söndag 27 september 2020

Trassel

Det känns som att jag har slime i min hjärna. Min tidsuppfattning är kass och jag har börjat glömma saker mer än vanligt igen. Ni som känner mig vet att jag är onormalt glömsk som jag är, så när det är mer än vanligt så är det... mycket. Jag lever i det där ingenmanslandet mellan sjuk men kan ändå må bra emellanåt, och att jag mår som en pissråtta och orkar ingenting. Jag är tacksam att slippa det sistnämnda så klart men det är ändå väldigt förvirrande.


Jag har egentligen inte så mycket att säga. Känner bara att jag vill tanka ur lite av det virrvarr jag lever i. Det är så mycket som är oklart och det är ju inte konstigt att man känner att man inte riktigt har kontakt med varken verkligheten eller marken längre. Jag vet fortfarande inte, efter 11 månaders strul med Försäkringskassan och CSN, om jag ska få tillbaka min sjukpenning eller om jag ska behöva leva på existensminimum. Gällande behandlingen (MMR - multimodal rehabilitering) så är det oklart om jag ska börja med det snart eller om jag är för dålig för det. Min sjukskrivning går ut sista september och då blir det förmodligen förlängt i tre månader till innan nästa catch up med min läkare. Någon arbetsträning är det alltså inte tal om vilket jag längtade efter i juni när vi sågs senast.

Jag inser att den här känslan av att stå och trampa vatten förmodligen är en del av min problematik, varför jag blev utmattad från början. Jag hatar helt enkelt att vänta. Saker ska ske nu, nu, nu och även om jag inte har bråttom med någonting alls så känns det som att jag springer sönder mina lungor för att hinna med tåget till livet. Så har jag hållit på alldeles för länge. En situation jag har hatat extra mycket de senaste åren är att hämta ut receptbelagd medicin på apoteket. Det är någonting med att ta den där kölappen, höra allt pipande, att hålla koll på mitt nummer, vad för medicin som ska hämtas och att sitta bland främlingar i stel tysthet som gör mig orimligt stressad. Den personen jag är när jag köar på apoteket är den personen jag nog oftast är långt inuti. Eller den personen jag är i stress rättare sagt.

___

Ska ta en kvällspromenad med Bosse nu och andas in lite frisk luft. Ni anar inte vad jag kämpar just nu med att trassla rätt det som finns i min skalle. Det börjar så fort jag vaknar och slutar inte förrän jag somnar. Och ändå är det trassligt än.

tisdag 22 september 2020

Ibland mår jag inte så bra

Ibland mår jag inte så bra. Som Therese säger. Daniel har tagit ledigt idag för att följa med mig på vårdplanering, sen visar det sig så klart att jag och psykoterapeuten har missförstått varandra och att mötet med MMR-teamet är inställt. Dels pga att två är sjukskrivna och dels för att jag är för dålig för att gå i MMR (och inte endast till psykoterapeuten som jag trodde). Vi fick en stund att prata med psykoterapeut och sjuksköterska i alla fall så det var inte helt förgäves. Psykoterapeuten ska ringa och boka tid med mig nästa vecka så får vi se om det blir någon uppstart av behandling eller inte efter det. Oavsett när det sker så är tanken att jag ska börja gå i ACT (en form av KBT för utbrända). Jag har läst mycket om det så jag har goda förhoppningar.

Efter vårdcentralen har Daniel varit gullig och bjudit mig på thaimat (rekommenderar starkt thaivagnen här i Mockfjärd, fräschare grönsaker får man leta efter). Jag fick inte i mig jättemycket pga illamående dock. Jag fick jordens magknip igår och den verkar vara lätt att trigga igång efter det.

Hur min kropp hanterar för hög grad av stress: magknip (har på riktigt åkt till akuten en gång för att jag mått så dåligt att det känts som att magen ska sprängas), skakningar som hos en narkoman i abstinens, spränghuvudvärk, illamående som är så intensiv att jag får luta huvudet ner i en kräkpåse, svaghet och skakningar i benen som gör att jag inte kan gå ordentligt. Och säkert massa mer som jag inte kommer på just nu.

