad men så här bra smärtlindring mot mina leder har jag aldrig haft. I princip alla smärtor försvann förutom min brutala huvudvärk och en del av nackvärken.

I och med min feber och huvudvärk så fick jag passera coronatälten innan jag kom in på akutmottagningen. Efter att ha förklarat min situation så slängde sköterskan av sig sitt visir, sa att detta inte handlar om corona och följde med mig in till medicin på akuten.

Jag har dock börjat tänka om och i värsta fall så har jag lotsats in på akuten med just corona. Anledningen till att jag tänker så är att min huvudvärk förändrades drastiskt och väldigt snabbt i fredags och jag känner inte igen den värken över huvud taget. Den beskrivs ingenstans på nätet och dessutom hade mamma samma sorts huvudvärk veckan innan. En så intensiv och kraftig huvudvärk att det känns som att man ska dö. Ingen av oss kan känna igen den sedan tidigare. Den är fruktansvärd och bara... konstig.
Värktabletter funkade inte ens lite och jag kunde inte vända huvudet från vänster till höger utan att det förvärrades. Det var bara att ligga raklång på rygg och hålla huvudet blickstilla. Med huvudvärken kom också en extrem trötthet och hela kroppen var matt. Tidigare har jag varit helt klar i huvudet trots mina smärtor men det här var en helt annan femma. I två dagar hade jag den här konstiga huvudvärken och igår var jag som i en dimma hela dagen. Det kändes som att jag var i ett mellanläge mellan dröm och vakenhet. Började dessutom känna mig dum i huvudet över att jag var så trög. Det tog plötsligt tid att registrera vad andra sa och lika lång tid att själv hitta alla ord när man skulle svara.

Jag hoppas verkligen att dom inte har släppt in mig på sjukhuset om det är corona det handlar om. Det är ju inte mitt fel om så har skett men det känns ju inte bra ändå. Får bara låta bli att tänka på det för tester görs ju inte så jag kommer ju inte att få veta i vilket fall.
Mammas huvudvärk kom och gick så jag går lite på äggskal just nu i rädsla att den ska komma tillbaka. Jag hoppas inte.


Dagens händer. Förstår ni att jag tvivlar lite på fibromyalgi?

Nu väntar jag på röntgen av händer och fötter, samt att få komma till en annan reumatolog för en second opinion. Läkaren på akuten kände min läkare så dom ska försöka få igenom att jag ska få komma till ett annat landsting.

tisdag 28 april 2020

En vård som möjliggör missbruk (+ lite annat)

Tror inte ni förstår hur trött jag är. Efter några dagar med värdelös sömn så har jag sovit runt 14 timmar inatt och är fortsatt trött. Hade till och med svårt att ta mig upp ur sängen trots att klockan var runt halv ett.

Gårdagen var en konstig dag på så många sätt. Jag var pepp i inlägget jag skrev igår men sen slog abstinensen och utsättningssymtomen in med full styrka igen. Jag hade en fruktansvärd hjärtklappning, kräktes självmant på grund av grovt illamående och låg sen på toagolvet i en panikångestattack med tårarna rinnandes längs kinderna. Det tog mig verkligen tillbaka till gymnasietiden då såna saker var min vardag. Jag har varken kräkts eller haft en så grov panikångestattack på evigheter, det är jag obeskrivligt tacksam för.

Abstinens och droger är verkligen ingen lek. Jag har det senaste året insett hur fruktansvärt lätt det är att bli missbrukare då vården verkligen möjliggör det om man lider av kronisk värk så som jag har gjort och gör. Jag förstår inte hur jag klarade av att sluta tvärt med Nitrazepam (ren benso) efter att ha gått på det i 5-6 månader och dessutom blivit ordinerad en dos som överskrider maxdosen. Jag är stolt att jag gjorde det men det är verkligen ingenting jag rekommenderar.

Nu har det gått en vecka sedan vi började trappa ner Venlafaxin (antidepp, inget narkotikaklassat alltså) och jag är osäker på om jag fortfarande har utsättningssymtom eller om det endast är Citodon-abstinens jag lider av.
Jag trodde att det skulle vara en piece of cake att bli av med Citodon jämfört med Nitrazepam. Det är ju ingen "ren" opioid utan innehåller kodein som omvandlas till morfin i kroppen. Jämfört med rent morfin så ska Citodon vara betydligt snällare så det förvånar mig att jag har mått så pass dåligt som jag gjorde igår till exempel.
Sen är ju jag en allt eller inget-människa som hellre kör cold turkey än att köra på nedtrappning så där får jag ju skylla mig själv. Och att sluta ta Citodon mitt i en uttrappning av Venlafaxin är inte det smartaste beslutet jag tagit i mitt liv, jag hör ju hur korkat det låter.

