torsdag 29 oktober 2020

Botox och frågetecken kring sysselsättning

Tjugonionde idag. I måndags, tjugosjätte, var det egentligen dags att göra botox igen då effekten går ur efter cirka tre månader. Jag har valt att avvakta då jag delvis mått väldigt bra värkmässigt den senaste tiden men också för att min bettfysiolog vill att jag ska vara botoxfri. Jag förstår att hon ville det vid första besöket för att kunna göra en rättvis bedömning kring min värk men varför hon vill det fortsättningsvis vet jag inte riktigt. Det här med botox är en grej som verkligen är delat i två olika läger även bland läkare - vissa ser det som livsfarligt och totalt onödigt på grund av alla fördomar som finns därute, andra har en mer accepterande inställning. Som patient är det ingen rolig situation att ibland bli nästan skuldbelagd för att göra det. Jag är en person som själv haft mycket fördomar, så på det sättet kan jag förstå de som har en negativ inställning, men känner man mig så vet man att jag inte är den personen som gör det av ytliga skäl. Jag ramlade in i botoxsvängen för att jag var desperat och villig att prova allt för att minska min värk. Jag har nog aldrig velat dö så mycket som det senaste året och hjälper botox mig, kan man inte acceptera det då? Om det är en del av vad som får mig att få livet tillbaka?

Nu hamnade jag lite i sidospår. Jag bokade i alla fall en tid imorgon klockan 16 och har tittat på klockan hela dagen fram till att det var försent att avboka. Jag vill inte behöva den här behandlingen, och jag vill absolut inte betala så stora summor för den, men är det den som får mig att kunna se en framtid och tycka om livet igen så är det värt det. Jag tycker bara det är lite skevt att jag typ blir nervös för att träffa bettfysiologen igen för att hon är så anti. 

Jag har varit huvudvärksfri längre än någonsin sedan jag fick kronisk spänningshuvudvärk - tills alldeles nyligen. Det har börjat med att nacken har gjort ont i några dagar till någon vecka och igår gick det över till rätt kraftig huvudvärk vilket gjorde att jag hade svårt att somna trots starka sömntabletter. Idag har det spänt i käkarna lite mer än vanligt och jag började känna av huvudvärken under dagens promenad också. Den hann dock aldrig bita sig fast men allt detta - och att det inträffar två dagar efter att jag borde ha fyllt på - räcker som en väckarklocka för att det är dags igen. Det är inte värt att vänta tills jag ligger i sängen och gråter och inte ens orkar gå ut och hämta posten. Då får bettfysiologen gnälla hur mycket hon vill.



Förövrigt så är jag återigen i ett stadie av ovisshet gällande sjukpenningen. Senast i januari kommer jag att få nästa utbetalning och hur det ser ut tills dess vet jag inte. Jag hatar verkligen att vänta på beslut och att inte veta hur jag ska tänka kring min ekonomi. Det är en stress jag inte behöver.

Vad gäller sjukskrivningen så är tanken att jag ska börja komma tillbaka till en sysselsättning efter årsskiftet, något jag faktiskt längtar väldigt mycket efter. Egentligen vore det mest optimala att arbetsträna smått, mindre än 25% till att börja med, men det hade betytt att skolan påverkas och att jag bara kan få sjukpenning för 50%. Skiter det sig med arbetsträningen då och jag blir sjukskriven 100% igen betyder det att jag kommer hamna i en svår ekonomisk situation igen. Jag vet inte om jag hade pallat det. Alternativet är att plugga 50%, förutsatt att ett högriskintyg från min läkare godkänns, men det kan bli tufft att orka gå till 50% studier från att ha varit sjukskriven 100% i två år (minus en månad). Jag vet att jag lutar mest åt att försöka få till studier på 50% men jag inser också att det kan vara lite risky. Coronatiden vi befinner oss i är dock på min sida i den saken, studierna i vår kommer till störst del vara internetbaserade vilket gör att jag inte behöver slösa lika mycket energi på att ta mig till skolan och tillbaka. Hemstudier gör bara gott i det läget jag befinner mig i faktiskt.