Jag önskar ganska ofta att utmattningssyndrom hade hetat något annat. Uttrycket är för fattigt för att beskriva hur somatiskt (och psykiskt) dålig man kan bli. Jag har besökt akuten sex gånger sedan jag blev sjuk, jag har trott att jag är på väg att dö, jag har också velat dö för att jag inte orkar ha så ont och må så fysiskt dåligt som jag gjort.

Jag är trött på att vila men det är det jag måste göra för att bli bättre. Vila, vila, vila. Det är inte svårt att vila rent fysiskt, det gör jag hela tiden, men psykiskt är det betydligt svårare. Hur får man stopp när det konstant spinner i huvudet? Hur lär man sig att tänka på "ingenting"?

fredag 18 september 2020

Överallt och ingenstans

En vecka har gått sedan förra veckans festligheter och jag är ännu inte helt återställd. Jag har sovit som en kratta men idag lyckades jag samla ihop runt femton timmars sömn trots att den inte var av bästa kvalite. Jag har huvudvärk eller är extremt trött varje dag. Vill inte ens tänka på hur dåligt jag hade mått om jag inte behandlat min kroniska spänningshuvudvärk med botox.

Jag har alltid haft problem med upp- och nedvarvning och att bli utmattad på det gör det ännu viktigare att få det att fungera. När jag väl varvar upp har jag riktigt svårt att varva ner igen. Det motsatta, att varva upp, är inte fullt lika svårt som det varit känns det som. Jag tror hela upp- och nervarvningsgrejen är ganska kopplad till bipolariteten. Jag har så lätt att snöa in mig på saker, försvinna in i en annan värld och att bryta det mönstret är svårt. Särskilt eftersom det här insnöandet är en del av min personlighet och något jag också uppskattat med mig själv.


Så här vackert var det vid Lindbyns kraftstation här hemma för två veckor sedan. Lika fint väder har vi idag men jag har svårt att njuta av det. Min primära uppgift just nu är att komma tillbaka till ett lugn och det är en uppgift jag måste ta mig an varje dag när jag vaknar. Det känns lite som att jag stretar emot en magnet varje morgon, och dras jag för långt mot den så sitter jag fast där resten av dagen. Och så börjar det om varje dag.

Jag försöker att lista ut vad det är som inte fungerar. Vad mår jag dåligt av? Vad mår jag bra av? Det är inte enkelt, gränserna är inte tydliga mellan bra och dåligt. För mycket mobilanvändande är inte bra, men samtidigt kan jag må bra av vissa saker så som att redigera bilder, viss interaktion med följare (men långt ifrån all) och att lyssna på poddar. 

Ett annat problem jag har är sömnen och värken. Det är något som återkommer. Jag har extremt svårt att somna på kvällarna, även om jag är så trött att det känns som att jag skulle kunna däcka så fort jag lägger mig i sängen. Värken och tröttheten gör ofta att jag längtar tills klockan blir så pass mycket att det är okej att gå och lägga sig. Treo fungerar inte, Alvedon fungerar inte, Citodon fungerar inte - men vet ni vad som gör det? Sömntabletter och lugnande. Jag hamnar lite i ett moment 22. Jag kan inte låta bli att ta min medicin på kvällen, jag behöver den för att må bra psykiskt, men när jag tar den så är det som att jag blir så lugn att stora delar av värken försvinner - och då blir det som att jag blir pigg av det. Det är knäppt att sömntabletter får motsatt effekt på det sättet. Och att jag inte kan låta bli att ta dem för att det är en del av min medicinering mot bipolära svängningar.