Back to my quarantine bubble.

Ska vi lämna abstinens- och medicinspåret så kan jag också meddela en annan trevlig nyhet, och det är att jag har fått feber. Igen!
Jag hade feber i ungefär 40 dagar nyligen, har nu varit feberfri i ungefär en vecka och nu är det alltså igång igen.

Min läkare har sagt att jag får vistas ute så länge tempen är under 38 grader så jag kunde turligt nog åka till Falun för botoxbehandlingen igår trots några dagars subfebrilitet (skriver mer om det i ett senare inlägg). Det var med nöd och näppe men när jag kommit hem så hade den stigit till 38,1 och då hade jag nyligen tagit Treo.

Idag har tempen visat 38,2 ungefär en timme efter uppstigning och jag blev så klart nojig att jag inte skulle få komma till reumatologen imorgon (fick en akuttid igår när jag ringde, så tacksam för det). De var som tur är förstående när jag ringde och sa att jag var välkommen ändå. Jag har ju haft långa feberperioder i över ett år nu, så har jag inga förkylningssymtom eller annat som skulle kunna tyda på corona så var det okej.

Jag hoppas verkligen att orsaken till febern kan få sig sitt svar snart. Att leva med långa oförklarliga feberperioder i coronatider är inget kul alls. Det räckte med över en månads "karantän" för att jag skulle ledsna ur och börja klättra på väggarna. Jag har ingen större lust att tillbringa halva året eller mer instängd, det mår nog ingen bra av.

måndag 27 april 2020

Behandlingen ingen trodde att jag skulle göra

Pamparapam! Jag har en negativ nyhet att komma med idag men två bra (sen kommer jag babbla ur mig 4676 negativa och 4578 positiva under inläggets gång men jaja, ni vet hur jag funkar).

Var börjar vi? Dåligt är alltid bäst, så avslutar man på topp.
Vad är det för drygheter jag ska komma med idag? Jo, jag sover numera som en kratta och vaknar med djävulusisk värk i händerna. Har dessutom haft grov abstinens och utsättningssymtom efter att jag slutade tvärt med Citodon i lördags och efter att vi trappat ner på Venlafaxin. En annan dålig nyhet är att jag fick svar imorse om att regionen inte kommer att bistå den något kontroversiella behandlingen jag efterfrågat då den endast ges personer med kronisk migrän, och jag råkar ju ha kronisk spänningshuvudvärk. Som tur är så tog jag det inte jättehårt eftersom jag inte hade några förhoppningar alls i princip.

Vidare till de goda nyheterna: abstinensen och utsättningssymtomen har lättat något så jag har inte velat dö än så länge idag och jag har fått klartecken från både naprapat och vårdcentral att ta direktkontakt med reumatologen och be om reumaprover. Återstår bara att de tar emot mig, remissen gick typiskt nog ut igår och den gällde ett år... suck. De har dock sagt att om händerna svullnar så får jag komma in akut. Svullnaden är inte stor men det stod även om återkontakt vid försämring och det kan man klart säga att jag har nu.


Och så den bästa nyheten: idag klockan 18:00 ska jag till Falun och få botoxbehandling mot min kroniska huvudvärk!!! 
Jag tror inte att ni förstår hur länge jag har väntat på den här dagen. Jag har ingen aning om behandlingen kommer att kosta 5000 kronor eller 10 000 kronor och trots att det är lånade pengar så skiter jag i faktiskt. Pengar har så förbannat litet värde om man jämför med hälsa. Om jag får bli fri det här helvetet så kan jag betala av på det livet ut.

Jag har googlat och googlat och googlat ska ni veta. Evidensen för behandlingen är inte jättehög men alla personer som jag pratat med om behandlingen har bara positivt att säga om den. Sen är jag så otroligt tacksam att vi har en klinik i Dalarna som samarbetar med vården så att jag kan vara trygg i att jag är i rätta händer.

Jag ber verkligen om att det här ska funka! 🙏🏻

söndag 26 april 2020

Uppdatering efter en helveteshelg

Det har varit tomt här i några dagar. Vid det här laget vet de flesta vad det betyder - att jag har haft en sämre period.

Jag fick bekräftat av tandläkaren förra veckan att det är mina spända käkmuskler som orsakar ryckningar i ena mungipan. Trots det ville min läkare ta det säkra före det osäkra och trappa ner lite på Venlafaxinet så att jag kan ta det i kombination med Amitriptylin utan att drabbas av serotonergt syndrom.