Hur hade ni tänkt om ni var jag? 

tisdag 27 oktober 2020

Rant of the day

Då var det dags att varva upp igen. Jag fick ett ordentligt mental breakdown igår kväll och grinade åter igen över hur otryggt och krångligt det ska vara att vara långtidssjukskriven i detta land. Jag rekommenderar er studerande starkt att inte bli sjuka förrän ni är ute i arbetslivet och har en fast tjänst (som om man skulle kunna styra över det). Du ska göra upp individuella studieplaner varje termin, ansöka om studiemedel varje termin, söka rätt kurser varje termin och förutom det ha koll på datum då allt detta ska göras. Du ska komplettera dina ansökningar femtioelva gånger och finns det något kryphål som man kan sätta dit dig för så görs det. Garanterat. Vissa saker har du en månad på dig att göra, andra två veckor och har du någon gång missat att göra något i tid, kanske för att du väntar på att fixa något annat som behövs för att du ens ska kunna göra något i tid, så kan det äventyra hela din ekonomi - och därmed så kan det försämra din hälsa ytterligare. Du ska ha kontakt med din lärare, med CSN och med Försäkringskassan och se till att allting klaffar tidsmässigt. Det är inte att vara sjukskriven på 100% att behöva göra allt detta. Ibland hade det varit lättare att pallra sig till skolan och sen kollapsa helt än att hålla på med dessa saker.

Nu är det ingenting särskilt som har hänt, mer än att jag förmodligen inte får sjukpenning retroaktivt för hela detta året trots att jag "vunnit" min överklagan mot CSN. Jag är bara fruktansvärt orolig, nojig och stressad över min framtid då jag vet hur det är som att hela systemet motarbetar en. Jag går som på äggskal för att få allting rätt denna gång och jag kommer förmodligen inte att kunna slappna av förrän jag får det svart på vitt att det blivit rätt. När man är sjukskriven för stress så är det här det minsta man behöver. Politiker pratar hela tiden om hur viktigt det är att få ut folk i arbetslivet, samtidigt har vi ett system i det här landet som snarare drar dig åt fortsatt sjukskrivning än att du ska kunna komma tillbaka.

Det var dagens rant. Jag skulle kunna skriva en bibel om hur arg, besviken och ledsen jag är över hur våra system fungerar och hur ironiskt det är att detta kallas för våra "sociala skyddsnät". Men det får räcka för nu.

Nu vill jag försvinna in i något annat. Typ leta upp en fin bäck eller å där jag kan stå i evigheter och ta kort. Ta med Bosse så han kan skutta som en kanin i skogen och bada sig smutsig i vattenpölar. Eller åka ut i skogen när det är kolsvart ute och fånga Vintergatan på bild. Jag vill bara ha lugn.

lördag 24 oktober 2020

Dagen då jag föll för jakt

Det blev en riktig fotodag igår och jag känner hur kreativiteten har börjat sprudla lite igen. Ska jag nämna något positivt som utbrändheten fört med sig så är det att jag har kommit tillbaka till mig själv och hittat tillbaka till kreativiteten jag hade innan jag började känna prestationsångest över precis allting.

Daniel ville åka till Käringforsen igår under dagen för att prova att fiska lite. Jag packade med mig kameran och tog lite bilder. Vädret var inte optimalt då det var direkt solljus men jag lyckades få en bild på forsen som jag ändå tycker om.

På kvällen fick jag reda på att det var stor chans att se och fota norrsken här i Dalarna så jag var på helspänn. Jag försökte lära mig att läsa av magnetogram och började följa Norrsken på Facebook som är en helt fantastisk grupp/sida som ett gäng skapat för alla som är intresserade av att jaga norrsken. För första gången i livet var jag spänd på jakt, haha. Folk packar med sig fika, termos och klär sig i tjocka kläder för att åka ut till mörka platser och vänta in den gröna magin. 