Ni märker nog att jag är lite överallt och ingenstans just nu. På tisdag ska jag i alla fall få träffa hela mitt MMR-team för första gången. Läkare, livsstilssjuksköterska, psykoterapeut, arbetsterapeut och sjukgymnast. Daniel blir med också och jag tror att det är bra så att jag har ett extra minne att använda mig utav. Förhoppningsvis kan jag få hjälp att få lite rätsida på livet, sömnen, värken och framtiden också.

onsdag 16 september 2020

Vad ni inte ser

Det har varit tuffa dagar efter helgen. Jag var beredd på det men kanske inte att det skulle vara så pass tufft som det har blivit (mycket på grund av att jag har svårt att styra av tempot jag får i kroppen och fortsätter att gå på högvarv).
I fredags var jag iväg till Falun för att träffa saknade vänner för god mat och dryck på restaurang och i lördags hade min äldsta syster 30-årsfest. Fredagkvällen slutade runt klockan elva på kvällen och efter det väntade 45 minuters bilresa hem. Det tog ungefär fem till tio minuter innan jag började må riktigt dåligt. Illamående, skakningar och ben som ville ge vika. Jag skakade i händerna nästan på samma sätt som när jag hade abstinens.
Lördagen slutade runt ett på natten. Jag tog en del vilopauser liggandes i soffan i Tobbe och Lindas uterum men det var så klart svårt att stänga ute festljudet och barnen ville mer än gärna hänga med mig. Vi pratade om det där röda ljuset från en mast som barnen lärt sig var Rudolfs mule, om Novas längtan till att bli fem så hon får ta hål i öronen och hur mycket hon och Leah längtade till att tomten ska komma. Det var otroligt mysigt att höra deras tankar men i vilosyfte så gav det inte riktigt lika mycket då jag så klart vill vara en närvarande och rolig moster.


Bilden här till vänster är från i fredags, en stund innan jag och Daniel åkte till Falun. Bilden till höger är från här och nu. Min familj och släkt är medveten om att jag mestadels mår och ser ut som till höger. De ser ju mig i min vardag och kan mig utan och innan. Flottigt hår som borde ha tvättats för längesen, mörka ringar under ögonen, en hy som mer än väl beskriver hur jag mår inuti och en sömn som blivit helt rubbad.

Anledningen till att jag vill visa dessa bilder är för att ge er en bild av hur det verkligen är att vara utmattad. Mina vänner och personer som jag inte träffar särskilt ofta får mestadels se mig i den vänstra versionen. Jag verkar nog vara precis som vanligt och jag anstränger mig också väldigt mycket för att vara det. Mina kompisar förstår så klart att det är långt ifrån sanningen att jag alltid är så, men jag vet att många andra kan tvivla på min sjukdom då de bara får se mig i min bästa version. Och jag förstår dem på många sätt. Får man bara se min vänsterversion så är det nog svårt att förstå att jag är sjuk.

För att få vara mitt vänsterjag behöver jag betala med några dagar av mitt högerjag. Ibland är det värt det för att få känna mig normal ett tag, andra gånger kommer det som en smäll på käften utan att jag ens förstått att det är dags att varva ner. Det är en lång resa att lära sig att förstå sina egna begränsningar och hur man ska hushålla med sin energi. Men jag tror och hoppas att det går att göra det.

lördag 12 september 2020

Frustration och ett spretigt liv

Spretig. Sån är jag. Det finns emellanåt så mycket jag vill säga, förmedla, uttrycka men orden är ännu för få och för onyanserade för att räcka till.

Jag lyssnar på poddar och märker att "experter" ger ut falska sanningar om vad laestadianer är, hur de lever och hur de lär. Jag läser en artikel i Aftonbladet om en tjej i min ålder som åkt till Schweiz för att avsluta sitt liv och jag rycks tillbaka till mina egna fysiska smärtor som för bara några månader sedan fick mig att ta fram information om samma sak - hur jag skulle kunna få dö och avsluta livet på ett värdigt sätt. Jag skrollar Instagram och ser kända profiler göra reklam för bantningskurer och min historia med anorexi spelas upp i mitt huvud, jag vill få andra att förstå vad de ger näring till för sjukdomar. På Facebook delar någon ett "choose to be happy"-citat som får min bipolära sjukdom att verka löjlig då jag borde kunna hantera den om jag bara lärde mig att tänka rätt, om jag bara valde att vara glad och inte deprimerad.