Jag har som sagt bävat inför den dagen jag måste trappa ner på Venlafaxin. Har glömt att ta tabletten några gånger och det är fruktansvärt obehagligt, som att det skickas upp ständiga elektriska stötar i skallen.
I och med att utsättningssymtomen är som de är så bestämdes det att uttrappningen skulle ske långsamt och att vi tar bort väldigt låga doser i taget. Jag har gått på 150mg på morgonen + 150mg på kvällen. På kvällsdosen har vi tagit bort 37,5mg och jag har mått som en pissråtta rent utsagt. Jag har hulkat och snorat i Daniels famn tre gånger sen i fredags och fått starka tankar om att vilja avsluta livet igen. "Ingenting blir bättre om du dör" brukar vara sant och ärligt men det enda huvudet säger tillbaka just nu är "jo, det blir bättre om jag dör för då slipper jag åtminstone ha ont." Jag vill verkligen inte dö, och jag kommer inte att dö än, men ibland känns det verkligen som att jag inte har något val.


I fredags var jag hos Mördar-Conny (naprapat) för första gången. "Conny är ett sånt namn man kan sätta i princip vad som helst framför" därav hans inte så trevliga nick. Han är dock motsatsen till sitt ofrivilliga smeknamn och jag har bara gott att säga om om honom. Jag hade en tid på 45 minuter men han tog sig an mig i hela en och en halv timme! Den första tiden pratade vi bara om alla skitproblem jag har och jag fick uppmaningen att fixa tid hos reumatologen igen snarast. Han var förundrad över att alla (utom ett) reumatiska frågetecken fortfarande inte var uträtade. En allmänt vettig, seriös och riktigt bra person. Kommer att rekommendera honom tills jag dör. Typ.

Efter långt snack så fick sig min stackars rygg, nacke, axlar och hals en rejäl omgång, lite knak och sen en upptejpad rygg innan jag fick gå hem. Tejpen är kvar på ryggen men ska bort efter idag. Inser vilken fruktansvärt dålig hållning jag haft då jag tycker att jag ser ut som en banan nu när ryggen hålls på plats. Känns som att magen är gravid i femte månaden och att pattarna hänger mer än vanligt men tydligen är det så här jag ser ut. Eller ska se ut rättare sagt.
Fick tre övningar som jag ska göra varje dag i en och en halv vecka och sen ska vi ses igen. Har ni problem med ryggvärk eller liknande måste (!) ni gå till naprapat eller kiropraktor innan det går för långt, lova mig det!

Imorgon är äntligen denna gräsligt långa helg över och jag kan få svar angående den lite kontroversiella behandlingen jag skrev om i föregående inlägg. Kan regionen bistå mig är jag mer än tacksam men jag är beredd på att jag förmodligen får skuldsätta mig lite till och betala den själv. Utan mina nära och kära och deras hjälp hade jag varit död idag. Finns ingen tvekan om det.

onsdag 22 april 2020

Fashion

Nackkragen kom väl till pass idag igen. Åt frukost ute i solen (vilket tar 350 år numera då jag måste äta med minimala tuggor - när jag tröttnade tog Bosse min macka och lämnade den på gräsmattan) och en stund efter var det bara att abdikera och lägga sig i soffan igen. Jag är som ett nyfött barn som måste lära mig att orka hålla upp huvudet igen - men det löste nackkragen som sagt.

Har suttit ute i solen ett bra tag i shorts och bikini. Det blev så pass länge att jag till och med lyckades få lite färg. Blir väldigt snygg bränna med en tjock vit rand runt halsen må jag säga, haha.


Jolles fisktofflor fick åka på igen. Mina motionsrundor består numera av två varv runt huset, idag blev det fyra för att ta igen gårdagen som jag missat.

Nu börjar hungern falla på och jag vill ha maaaat. Orkar dock inte äta i snigelfart så jag tröttnar nu för tiden långt innan jag ätit upp. Inte bra men livet är hårt och jag får öva på tålamodet.

Senare väntar hallonmojitos. Daniel gjorde såna häromdagen och jag och mamma är frälsta. Godaste jag vet. ❤

tisdag 21 april 2020

En vända till tandis

Pjuh. Precis vaknat efter en tupplur i soffan. Jag och Daniel var iväg till Borlänge i förmiddags, jag hade tid hos tandläkaren och sen handlade vi. Blev kapp slut efter det. Brukar ju alltid vila direkt efter frukost men idag uteblev det.