Jag fick med mig Daniel på en tur till Gysjön där vi var i några timmar. Det är viktigt att det inte är något ljus från t.ex. gatlyktor eller annat som stör så vi fick ta på oss pannlampor och så fick jag leka lite med kamerainställningarna för att hitta rätt. Jag har ju aldrig fotat stjärnor innan så det var lite trixigt. Jag lyckades till slut få till bilden ovan som jag är väldigt nöjd med för att vara mitt första foto på stjärnhimlen. 

När jag fått till inställningarna och fångat stjärnhimlen på bilden ovan så satte vi oss i bilen, värmde oss och lyssnade på spökhistorier. Jag hade varit lite uppvarvad hela dagen så jag blev väldigt trött och hade också spänningar i nacken och käkarna. Vi bestämde oss då för att avsluta och åka hem.
Även om det inte blev något norrsken fångat så är jag ändå nöjd med dagen och kvällen. Jag älskar när jag får mersmak för något nytt så det var absolut inte första gången jag fångade natthimlen med kameran.

torsdag 22 oktober 2020

Frisk luft och grå oro

En grej som är så fin just nu är att jag gång på gång märker av att jag gör saker utan att reflektera över hur jobbigt det är, hur ont det gör och att jag inte blir rädd lika ofta att det ska ge bakslag. Det kan handla om så små saker som att jag kan klä på mig på morgonen utan att få hjärtklappning, jag attackeras inte längre av kraftig huvudvärk så fort jag startat dagen och jag kan gå längre sträckor utan att bli rädd att jag inte ska orka gå tillbaka. Det är stort och fint men också lika sjukt.


Idag var det som att Daniel läste mina tankar när han frågade om vi skulle ta med Bosse ut i skogen en sväng. Frisk luft, lugn, grenar som knakar under fötterna och skogens fridfullhet var precis vad jag längtade efter.

Vi tog bilen till Sångån och följde den ner till Flosjön. Bosse badade (knäppis) och vi stod en stund och bara kollade ut över vattnet. Det gjorde inget alls att det duggade litegrann. Vi gick över kullar och utanför stigar i en terräng som hade fått mig att bli helt utmattad efter bara några minuter om det var för ett halvår sen. Gud, vad jag behövde detta.

Försökte få en gullig bild på mig och Bosse när vi satt i bilen men han var/är kameraskygg så det blev bara några selfies på mig, haha. 

Trots en fin tur ute i skogen så känner jag mig lite halvlåg nu när jag är hemma igen. Jag tror att det är mörkret och att det är så grått ute. Jag har alltid påverkats mycket av vädret så jag hade behövt en glad dag med massa sol nu. För att bryta av liksom. Men jag är glad än så länge att jag sluppit bli höstdeprimerad. Sommaren är min safezone gällande depressiva skov så hösten är alltid lite läskig för mig när det är så lång tid tills det är sommar igen. Jag går och håller tummarna så hårt att jag spricker varje gång att jag inte ska sjunka igen.

På tal om det så sa Daniel en klok sak till mig hösten innan jag gick in i väggen. "Blir du inte deprimerad så kommer du till slut att bli sjuk av din oro att bli det." Och så blev det. Det svåraste med bipolariteten är att vara bra på att se tecken i tid men att samtidigt inte bli sjuk av oro. Det får inte hindra mig från att må så bra jag kan i stunden. Och när jag tänker efter så spelar det faktiskt ingen roll hur överdrivet varsam jag varit, det slår över utan att jag är beredd iallafall.

onsdag 21 oktober 2020

Smärträdsla och längtan efter att vinka 2020 hejdå

Mitt liv är ganska händelselöst just nu. Egentligen skulle jag ha påbörjat MMR nu men jag antar att mitt team på vårdcentralen inte riktigt är fulltaligt ännu (två som är/var sjukskrivna). Jag är så van att ha hundra vårdbesök att ha koll på så det blir konstigt när det blir ett så långt avbrott med nästan inga besök alls.