Jag blir ganska ofta frustrerad över hur mycket jag vill ha sagt men som orden inte räcker till för, och hur mycket jag vill ha sagt som min mun inte klarar av att artikulera. Ibland har jag tänkt att jag utförligt ska berätta. Skriva. Kanske till och med en hel bok. Men hur får man plats med laestadianism, ätstörningar, bipolaritet, utmattningssyndrom, våldtäkt, självskadebeteende, paniksyndrom, slutenvård, narkotikaklassade läkemedel som vården gör en beroende av, dödsångest, sömnstörningar, självmordstankar och posttraumatisk stress i en enda bok? Det blir spretigt. Och jag är spretig. Så jag skriver något litet, som det här, och lämnar ämnena tills jag om ett tag blir lika frustrerad igen.

fredag 11 september 2020

En stor dag för en utmattad

Är det illa att man varit så sjuk så länge att när man väl fixar sig så tycker man att man ser utklädd ut? Haha. Jag kan räkna på fingrarna hur många gånger jag gjort i ordning mig helhjärtat det här året (alltså inte tvingat på mig något anständigt och känt "äsch" till det där lilla extra piffet man vanligtvis tycker är kul men inte orkar för att man har så lite energi). Det känns alltid lika konstigt att byta ut Adidas-brallorna till jeans eller kostymbyxor, att se sitt hår stylat och se alla plitor i ansiktet täckas över med foundation.

Jag är glad att jag har vaknat upp och inte direkt vetat att det kommer att bli en dålig dag. Såna dagar kommer tyvärr, och då vet man redan när man slår upp ögonen på morgonen att man inte kommer orka göra något alls på hela dagen. Andra dagar finns energin där på morgonen men försvinner sakta men säkert under dagen och allt man vill är att klockan ska gå fort så man får gå och sova. Idag är det varken eller och ingen är gladare än jag för det.



Om ungefär två timmar åker jag och Daniel iväg mot Falun. Vi är ett gäng från klassen plus några respektive som ska ses på Basta och äta och dricka lite gott. Det ska bli roligt att höra hur alla har det nu när de tagit examen och är på nya arbetsplatser. Jag var alldeles för sjuk för att träffa alla innan/när de gick ut skolan så vissa har jag inte sett på typ ett år. Mer än välbehövligt att ses alltså, både för mig och utmattningen. 🖤


onsdag 9 september 2020

Vårdledigt och festligheter

Onsdag. Jag börjar komma in i en period med lite mer energi nu. Det har gått typ en vecka sedan den värsta tröttheten började släppa men jag har inte riktigt vågat lita på att det inte kommer tillbaka. Eller ja, komma tillbaka kommer det garanterat att göra men förhoppningsvis inte än på ett tag.

Jag har "ledigt" från vårdbesök ett tag nu vilket är ganska skönt. Det låter kanske knäppt men jag orkar inte mer än 2-3 vårdbesök i veckan. Det beror lite på vem jag ska till. För mig är sjukan ett heltidsjobb och att ens orka ta emot den vård jag behöver har varit riktigt kämpigt. Förra veckan var jag hos bettfysiologen i två och en halv timme och det gjorde att jag tvingades avboka mitt psykoterapeutbesök dagen efter. Det är ganska sjukt att man ibland är för sjuk för att få vård för det man är sjuk för.

I helgen har jag två roliga saker att se fram emot. Om jag orkar det vill säga, jag kan ju aldrig spika något. På fredag kväll är det tänkt att vi ska träffas några stycken från min gamla socionomklass (+ några respektive), och dagen efter, på lördagen, har min äldsta syster party då hon fyller 30. Lindas födelsedagsfest går givetvis först då det är en stor grej men jag hoppas självklart på att orka med både och. Pontus och Ida kommer hela vägen från Göteborg så det hade varit kul att ses nu när det blir så sällan och vi inte har setts på väldigt länge.


Min fina böna från en dimmig morgonpromenad för någon vecka sedan. 🖤