Så vad hade tandis att säga? Jo, att problemet med käkarna sitter i musklerna och inte i tänderna. Jag var så spänd att jag i princip hade bildat en muskel som inte finns. Så härmed blir det skonkost (dvs undvika mat som är hårdtuggat som till exempel segt kött), minimala tuggor för att avlasta käkarna och förbud mot att gapa/gäspa för stort.
Han rekommenderade också naprapat för att lösa upp alla knutor i nacke och rygg, som har koppling till att även käkarna nu är åt helvitti, så dit ska jag på fredag. Hoppas verkligen att det kan göra lite skillnad.

Förutom det så har även min läkare ringt. Trots att tandläkaren bekräftade att muskelryckningarna i kinden beror på överspända muskler så ville han ta det säkra före det osäkra och trappa ner litegrann på mitt Venlafaxin. Fick ju sluta med Amitriptylin tvärt igår då den i kombination med Venlafaxin kan ge konstiga symtom så som med min kind. Som tur är så är det kvällsdosen vi ska trappa ner. Då hinner jag förhoppningsvis somna innan stötarna i skallen sätter in. Jag har alltid bävat för att en nedtrappning av Venlafaxin ska komma. Den fungerar verkligen fantastiskt bra på mig men när det gäller utsättningssymtom så förstår jag varför det ofta kallas för ett rävgift.

Utöver det så har min läkare tagit kontakt med neurologen i Falun för att se om jag skulle kunna få igenom en lite mer kontroversiell behandling. Jag håller alla mina tummar och tår för att det går igenom, annars måste jag tyvärr ta lån och bekosta den själv.


Våriga bilder ur arkivet. Ut i solen och njut med er, alla ni som kan!

måndag 20 april 2020

Byebye höger ansiktshalva

Inte nog med att jag har spatserat runt i Jolles vackra fisktofflor idag, nu har även min högra ansiktshalva slutat fungera. Jag har ju varit stel och haft nedsatt känsel de senaste dagarna men att det ska gå helt loco hade jag inte räknat med. Tänkte först att det var på väg att bli förlamat men i och med att jag kan prata och röra munnen så förstod jag att det är muskeln i kinden som har spasmer. Jag får kortare pauser ibland på max 30 sekunder där muskeln slappnar av, sen börjar ryckningarna igen och mungipan åker upp.

Det här gått några timmar sedan det började och det börjar göra riktigt ont. Muskeln fastnar i spänt läge och kan vara så i evigheter (kolla min Instastory för videos).

Fick prata med både vårdcentralen och min läkare men det fanns inga tider kvar. Min läkare misstänker att Amitriptylinet i kombination med Venlafaxin har orsakat detta, själv tror jag att det är helvetessjukan som valt att lägga till lite extra symtom. Varför inte toppa med lite extra göttigheter liksom.
Fick en akuttid till tandläkaren imorgon och så ska läkaren ringa upp mig igen. Förhoppningsvis har det gått över tills dess men vi får helt enkelt se.


På dessa två bilder är jag helt avslappnad, både med stängd och öppen mun.

Ska försöka fortsätta njuta av det fina vädret nu men de här sammandragningarna gör mig väldigt trött.

söndag 19 april 2020

Stoneface och fika

Har haft en bättre dag idag, till en början iallafall. Jonna kom förbi med Alva och Lova så vi har suttit ute i solen och fikat chokladbollar och festis (jag på avstånd). Tempen har legat på 38,1-38,3 de senaste dagarna. Har inga förkylningssymtom kvar alls sedan ca två veckor tillbaka men febern lever som vanligt sitt eget liv. Har haft en feberfri dag på 37 dagar nu.

Något positivt är att jag tror att antibiotikan och Amitriptylinet har en viss verkan. Värken i käkarna, nacken och huvudet har varit ännu lite bättre idag (kan dock vara en slump så jag vågar inte ropa hej än). Det enda obehagliga är att den dova värken i käkarna växlat sida de senaste dagarna och att jag tappar känsel och är helt stel i ena ansiktshalvan. Igår var det vänster och idag är det höger. Lite mysko tycker jag. Värken är intensiv nu igen när jag vaknat efter en tupplur i soffan. Räckte med att prata med Daniel i telefon för att det skulle slå till igen. Vill inte heller tugga på den sidan då det gör ont.


Ska vila lite till nu innan det är dags att se på Robinson. Imorgon hoppas jag att jag får komma till läkaren och spola ur bihålorna om det är lika illa som nu.