Igår var jag på mitt andra besök hos bettfysiologen på smärtkliniken i Falun. Första gången jag var dit var i början på september och jag minns hur uppgiven jag var då. Jag började på riktigt att grina när hon sa att jag egentligen skulle vara utan botox i tre månader innan första besöket. Det kändes omöjligt. När min botox gick ur i slutet på juli gick jag ifrån att må bättre än på länge till att bli sängliggandes med spränghuvudvärk. Plötsligt kunde jag inte köra bil längre, orkade inte ens följa med till affären om någon annan körde, fick sitta med huvudet lutat över en kräkpåse hela vägen från Leksand och hem och visste inte om jag skulle klara av hela bilfärden utan att stanna. Självklart blev jag livrädd och skitledsen när jag förstod att det förväntades av mig att lägga av med botox, det var som att någon tog min medicin som får mig att orka kämpa lite till, knölade sönder den och kastade den i papperskorgen. Hela min kropp skrek bara nej.

Jag har varit extremt duktig med att göra mina käkövningar jag fick och det har gett resultat! Huvudvärken har minskat drastiskt och jag har sällan så ont att jag känner att det tar över allt annat. Spänningarna i käkarna har jag fortfarande varje dag men det är inte så intensivt att jag inte kan tänka bort den ibland. Det är stora framsteg. Jag hade dessutom minskad gapförmåga sist - idag har jag ökat den med 8mm. Allt det här har skett på lite mer än 1,5 månad. Det är sjukt. Det är mer än jag någonsin kunnat hoppas på.

På måndag har det gått tre månader sedan jag behandlades med botox sist. Då är det egentligen dags att fylla på. Jag hoppas innerligt att käkövningarna gjort sån nytta att jag inte kommer att behöva det, men samtidigt är jag rädd. Jag är rädd att bli så desperat efter hjälp som jag blev i juli, att jag ska känna att jag har så ont att jag vill dö igen. Det är lite skräckblandad förtjusning att gå förbi 26 oktober. Jag kan inte veta i förväg hur jag kommer att må, samtidigt måste jag prova att vara utan. Jag vill inte fastna i att behöva betala 5000kr var tredje månad i resten av mitt liv om jag skulle kunna må bra på andra sätt.


Bjuder på de förmodligen sista höstbilderna för i år. Igår kom första snön (som försvann lika fort) och hösten är i princip över. Jag har börjat bli taggad på att handla julklappar och att inom en snar framtid lägga det här året bakom mig. 2021 kommer att bli året då fokuset är på vägen tillbaka. Jag känner det på mig och jag längtar efter det.

torsdag 8 oktober 2020

Klagomuren

Usch, vad jag inte mår bra just nu. Det tog tre veckor att återhämta mig till samma nivå jag var på innan Lindas födelsedagshelg (13 september) och nu börjar kroppen säga ifrån igen. Snöar jag in mig för mycket på saker jag tycker är kul så slutar det med prestationsångest och jag känner mig dålig. Jag får svårt att sova och magen vill inte fungera som den ska. Jag har haft magproblem sen jag var runt 15 år, så det är 12 år nu. Förmodligen spökar det extra på grund av utmattningen som kan slå ut i princip varenda funktion kroppen har. Jag har gjort rektoskopi, koloskopi och testat mig för både mjölkproteinallergi, laktosintolerans och glutenintolerans - allt ser fint ut. Att jag är överkänslig mot laktos vet jag sedan länge men det är inte allt. Förmodligen är det IBS men jag har inte orkat ta tag i att börja rota i det. Men det kanske är dags. Saker jag märkt bara den senaste veckan att jag är väldigt känslig mot är mjölk och banan. Till och med laktosfri mjölk kan jag reagera på. Det känns som att någon tar tag i magsäcken och vrider om den som om det vore en blöt disktrasa. 

Jag hade egentligen inte tänkt tanka ur mig gnäll här men bloggen är nog lite av min klagomur. Jag stänger in mig i sovrummet, skriver och nånstans så börjar jag kunna se klarare på det som svävar runt i skallen och som jag har svårt att greppa tag i.

Just nu är jag orolig och rädd. Vill inte att någon ska be mig om nåt och att jag ska behöva säga nej och känna mig obehjälplig och lat. När jag mår som sämst spinner det runt i mig hela tiden "bara de inte frågar mig nåt nu, bara de inte vill att jag ska, bara inte...". Och jag fattar att det inte hjälper ett dugg att tänka så, det förvärrar snarare. Men jag är känslomänniska - mina känslor vinner oftast över förnuftet.

Vissa saker sitter kvar i mig, som jag hört och som jag vet att jag kommer att höra igen. "Det är konstigt att du orkar göra roliga saker men inte sånt som är tråkigt" och "du ber alla om hjälp hela tiden men du kan inte göra något tillbaka". Det får mig att känna mig som en hemsk, egoistisk människa. Samtidigt som min medicin är att sätta gränser för mig själv, att säga nej om jag behöver vila, men det gör det svårt att göra det när jag inte vet hur responsen kommer att bli. Ibland tar det mer energi att bli ledsen över den responsen jag får än att bara göra något någon ber mig om fast jag känner att jag egentligen inte orkar.

Min psykoterapeut sa en sak till mig förra veckan som jag verkligen tar med mig. "Ingen blir utmattad enbart på grund av sitt jobb. Privatlivet och relationell stress finns alltid med i bilden. Du kan sjukskriva dig från ditt jobb, men inte från ditt privatliv."

söndag 27 september 2020

Trassel

Det känns som att jag har slime i min hjärna. Min tidsuppfattning är kass och jag har börjat glömma saker mer än vanligt igen. Ni som känner mig vet att jag är onormalt glömsk som jag är, så när det är mer än vanligt så är det... mycket. Jag lever i det där ingenmanslandet mellan sjuk men kan ändå må bra emellanåt, och att jag mår som en pissråtta och orkar ingenting. Jag är tacksam att slippa det sistnämnda så klart men det är ändå väldigt förvirrande.


Jag har egentligen inte så mycket att säga. Känner bara att jag vill tanka ur lite av det virrvarr jag lever i. Det är så mycket som är oklart och det är ju inte konstigt att man känner att man inte riktigt har kontakt med varken verkligheten eller marken längre. Jag vet fortfarande inte, efter 11 månaders strul med Försäkringskassan och CSN, om jag ska få tillbaka min sjukpenning eller om jag ska behöva leva på existensminimum. Gällande behandlingen (MMR - multimodal rehabilitering) så är det oklart om jag ska börja med det snart eller om jag är för dålig för det. Min sjukskrivning går ut sista september och då blir det förmodligen förlängt i tre månader till innan nästa catch up med min läkare. Någon arbetsträning är det alltså inte tal om vilket jag längtade efter i juni när vi sågs senast.

Jag inser att den här känslan av att stå och trampa vatten förmodligen är en del av min problematik, varför jag blev utmattad från början. Jag hatar helt enkelt att vänta. Saker ska ske nu, nu, nu och även om jag inte har bråttom med någonting alls så känns det som att jag springer sönder mina lungor för att hinna med tåget till livet. Så har jag hållit på alldeles för länge. En situation jag har hatat extra mycket de senaste åren är att hämta ut receptbelagd medicin på apoteket. Det är någonting med att ta den där kölappen, höra allt pipande, att hålla koll på mitt nummer, vad för medicin som ska hämtas och att sitta bland främlingar i stel tysthet som gör mig orimligt stressad. Den personen jag är när jag köar på apoteket är den personen jag nog oftast är långt inuti. Eller den personen jag är i stress rättare sagt.

___

Ska ta en kvällspromenad med Bosse nu och andas in lite frisk luft. Ni anar inte vad jag kämpar just nu med att trassla rätt det som finns i min skalle. Det börjar så fort jag vaknar och slutar inte förrän jag somnar. Och ändå är det trassligt än.